”Jeg forventede tragedie, men jeg fik komedie,” siger den britiske skuespiller Sally Phillips om sit liv med sin 11-årige søn med Downs syndrom i en BBC-dokumentar om samme emne, der havde premiere i Storbritannien i sidste uge.
Og noget tyder på, at flere også i Danmark er blevet opmærksomme på, hvad et barn med Downs syndrom kan bidrage med i familien. I hvert fald er der en svag tendens til, at flere kvinder vælger at gennemføre graviditeten, selvom undersøgelser har afsløret, at fostret har kromosomafvigelsen Downs syndrom.
Det forklarer Jan Hansen, som udarbejder statistikkerne omkring Downs syndrom ved Dansk Cytogenetisk Centralregister.
”Tendensen er i det lange perspektiv. Danmark startede med fosterdiagnostik i 1970, og helt frem til 1994 blev der ikke født ét eneste barn i Danmark med Downs syndrom, hvor diagnosen var stillet under graviditeten. Alle valgte abort. De seneste 10-12 år er der faktisk født en del børn, hvor diagnosen var kendt inden fødslen. Det er små tal, men den udvikling var der ikke tidligere.”
Tendensen bekræftes af Grete Fält-Hansen, næstformand i Landsforeningen Downs Syndrom:
”I foreningen hører vi om flere, der har valgt til. Vi gør, hvad vi kan, for at informere om, hvad det vil sige at have et barn med Downs syndrom, og jeg har et fromt håb om, at flere finder ud af, at der er værre ting i verden, efterhånden som der kommer mere fokus,” siger hun.
Mellem 2005 og 2015 er der i Danmark født i alt 38 babyer, hvor forældrene kendte dia-gnosen Downs syndrom allerede under graviditeten. 13 af disse blev dog diagnosticeret efter 22. uge, det vil sige så sent, at forældrene muligvis ikke har haft valget om at få en sen abort. Langt den overvejende del af de vordende forældre, der ved, at fostret har Downs syndrom, vælger stadig abort: Sidste år valgte to kvinder ud af 144 at få barnet – det er 1,4 procent –mens 5,9 procent valgte barnet til i et rekordår som 2013.
Men selvom de tilvælgende forældre er få, er de altså flere end nogensinde. Også overlæge på Skejby Sygehus Olav Bjørn Petersen peger på, at øget oplysning kan være en del af forklaringen.
”De seneste fem år har vi fagpersoner diskuteret procedurer for rådgivning og information meget grundigt, fordi formålet med screeninger netop ikke er at udrydde Downs syndrom som tilstand, men at støtte de gravides eget valg. I 2013 lavede vi nationale guidelines, der beskriver, hvordan kommende forældre skal klædes på til at tage stilling, når de får at vide, at deres ufødte barn har en genetisk afvigelse. Det handler blandt andet om at hjælpe dem med at finde ud af, hvad deres egne holdninger og etiske grænser er, at give dem solid viden om, hvad det kommende barn fejler, og at give dem mulighed for at tale med forældre, der selv har et barn med Downs syndrom eller med Landsforeningen Downs Syndrom.”
Olav Bjørn Petersen var med til at indføre screening for Downs syndrom som fast tilbud til alle gravide i 2004. Resultatet blev umiddelbart cirka en halvering i antallet af børn, der blev født med den genetiske afvigelse. De seneste 11 år har tallet dog ligget nogenlunde stabilt. I gennemsnit er der født 30 børn hvert år med Downs syndrom.
Derfor mener overlægen, at det er ”notorisk vrøvl”, når bekymrede stemmer jævnligt hævder, at undersøgelserne efterhånden vil føre til, at mennesker med Downs syndrom forsvinder fra jordens overflade.
Dertil kommer, at omkring fem procent af alle gravide kvinder aldrig bliver undersøgt. Nogle glemmer det eller er ude og rejse, mens andre aktivt vælger screening fra.
I 2014 havde op mod hver tredje mor, der fik et barn med Downs syndrom, aktivt valgt, at hun ikke ville undersøges. Det bekræfter, at screeningen fungerer, som den er tænkt, mener Olav Bjørn Petersen: til at støtte den enkelte kvindes ”reproduktive autonomi” – med andre ord: hendes frie valg.
En del af de kvinder, som siger nej tak til de genetiske tests, er kvinder, der har gennemgået fertilitetsbehandling. På den måde kan førstegangsfødendes stigende gennemsnitsalder også spille en rolle i forhold til, at enkelte vælger at få barnet, vurderer Olav Bjørn Petersen:
”Hvis vejen til at blive gravid har været lang, er vejen til abort også lang. De kan være mere indstillede på, at der kommer det barn, der kommer.”
I Landsforeningen Downs Syndrom har Grete Fält-Hansen selv et barn med Downs syndrom. Hun er glad for, at nogle par er begyndt at vælge det barn til, der nu engang er skabt:
”Der er jo ingen, der i udgangspunktet ønsker sig et barn med Downs syndrom. Men når det barn så er undfanget, så er vi nogle, der synes, at det må være sådan. Sidste år blev 142 børn valgt fra, fordi de har et ekstra kromosom. Det er skræmmende, mener jeg.”
Landsforeningen går ind for det frie til- og fravalg af fostre med alvorlige sygdomme. Men Grete Fält-Hansen så gerne, at det frie valg blev endnu mere frit:
”Vi hører stadig om par, der har fået en tid til abort, før de har lært at udtale trisomi 21 (det ekstra kromosom ved Downs syndrom, red.). Vi hører om jordemødre, som mener, de skal hjælpe familien til at vælge fra og ikke til. Vi vil meget gerne ud over automatikken med, at et valg er et fravalg, og at det også kan være et tilvalg,” siger hun.
Både hun og Olav Bjørn Petersen peger på, at støtten skal være solid, også efter at barnet er født, hvis valget for alvor skal være frit:
”Når vi tilbyder screening i Danmark, har vi også en forpligtelse til at sørge for at tage os godt af dem, der så fødes. Jeg hører jævnligt om familier, der siger, det er blevet sværere at have et barn med Downs syndrom i Danmark for eksempel i forhold til at finde skole og institution. Den diskussion burde vi tage i Danmark,” siger Olav Bjørn Petersen.