Man skal ligge i et mørkt rum i fire uger. Man skal klø på, som man plejer, men huske at tage hvil undervejs. Man skal for alt i verden ikke se tv. Man må gerne læse lidt, hvis man kan. Man skal undgå sollys. Man må ikke få pulsen op. Man må gerne få pulsen op. Man skal…
Rådene til, hvordan man kommer sig, efter hjernen er blevet rystet for hårdt i kraniekassen, er talrige. Og ikke alle har været baseret på evidens. Men i denne uge blev syv evidensbaserede retningslinjer præsenteret for offentligheden. De skal fungere som et værktøj for alle danske læger, så de bedre kan træffe beslutning om, hvorvidt en hjernerystelsespatient har brug for en psykolog, en optiker, en fysioterapeut - eller noget helt fjerde. De skal også give patienter mulighed for at søge den rigtige hjælp.
De nye retningslinjer er historiske, påpeger lektor i neuropsykologi og daglig leder af Dansk Center for Hjernerystelse, Hana Malá Rytter, som har været projektleder på udformningen af de nye anbefalinger:
”Vi har i dag retningslinjer for, hvordan man tager imod patienter, når de har en akut hjernerystelse. Vi har også en såkaldt konsensusrapport fra 2003. Men vi har i Danmark endnu ikke haft nationale, evidensbaserede retningslinjer til personer med senfølger efter en hjernerystelse. Det har vi nu.”
De nye retningslinjer falder på et tørt sted. Ifølge Dansk Center for Hjernerystelse får 25.000 danskere hvert år diagnosen hjernerystelse. Omkring 34 procent af dem oplever at have senfølger mere end seks måneder efter, at de har slået hovedet. Mellem 5 og 20 procent har senfølger et år efter, står der i de nye retningslinjer.
I forlængelse af senfølgerne kan personer opleve stress, angst og depression. Og tilknytningen til arbejdsmarkedet eller uddannelsen kan glide ud i sandet, fordi overskuddet er væk. En undersøgelse fra 2019 baseret på knap 20.000 danskere viser, at 43 procent af dem, som pådrager sig en hjernerystelse, står uden ordinært arbejde fem år efter ulykken. Det er halvanden gange flere end i kontrolgruppen, hvor 30 procent stod uden ordinært arbejde.
25-årige Katrine Wulf Eskildsen, der bor i København, kæmper med senfølgerne af en hjernerystelse, som hun pådrog sig i oktober 2020. Hun parkerede sin cykel nederst i et etage-cykelstativ og så ikke den metalskinne, der hang over hendes hoved, da hun gik baglæns ud. Der lød en klonk-lyd, og Katrine Wulf Eskildsen havde fået sin tredje hjernerystelse på blot fire år. I dag er hendes overskud fortsat væk. Hun kan kun afsætte få timer om dagen til sit kandidatstudie på medicin. Og hun kæmper med en depression afledt af, at hendes senfølger sætter mange små og store begrænsninger i hverdagen. Hun ser de nye retningslinjer som et stort fremskridt.
”De manglende retningslinjer har indtil nu afstedkommet, at jeg – en person uden overskud - selv har skullet tage vare på min sygdom og finde ud af, hvad der var op og ned i mit hoved. Behandlingerne, som udbydes, er en jungle og varierer fra kommune til kommune. Det er et kringlet system, som jeg med mine udfordringer ikke har kunnet gennemskue,” siger Katrine Wulf Eskildsen og fortsætter:
”En almen praktiserende læge har aldrig fortalt mig, hvilken behandling, jeg skulle have haft. Hverken ved min første, anden eller tredje hjernerystelse. Alene dét, at læger fremover kan sige, hvor personer med hjernerystelsessenfølger skal gå hen, er kæmpestort.”
Selvom det er et "kæmpestort" skridt på vejen, er arbejdet ikke slut her. Forude venter en stor indsats for de 19 foreninger og organisationer, der har været involverede som henholdsvis reference- og arbejdsgruppe i at få udbredt retningslinjerne. Det pointerer Hana Malá Rytter over for Kristeligt Dagblad:
”Det er et generelt problem at få nationale kliniske retningslinjer til at leve. Det er jo ikke krav – men anbefalinger. Der er ikke afsat midler til at udbrede budskabet. Det må vi selv stå for. Og det skal vi. For almen praktiserende læger er ikke forpligtede til at læse op på nye retningslinjer.”
Udfordringen i at få udbredt retningslinjerne i en vis fart er til at føle på. Kristeligt Dagblad har tidligere beskrevet, hvordan praktiserende læger ikke har tilstrækkelig viden på området, og hvordan patienter føler, at de må klare sig selv.
En af de store myter, som de nye retningslinjer skal mane til jorden hurtigst muligt, er, at man ikke behøver at have været bevidstløs for at få en hjernerystelse. Det påpeger Nicolai Aaen, sekretariatschef hos Hjernerystelsesforeningen.
”Vi er særligt glade for, at bevidstløshed nu ikke længere behøver at være en forudsætning for at få diagnosen hjernerystelse. Det har været en udbredt misforståelse, som har gjort, at flere, som ikke var bevidstløse i forbindelse med skaden – eller ikke kunne huske, at de var det – ikke har fået diagnosen og dermed den behandling, de har haft brug for,” siger han og fortsætter med alvor i stemmen:
”Det er dybt tragisk, at det skulle tage 18 år, før retningslinjerne så dagens lys," siger Nicolai Aaen og henviser til konsensusrapporten fra 2003. "Vi kæmper fortsat for en plan for behandling, så lægerne derude også ved, hvem der skal gøre hvad – ligesom det for eksempel er tilfældet med kræftpatienter. Der står nemlig kun lidt i de nye retningslinjer om, hvem der har ansvaret for implementeringen. Vi risikerer derfor, at aben sendes rundt,” fortæller han.
Men når hjernerystelser og senfølger heraf er så udbredt et problem i Danmark, hvorfor kommer retningslinjerne så først nu? Hana Malá Rytter fra Dansk Center for Hjernerystelsehar et bud:
”Hjernerystelser kan ikke måles objektivt. Vi kan ikke påvise hjernerystelser med de gængse scanninger, der er tilgængelige i klinikkerne eller med blodprøver. Diagnosen er altså altid en klinisk vurdering. Det kan afføde misforståelser og polemik og betyder, at hjernerystelsesområdet indtil nu har været ret omdiskuteret,” forklarer hun og afslutter:
”Grunden til, at retningslinjerne kommer nu, er, at man over hele verden de seneste år er begyndt at erkende, at den måde, vi håndterer senfølger på, er mangelfuld. Store spillere som USA, Canada og WHO har i løbet af de seneste år udsendt nye retningslinjer på området.”
Katrine Wulf Eskildsen tror, at det lange tilløb til retningslinjerne kan spores tilbage til selve patientgruppen:
”Vi er en stille patientgruppe. Vi er ikke ret gode til at larme. Vi kan ikke holde til det i længden.”