Hvor mange udviklingshæmmede findes der i Danmark? Hvad dør de af? Og hvordan klarer de sig på arbejdsmarkedet? Det er spørgsmål, der er svære at besvare. Der findes nemlig ikke data på det, for i Danmark registrerer man ikke udviklingshæmmede. Og det er et stort problem, mener Kurt Sørensen, overlæge ved Videnscenter for Oligofrenipsykiatri i Risskov:
– Vi registrerer jo ikke trafikofre, kræftpatienter og folk med epilepsi for sjov, men fordi der er en lang række påtrængende problemer, man kun kan få løsningen på ved at have et ordentligt overblik over, hvad der foregår. Derefter kan man bedre forebygge og behandle problemerne, siger han.
I 1989, for 20 år siden, lukkede det seneste danske register over udviklingshæmmede. Det skete i kølvandet på Åndssvageforsorgens nedlæggelse i 1980 og skyldtes datidens modstand mod at stemple udviklingshæmmede og underlægge dem kontrol.
– Det var et fremragende register, der placerede Danmark på en af førerpladserne i international forskningsmæssig sammenhæng. Men så blæste der nye vinde, og forældre og foreninger var imod, at børnene skulle registreres. Men det betyder, at vi i dag ikke har overblik over de mest basale ting, når det drejer sig om denne her gruppe, siger Kurt Sørensen og peger på, at han for eksempel for nylig måtte bruge finske tal for at lave beregninger på, hvor mange plejehjemspladser der bliver brug for til fremtidens ældre udviklingshæmmede.
Også blandt psykisk syge var der for år tilbage modstand mod registrering, men den forstummede, da man fandt ud af de mange positive ting, tallene kan bruges til, fortæller Povl Munk-Jørgensen, dr.med. og professor ved Århus Universitetshospital, Aalborg Psykiatriske Sygehus. Han er også fortaler for registrering af udviklingshæmmede:
– En udviklinghæmmet er ikke bare udviklingshæmmet. Han er også skatteyder, henter recepter og bliver indlagt på sygehuset. Ved at kombinere de forskelllige registre kan vi få en systematisk viden, som vi kan sammenligne med baggrunds-befolkningen, siger Povl Munk-Jørgensen og peger på en anden betydning af data og dokumentation:
– Når psykiatrien bliver taget op politisk, er det som regel altid med fokus på bedre vilkår. Og det skyldes, at der er nogle forskere og brugere, der har haft data med, når de går i byen for at bede om penge. Jeg kan ikke huske, hvornår udviklingshæmmede på samme måde har været på finansloven, siger Povl Munk-Jørgensen.
Landsforeningen LEV har været arg modstander af registrering af udviklingshæmmede. Men formand Sytter Kristensen mener, tiden er moden til en diskussion af det følsomme emne:
– Jeg er modstander af en registreringsform, som sætter folk i bås. Men jeg synes, vi skal finde ud af, hvad man kan registrere og hvorfor, hvis det kan være til gavn for de mennesker, det handler om, siger Sytter Kristensen.