Prøv avisen

Forskere: Patientforeninger har for stor magt

Den store fokus på kræft kan resultere i, at vi bruger mange ressourcer på dyre kræftlægemidler, som har en begrænset eller nogle gange skadelig effekt, i stedet for at bruge pengene på behandling af andre sygdomme, hvor vi får mere levetid og livskvalitet for pengene," lyder det fra Karsten Juhl Jørgensen. Foto: Thomas Lekfeldt

Det er nødvendigt, at politikerne forholder sig langt mere kritisk til store patientforeninger, for de er interesseorganisationer for bestemte patienter, mener to eksperter. Dermed bliver andre sygdomme som for eksempel fedme skubbet til side

10 af Danmarks største patientforeninger havde sidste år indtægter på 1,3 milliarder kroner eller mere end det dobbelte af Sundhedsstyrelsens årsbudget på godt 600 millioner kroner.

Det viser en sammentælling, som Kristeligt Dagblad har lavet. Heraf tegnede Kræftens Bekæmpelse sig for indtægter på 756 millioner kroner.

Men patientforeningerne har ikke kun økonomiske muskler. Deres indflydelse på sundhedspolitik risikerer at skævvride prioriteringen af behandlinger.

Derfor er det nødvendigt, at politikerne er langt mere opmærksomme på, at store patientorganisationer er lobbyorganisationer, der varetager bestemte patienters interesser og ikke kan tegne den samlede sundhedspolitik.

Sådan lyder opfordringen fra en af Danmarks førende eksperter i effekten af behandlinger og folkesundhed, overlæge, dr.med. Karsten Juhl Jørgensen, der er vicedirektør på Det Nordiske Cochrane Center ved Rigshospitalet.

Det statsstøttede, uafhængige og internationalt anerkendte center arbejder sammen med 37.000 forskere fra 130 lande, der samler og vurderer forskningsresultater om behandling og forebyggelse.

”Kræftområdet har for eksempel den største patientorganisation med meget stor politisk gennemslagskraft. Den store fokus på kræft kan resultere i, at vi bruger mange ressourcer på dyre kræftlægemidler, som har en begrænset eller nogle gange skadelig effekt, i stedet for at bruge pengene på behandling af andre sygdomme, hvor vi får mere levetid og livskvalitet for pengene. Det er et problem, at Kræftens Bekæmpelse i Danmark betragtes som en nærmest uafhængig organisation. Men Kræftens Bekæmpelse er en lobbyorganisation,” siger Karsten Juhl Jørgensen.

Han deltog for nylig i en ekspertgruppe for Sundhedsstyrelsen, der udarbejdede anbefalinger til nye retningslinjer for fedmekirurgi.

”En fedmeoperation koster omkring 75.000 kroner, og alle undersøgelser viser, at indgrebet medfører meget store vægttab, øger livskvaliteten og helbreder diabetes 2. Alligevel mener flere politikere ikke, at samfundet skal betale for, at flere får den behandling. Men ingen politikere sætter spørgsmålstegn ved, om vi skal bruge måske en halv million kroner på dyr medicin for at forlænge en kræftpatients liv med en måned, selvom patientens livskvalitet den sidste tid måske er meget dårlig. Prioriteringen er styret af sygdommenes prestige. Det er højstatus at have brystkræft. Det er lavstatus at veje 150 kilo,” siger Karsten Juhl Jørgensen.

Han fremhæver, at der ud over kræftpakker kan være behov for tilsvarende pakker inden for andre sygdomsområder som for eksempel psykiatrien.

Professor John Brodersen fra institut for folkesundhed ved Københavns Universitet efterlyser også en større bevidsthed om den kendsgerning, at store sygdomsorganisationer er lobbyorganisationer for netop deres patientgruppe.

”Vi skal diskutere patientforeningernes rolle meget mere kritisk, end det sker i dag,” siger John Brodersen.

Liselott Blixt, der er sundhedsordfører for Dansk Folkeparti og formand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, er enig i, at der er behov for øget debat om de store patientforeningers indflydelse.

”Når Kræftens Bekæmpelse holder arrangementer, så er der mange politikere til stede, men da foreningen Sjældne Diagnoser tidligere på året holdt møde, var jeg den eneste politiker. Kræftens Bekæmpelse gør rigtig meget godt for deres patientgruppe, men både pressen og politikerne bør også give dem kritisk opmærksomhed,” siger Liselott Blixt.

Det har ikke været muligt at få en kommentar fra patientforeningernes paraplyorganisation, Danske Patienter.

Kræftens Bekæmpelses direktør, Leif Vestergaard Pedersen, er uenig i, at stærke patientorganisationer skævvrider prioriteringen i sundhedsvæsenet.

”Blandt de patientorganisationer, jeg kender til i Danmark og ude omkring i verden, er der en meget begrænset lobbyvirksomhed. Hovedmålet for patientforeninger inden for for eksempel kræftområdet er at hjælpe patienterne og de pårørende og at finde en kur mod kræft: Men det er rigtigt, at der er sket en faglig og politisk drejning de senere år, hvor patienter inddrages endnu mere, både i egen behandling og i organiseringen inden for et område og i den strategiske udvikling af hele sundhedsområdet. Det kræver en vis kvalificering af patienterne og patienternes foreninger. Den udvikling er nogle fagfolk meget uenige i,” siger Leif Vestergaard Pedersen.