Det er et enormt svigt af ikke bare børnene, men også deres forældre og det samfund, som betaler for at gemme børnene væk, mener forfatterne.
Da tegnene blev tydelige, og ordet autist første gang blev sat på Markus, brasede deres verden sammen. Alle Jeanette Ringkøbing og Michael Rothenborgs forestillinger og drømme om livet som forældre foldede sig nu helt anderledes ud.

Værre blev det kun, da de mødte systemet. For mange psykologer og andre fagfolks viden om autisme var både begrænset, forældet og præget af en negativ og deterministisk tilgang til treårige Markus videre udvikling.

Danmark mangler viden om autisme

Men de havde en fordel. De var begge dagbladsjournalister hun endda videnskabsredaktør så de kastede sig over den nyeste viden om autisme og kontaktede en række af verdens førende eksperter. Nu ville de vide ordentlig besked. Det, de fandt, var en øjenåbner i forhold til meget af det, de var blevet fortalt. Selvfølgelig var der dygtige fagfolk i Danmark, men flertallet havde et unuanceret syn på, hvad Markus ville blive i stand til, og hvordan han burde hjælpes.

"Vi var bestyrtede over, hvor stigmatiserende og fordomsfulde beskrivelserne var af vores søn og af autisme generelt. Fokus var på alt det, der ikke kunne lade sig gøre, og kun få interesserede sig for hans potentialer og reelle udviklingsmuligheder," fortæller Jeanette Ringkøbing.

Fagfolk fortalte dem eksempelvis, at Markus måske aldrig kom til at gå uden ble (det gjorde han som fireårig), aldrig lærte at cykle på en tohjulet (det gjorde han som femårig) og ville være ude af stand til at læse en bog (som han gjorde som otteårig). De rådede forældrene til at opgive de rejserier, de altid havde elsket, og advarede mod at lade Markus være alene i samme rum med sine yngre søskende. Ingen af rådene blev fulgt og det gav ingen problemer. Tværtimod.

"Vidensniveauet er generelt foruroligende lavt omkring, hvad der foregår inde i hovederne på børn med autisme. Og det på trods af, at den viden faktisk eksisterer, og at der netop på dette område er en rivende udvikling inden for hjerneforskningen. I stedet er tilgangen ofte formet af myter, såsom at børnene ikke har noget følelsesliv, at deres udvikling altid er dybt hæmmet, og at der ikke er så meget, man kan gøre. Selv i faglitteraturen kan der være en tendens til at fokusere på begrænsningerne frem for potentialet. Det er problematisk, for det betyder, at forældrene og omgivelserne fodres med modløshed. Og det øger risikoen for, at forældrene ikke skaber det liv for deres børn og sig selv, som de kunne have fået," siger hun.

Hvordan lever man med autisme?

Jeanette Ringkøbing og Michael Rothenborg har nu gjort, hvad nogle journalister gør: skrevet en bog. "Vejen videre når dit barn har autisme" beskriver de mange og store udfordringer, der følger et barn med autisme. Og med den nyeste viden, interview og konkrete erfaringer ruster de forældre til at træffe deres egne beslutninger frem for blindt at følge de traditioner, myter og unuancerede råd, som mange i dag mødes med.

Noget af det mest overraskende, der kom frem gennem arbejdet med bogen, var, at børn med autisme modnes som alle andre børn, det sker blot ofte langt senere. De har også et livligt indre følelsesliv, men har svært ved at forstå det. Den helt centrale forskel til andre børn er, at børn med autisme har meget svært ved at sætte sig i andres sted. De kan heller ikke forestille sig ting, de ikke selv har oplevet eller set. De gør derfor nogle gange uhensigtsmæssige ting, fordi deres intuition ikke stopper dem.

En anden overraskelse kom, da forfatterparret dykkede ned i konkrete sagsbehandlinger. I bogen beskrives blandt andet familien Blomgren, der var nødt til at bygge barrikader op og fysisk holde deres lille pige op i strakt arm, så deres frustrerede dreng med autisme ikke kunne nå hende med sine slag. Moderen gik derfor syv timer ned i tid, så de kunne hente drengen tidligere fra børnehaven. Så var han mindre udadreagerende. Men da de søgte kommunen om tabt arbejdsfortjeneste var beskeden: Jeres problemer er ikke anderledes end de fleste andre børnefamiliers. Til trods for modsatrettede udtalelser fra en børnepsykiatrisk afdeling, Center for Autisme og Det Sociale Nævn. Da de flyttede til en anden kommune, skete det samme igen.

Autisme er et kompliceret område

Der er flere grunde til, at indsatsen over for børn med autisme langtfra altid er hensigtsmæssig, mener Jeanette Ringkøbing.

For det første er antallet af stillede autismediagnoser steget voldsomt de seneste 10 år, så den nu gives til en ud af 100 børn. Det er sundhedssystemet og det sociale system simpelthen ikke gearet til i en tid, hvor der sker store nedskæringer på netop det psykiatriske område. En anden forklaring er, at der er tale om et kompliceret område. Den nyeste viden siver derfor kun langsomt ned til den praktiske sagsbehandling og den pædagogik, som praktiseres ude på skolerne. Her hersker pædagogikken fra 1980erne stadig. Den indebærer eksempelvis en overdrevet bekymring for at udsætte børnene for noget, de ikke kan kapere, forklarer Jeanette Ringkøbing. De udfordres ofte for lidt i skolen, og meget få forlader skolen med en eksamen.

"Vi har oplevet eksempler på, at børnenes engelsk-undervisning i specialskoler begrænses til en enkelt emneuge i løbet af et helt skoleår. Det samme gælder fag som historie, og det er ikke rimeligt. Børnene har behov for, at man er nysgerrig over for, hvad de kan magte. De skal udfordres men selvfølgelig i respekt for deres individuelle problematikker og personlighed," siger hun.

USA og Sverige håndterer autister anderledes

I USA findes privatskoler til børn med autisme, et tæt sammenspil mellem forskning og praksis og en anden tradition for at inkludere handicappede på arbejdsmarkedet. Også i Sverige har man en anden tilgang. Her er halvdelen af alle handicappede med nogen arbejdsevne i arbejde. I Danmark er det blot 26 procent. Handicappede i Danmark er generelt ikke særlig synlige, og de med autisme er slet ikke, mener Jeanette Ringkøbing:

"Vi bruger store summer på ikke at udforske deres potentiale, men yder dem i stedet misforstået beskyttelse ved blot at opbevare dem, indtil de kan komme på førtidspension. Det er uværdigt, men også unødvendigt. Vi er nødt til at komme af med mange af de negative automat-reaktioner, der i dag omgiver tilgangen til mennesker med autisme, og i stedet have respekt nok til at tro på, at der faktisk er udviklingsmuligheder inde i hvert eneste barn. Børn med autisme er lige så forskellige som alle andre børn. Har man mødt ét barn med autisme, har man virkelig bare mødt ét barn med autisme."

"Vejen videre når dit barn har autisme" er udkommet på forlaget Pressto, 320 sider, 299 kroner.