Som at åbne en Pandoras æske fyldt med etiske problemer.
Sådan beskriver John Brodersen, som er professor ved institut for folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet, et nyt forslag fra Dansk Selskab for Medicinsk Genetik, der vil tilbyde alle kommende forældrepar at blive screenet for alvorlige genetiske sygdomme allerede inden graviditeten.
”Det smager af eugenik (arvehygiejne, red.), og man får nogle grimme tanker om, hvor vi er på vej hen,” siger John Brodersen.
Forslaget lægger op til, at par, som er i risikogruppen, derefter i forbindelse med en graviditet kan få undersøgt, om fosteret rent faktisk har sygdommen.
Med til forslaget hører også, at par med forhøjet risiko kan få tilbud om fertilitetsbehandling med ægsortering, eller de vil kunne overveje æg- eller sæddonation. En tredje mulighed er adoption. Det skriver Berlingske.
Formand for Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Bitten Schönewolf-Greulich afviser, at målet med forslaget er at udrydde børn med handicap eller skabe perfekte børn. I stedet er det et forsøg på at give familier med høj risiko flere handlemuligheder.
”Vi har teknologi i dag, der kan give par, som ønsker børn, et tilbud allerede inden, de får et barn med en alvorlig sygdom. Det mener vi, at de skal have lov til, og det er en mulighed, som forældre til børn med alvorlige sygdomme giver udtryk for, at de gerne ville have haft,” siger Bitten Schönewolf-Greulich.
Mellem 100 og 180 børn fødes ifølge en faglig artikel i Ugeskrift for Læger hvert år med alvorlige genetiske sygdomme som cystisk fibrose, spinal muskelatrofi eller fragilt X-syndrom.
Ifølge John Brodersen er forslaget måske nok velment, og man kan også sagtens diskutere, om eksempelvis de tre nævnte sygdomme er så alvorlige, at det kan retfærdiggøre at screene for dem på forhånd. Men forslaget har nogle afledte konsekvenser, som samfundet er nødt til at forholde sig til, siger han.
”Vi bevæger os hele tiden ud i et grænseland, og hvis det skal indføres, kommer vi ikke udenom en positiv- og negativliste. Alle mennesker har omkring 20 ’defekter’, som giver os en øget risiko for at blive syge eller dø. Man kan absolut frygte, at så snart den viden om generne er genereret, vil grænserne begynde at rykke sig for, hvilke lidelser forældre ønsker at vælge fra,” siger John Brodersen.
”Alle mennesker vil få en viden om, at de har øget risiko for det ene eller det andet, og alle vil blive gjort til patienter, allerede før de er undfanget,” tilføjer han.
Ole Hartling, som er pensioneret overlæge og tidligere formand for Det Etiske Råd, er ikke så sikker på, at alt den viden om mulige sygdomme gavner os som mennesker.
”Den prædiktive medicin (forudsigende lægevidenskab, red.) giver os en sværm af nye dilemmaer, vi skal tage stilling til. Og det er bestemt ikke givet, at det er bedre at leve med en ulykkelig viden, frem for i lykkelig uvidenhed,” siger Ole Hartling.
Den nuværende formand for Det Etiske Råd, Anne-Marie Axø Gerdes, som også er overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling på Rigshospitalet, oplyser, at rådet ikke har diskuteret det konkrete forslag, men at hun selv har været med til at stille et forslag til Sundhedsstyrelsen, der specifikt vedrører cystisk fibrose.
”For mig at se skal screeninger kun inkludere alvorlige sygdomme som cystisk fibrose, der ikke kan forebygges, og som kun kan behandles til en vis grænse. Jeg hæfter mig også ved, at det er et stort ønske fra patientforeningen at have den mulighed,” siger Anne-Marie Axø Gerdes, der påpeger, at det ikke må opleves som tvang, eller at der er et pres for, at man lader sig screene: ”Det er vigtigt, at det er et tilbud, som man selv kan vælge til.”
Også Bitten Schönewolf-Greulich fra Dansk Selskab for Medicinsk Genetik lægger vægt på, at der skal være tale om et frivilligt tilbud. Desuden er hun ikke bekymret for, at forældre, som har anlæg for at få børn med mindre alvorlige sygdomme, også vil have ønske om at fravælge at få børn på naturlig vis.
”Det er vores oplevelse, at forældre, som er anlægsbærere, faktisk træffer meget rationelle valg. Vi oplever ikke, at de ønsker at vælge børn med mindre betydelige lidelser fra. Det er, når det drejer sig om alvorlige tilfælde, at ønsket opstår,” siger hun.
Lene Koch, der er professor emerita i folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet og dr.phil. på en afhandling om racehygiejne og tvangssterilisation i Danmark mellem 1920’erne og 1960’erne, vil ikke blankt afvise forslaget.
”Men det er et meget mere kompliceret spørgsmål, end der er lagt op til. Og man løser ikke alle etiske spørgsmål blot ved at sige, at der er tale om et frit valg. På den måde lægger man ansvaret over på den potentielt gravide, som kan komme til at stå meget alene med det,” siger hun.
Ifølge Berlingske møder forslaget opbakning fra flere lægelige foreninger, heriblandt Dansk Pædiatrisk Selskab, ligesom både De Radikale og Dansk Folkeparti er positivt indstillet.