Prøv avisen

Græsrødder går til kamp mod aktiv dødshjælp

Sarah Glerup, der er født i 1985, er cand.mag. i film- og medievidenskab. Folketingskandidat for Enhedslisten, kommunikationsmedarbejder og handicappolitisk rådgiver i Enhedslisten, bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden. Har muskelsvind, kæreste og kat. Foto: Jens Welding Øllgaard

Ny græsrodsorganisation samler mennesker med handicap i kamp mod aktiv dødshjælp. For der findes ingen sikre vurderinger af, hvilke liv der er berettiget til at dø, siger medstifter Sarah Glerup

Der hænger en postkortcollage over Sarah Glerups computerbord på Frederiksberg i København. Virginia Woolf, Marlene Dietrich, Josephine Baker og Greta Garbo. For det var damer, der bøjede kvinderollen og rykkede grænser lige som hende selv.

På højre overarm har hun fået tatoveret superhelten Oracle. For tegneseriekvinden fra Gotham City sad på én gang i kørestol, var sej og havde en aktiv seksualitet – ligesom hende selv. På venstre underarm har hun et vestafrikansk symbol for gensidig afhængighed, ”hjælp mig og lad mig hjælpe dig”. For det er essensen af, hvad Sarah Glerup, 31, har at sige om aktiv dødshjælp.

Hun har muskelsvind, kørestol, respirator og stiller et grundlæggende spørgsmål til folk, der går ind for eutanasi:

”Hvordan vurderer du, hvem der er døende? Det er tydeligt med en kræftpatient, der ikke kan stå ud af sengen, men jeg bliver også regnet for terminal af nogle læger. Vi er mange, der er døende på forskellige stadier, men man er også levende, mens man er døende. Og mange af os, der regnes for terminale, vi føler os vældigt meget i live, men det gør vi kun, så længe vi får tilstrækkelig hjælp til at leve gode liv,” siger hun.

Sarah Glerup er medstifter af Ikke Død Endnu, en helt ny græsrodsbevægelse, der samler mennesker med handicap og deres allierede til kamp mod aktiv dødshjælp. På bevægelsens blog og på Facebook kan man møde dem, der ikke er døde endnu.

Det er Arne Lykke Larsen, hvis liv ”er ren science fiction”. Han er paralyseret af den neurologiske sygdom als, får mad gennem sonde og taler ved hjælp af en øjenstyret computer. Men han forstår ikke, hvorfor ”det er særligt værdigt at få en sprøjte som en gammel syg hund”.

Det er Jan Jakobsen med muskelsvind, som gerne vil aflive myten om, at aktiv dødshjælp overhovedet er nødvendigt i Danmark, for uafvendeligt syge patienter kan allerede vælge døden, i hans eget tilfælde ved at fravælge respiratoren. Det er Peter Mikkelsen, som gør klart, at andres syn på sygdom er lig med den syges syn på sig selv, for ”tænk hvis du hele tiden i fjernsynet skulle høre, at et liv som dit er uværdigt.”

Det er svært at lade være med at tage debatten om aktiv dødshjælp personligt, når man er i målgruppen, siger Sarah Glerup og bruger sin egen sygdom som eksempel. Hun – og flere andre af gruppens stiftere – bliver kaldt ”den uventede generation”. Danmark er det eneste land i verden, hvor der er flere voksne end børn med Duchenne, som er en af de mest almindelige former for muskelsvind. Det er, fordi børnene her har overlevet til at blive voksne.

Sarah Glerup har sin respirator i en tyk sølvkæde om halsen, næsten som et smykke. Uden den var hun død, præcis som den 14-årige amerikanske pige, hvis forældre hun for nylig skrev sammen med. Der såvel som mange andre steder i verden regnes trakeostomi, det vil sige hullet i halsen til at sikre vejrtrækningen, nemlig ikke for at være en værdig behandling:

”Man synes, det er synd. Man mener, at det ikke kan være et godt liv, fordi det ikke er et liv på almindelige præmisser,” siger Sarah Glerup.

Pointen er, at der ikke findes objektive vurderinger af prognoser og livsindhold. Der er ingen sikre kendelser, når det gælder om at skønne, om et liv er værdigt til at redde eller rede til at dø.

”Tænk over, at hverken i Sverige eller Tyskland ville vi have haft lige så gode overlevelseschancer som i Danmark. For det er så forskelligt, hvordan læger vurderer, om der er et liv at komme efter, om der er et håb,” siger hun.

Men selvom Sarah Glerup og hendes ligesindede ikke selv ønsker aktiv dødshjælp, hvorfor skal andre så ikke have valget?

”Jo mere vi går ind i debatten, jo flere historier hører vi om mennesker, der vil vælge aktiv dødshjælp – ikke fordi, de ikke har håb, men fordi de ikke får hjælp,” svarer hun.

Den anden dag skrev en kvinde til hende. Kvinden havde en alvorlig, fremadskridende sygdom, og hun ønskede at få aktiv dødshjælp, når hendes forældre engang var væk. Hendes ordvalg var, at hun til den tid ikke ville have noget liv, og at hun var ”bange for at ligge i sit eget skidt”.

En ældre mand skrev også. Han forklarede, at han havde haft en hård barndom med incest, havde arbejdet ufaglært, til han var 57 år, men nu havde mistet sit job, boede på et klubværelse og havde en tyrannisk jobkonsulent, som åndede ham i nakken.

”De konkluderede begge to, at de havde brug for aktiv dødshjælp. I vores gruppe konkluderer vi det modsatte: nemlig at der er brug for et opgør med, hvordan vi behandler hinanden i Danmark. Vi skal se, at der er masser af mennesker, der er ensomme og ydmygede; ikke fordi de er syge eller har brug for hjælp, men fordi de ikke får den hjælp, de har brug for. Hvis man siger ja til aktiv dødshjælp, siger man, at der ikke er noget håb, vi kan ikke gøre noget for dig, og vi vil ikke gøre noget for dig.”

Det er en pointe, hun insisterer på. Hendes kæreste, som også hedder Sara, går rundt i lejligheden. Men hvad nu, hvis hun gik sin vej?

”Hvad nu, hvis jeg en dag står i en situation, hvor jeg har lyst til at dø. Så håber jeg virkelig, at jeg vil blive mødt hos lægen, lige som du vil blive mødt. At lægen siger, at jeg skal have hjælp til at blive glad igen, have lykkepiller, en indlæggelse, hvad det nu kræver. Men jeg bliver virkelig bange, når jeg tænker på, at den læge i stedet kan finde på at sige: ’det kan jeg godt forstå’. Vi kan ikke indføre et system med aktiv dødshjælp og samtidig sikre, at mennesker, der er kede af det, får den hjælp, de har brug for, uanset om de regnes for meget syge eller ej. For det ligger dybt i os, hvilke liv der ’objektivt’ er noget skidt,” siger hun.

Holland, Belgien, Schweiz, Canada og delstaten Oregon i USA. Ingen har opfundet det sikre system for aktiv dødshjælp, det, der kun rammer ”rigtigt” døende mennesker, som har taget sunde, velovervejede beslutninger. Det betyder nok, at modellen ikke findes, konkluderer Sarah Glerup. Samfundet må forstå, at de muligheder, der er at vælge mellem, er mindre tillokkende.

”Vi kan indføre aktiv dødshjælp, som nogle mennesker vil vælge at få, selvom de kunne have fået gode liv. Eller vi kan sige nej til aktiv dødshjælp, og nogle vil komme i klemme, fordi smerte-lindringen i døden ikke var god nok. Vil vi indføre aktiv dødshjælp eller støtte op om aktiv livshjælp?,” spørger hun.

Det er svært at lade være med at tage debatten om aktiv dødshjælp personligt, når man er i målgruppen, siger Sarah Glerup. Foto: Jens Welding Øllgaard
Sarah Glerup er aktivist og angriber "tidens tendens til at sætte lighedstegn mellem værdighed og fysisk uafhængighed", for eksempel da hun deltog i X Factor som første respiratorbruger nogensinde. Tatoveringen forestiller superhelten Oracle, der på én gang er sexet, sej og kørestolsbruger. Foto: Jens Welding Øllgaard