Mohammed var sidst i halvtredserne, da han døde af kræft i spiserøret. Han var oprindeligt fra Pakistan, havde fem børn og var patriark af den gamle skole: Han havde forsørget familien, og da han lå for døden, tog angsten fat og holdt ham vågen. Hvordan skulle især konen klare sig nu.
Han opførte sig også underligt, syntes både de specialister i lindring (palliation), som tog sig af ham, og forsker Hanne Bess Boelsbjerg, der fulgte Mohammed som led i hendes ph.d. inden for sociologi med titlen ”At nærme sig døden”, undersøgtud fra kristne og muslimske perspektiver.
På den ene side erklærede Mohammed, at han følte sig klar til at dø. På den anden side blev han ved med at opsøge behandlingstilbud blandt andet i Tyskland, selvom det ikke gav mening medicinsk og altså også stod i modsætning til hans egen påstand om, at han var afklaret.
Men måske havde døden været nemmere, hvis de specialister, som kom hos Mohammed, havde spurgt lidt mere til hans religiøse tanker: Han kunne have følt større social accept, hvis sundhedsfolkene havde vidst, at islam pålægger den enkelte at opsøge medicinsk behandling, fordi et menneske ikke må medvirke til at forårsage sin egen død. Religionen kunne have tilføjet lindringen en ekstra dimension, for eksempel hvis Mohammed var blevet sat i forbindelse med en ekspert, der kunne tale om hans bekymring også i religiøse termer: Han havde allerede lagt sit eget liv i Allahs hænder, nu måtte han også overgive sin familie til guds vilje.
”Den lindring kan man ikke nødvendigvis skaffe ham ved at henvise til en socialrådgiver, for bekymringen har ikke kun et økonomisk aspekt, men også et eksistensielt og religiøst i dét at anse sig som ansvarlig for andres overlevelse,” siger Hanne Bess Boelsbjerg om Mohammeds sidste tid.
Over fem år, fra 2010-2015, udførte hun interview med i alt 16 uhelbredelige kræftpatienter, som var tilknyttet eller berettiget til specialiseret palliativ behandling på enten en hospitalsafdeling eller derhjemme. Fem var muslimer, resten var katolikker eller protestanter. Fælles for dem var, at selv fagfolk, der har lindring i døden som speciale, ofte havde svært ved at spørge til de døendes religiøse eller spirituelle tanker og altså bruge denne del af sjælelivet som indgang til at hjælpe.
”Jeg oplevede en religiøs bonerthed. Mange spurgte ikke ind til, hvad tro betød for den enkelte, selvom en patient var i et specialiseret palliativt forløb. Det undrede mig,” siger hun.
Sundhedspersonalet forklarede blandt andet, at spørgsmål til tro falder uden for den ellers grundige helhedsforståelse af en person, som indleder et palliativt forløb – ”det passer ikke så godt ind”, som flere sagde. De mente, at tro er en privatsag, og at folk skal ”sige det selv” eller ”tale med præsten”, hvis de har behov i den retning.
”De mest troende er tit bakket godt op af familie og trossamfund. Men når der ikke spørges direkte og systematisk, så rammer det dem, der er mindre afklarede eller usikre på deres religiøse behov. Man taler jo ikke med præsten, når man ikke har fået afklaret, om man har behov for at tale med præsten. På den måde finder man som sundhedsfaglig person inden for specialiseret palliation ikke nødvendigvis ud af, om der er et behov for at yde støtte til de religiøse og spirituelle overvejelser, som kan dukke op undervejs i et terminalt sygdomsforløb,” siger hun.
Mary hed en patient, som Hanne Bess Boelsbjerg beskæftigede sig indgående med. Hun kom fra Kenya og var oprindeligt katolik, men funderede sin tro på gud fremfor en bestemt kirke. Hun begyndte at bede mere, efter hun blev syg, faktisk bad hun ”hele tiden”.
Hanne Bess Boelsbjerg skriver om bønnen i sin afhandling:
”Bønnen, som hun har intensiveret, drejer sig om at blive rask, men samtidig får den hende også til at føle sig tættere på Gud. Hun afslører, at hun ellers ikke ved, hvad hun skal ty til. For hun føler sig træt, når bare hun går en tur ned på gaden og er usikker ved at være afhængig af andre menneskers hjælp. Midt i alt det føler hun, at Gud er med hende næsten hele tiden, og at Han passer på hende.”
Hun kalder Marys bøn for en håndteringsstrategi. Den er et greb, der psykologisk og dermed praktisk og konkret giver styrke. Men hjemme- sygeplejersken kendte intet til Marys bøn.
”Sundhedspersonalet prøvede at motivere hende på forskellige måder til at tage vare på sit helbred, blandt andet ved at bevæge sig. Men hun følte det nærmest som overgreb, fordi det var så hårdt for hende at gå en tur. Der kan det være en hjælp at kende til folks håndteringsstrategier. Det kan være en anden måde, som kan motivere patienten til at overvinde modstanden, hvis man bejler til hendes livssyn,” siger Hanne Bess Boelsbjerg og giver som eksempel, at Marys største ønske var at besøge sin mor i Kenya, inden hun døde.
Hun hængte hele sit håb på bønnerne til Gud, og det motiverede hende til at spise bedre.
Hanne Bess Boelsbjerg så især én væsentlig forskel på kristne og muslimers religiøse tanker i den sidste tid:
”Blandt mine muslimske informanter var der en udtalt angst for dommedag. Alle forholdt sig til, at de ikke vidste, om de kom i himlen eller helvede,” siger hun.
Frygten påvirkede tiden frem mod døden. Og Hanne Bess Boelsbjerg så i plejen af patienten Hussein en eksemplarisk håndtering fra det palliative personale af hans nyfundne, religiøse overvejelser.
Hussein var kun 47 år, da han fik kræft og blev indlagt direkte på en palliativ hospitalsafdeling. Personalet dér var i tvivl, om han overhovedet var troende: Hustruen gik ikke med tørklæde, der lå ingen koran fremme, og sandt var det da også, at Hussein i sit liv ikke havde bedt fem gange om dagen, ikke været på pilgrimsrejse til Mekka, havde forladt fællesskabet i moskéen – og i stedet brugt sin tid og hele sit engagement på socialt arbejde blandt udsatte unge.
Men nu blev han nervøs: Han bad konstant til Allah om tilgivelse for sine forsømmelser. Han sagde, at han havde ”fået en sms fra Gud”. Han mente, at han – i modsætning til alle, som dør pludseligt – havde fået tid til at forberede sin død, og han forberedte sig på mødet med Allah.
”På den her hospitalsafdeling så de den religiøse forandring og støttede den. En sygeplejerske fortalte, at hun havde hørt om digital højtlæsning af Koranen, da han ikke kunne gå i moské. De fandt ud af, at deres omsorg kunne være en fysisk belastning på tidspunkter, hvor han skulle have fred til at bede, og gav ham et skilt til at hænge på døren,” siger Hanne Bess Boelsbjerg.
Til sidst gav de plads til, at Hussein døde på en måde, der på én gang opfyldte hans religiøse behov med tilstedeværelsen af tre mænd, som var eksperter i dødens ritualer, og et andet, mere følelsesmæssigt behov, som Hussein havde for en privat afsked med sin hustru.
”Det havde enorm betydning for ham, at hans tro blev anerkendt, og her lykkedes det. Det kan gøre en kæmpe forskel, alene hvis sundhedspersonalet er åben over for de religiøse tanker, der er eller kan udvikle sig i løbet af et alvorligt sygdomsforløb,” siger Hanne Bess Boelsbjerg.