Muskelsvindfonden vil som den første af landets førende handicaporganisationer engagere sig aktivt i debatten om aktiv dødshjælp med en holdning om, at muligheden ikke bør indføres i Danmark. For alle patienter kan allerede få en smertefri død, det er bare for få, der kender til mulighederne, siger formand Lisbeth Koed Doktor:
”Vi oplever, at debatten er unuanceret, enten er man for eller imod. Der mangler oplysning om, hvad der findes af muligheder, og vi mener, at man bør gøre mere ud af at tale om passiv dødshjælp. Argumentet for aktiv dødshjælp er ofte, at mennesker skal have lov at dø i fred og ro, uden smerter og angst. Det kan man allerede inden for den gældende lovgivning.”
De seneste to år er minimum 370 personer med muskelsvindsygdomme døde i Danmark. Nogle underdiagnoser af muskelsvind udvikler sig aggressivt med svære handicap til følge. Enkelte diagnoser medfører, at patienterne kan dø inden for få år. Derfor er det sandsynligt, at flere af Muskelsvindfondens medlemmer vil være i målgruppen for en eventuel mulighed for aktiv dødshjælp.
Als er blandt de muskelsvinddiagnoser, der medfører døden. I løbet af få år bliver den syge langsomt lammet, og sygdommen og den død, den medfører, er både frygtet og barsk. Men ifølge Lisbeth Koed Doktor kan udgangen blive rimelig også for patienter med als uden aktiv dødshjælp. Erfaringer fra Muskelsvindfondens samarbejde med privathospitalet Rehabiliteringscenter for Muskelsvind viser, at als-patienter ændrer holdning til aktiv dødshjælp, når de hører om eksisterende muligheder, siger hun.
”Man kan fjerne generne i de terminale faser og samtidig undgå, at patienten forsvinder i en medicindøs. Det er slående, at patienter skifter holdning, og det fortæller os, at der er brug for mere oplysning.”
Når nogle stadig oplever at dø i smerte og angst, handler det om hjælpen, de får:
”De historier vidner om, at man ikke kan være sikker på at få en ordentlig behandling. Løsningen er at arbejde på behandling til alle, ikke at slå folk ihjel.”
Overlæge for Palliativt Team på Aarhus Universitetshospital Bodil Abild Jespersen mener også, at den lindrende behandling, der findes i dag, er tilstrækkelig til at dække patienternes behov.
”Vi kan hjælpe patienter tilstrækkeligt og inden for den nuværende lovgivnings rammer med de muligheder, vi har i dag. Vi har også mulighed for at give palliativ sedering (smertelindring, der kan fremskynde døden, red.), men det gør vi sjældent. Det er ikke, fordi vi kun vil gøre det sjældent, men fordi der ikke er behov,” siger hun. Også hun ønsker bedre oplysninger om mulighederne i døden, både blandt patienter og i sundhedsvæsenet.
”Hverken i befolkningen eller i sundhedsvæsenet er der godt nok kendskab til mulighederne. Vi har en kæmpe opgave i forhold til at få det bredt ud,” siger hun.
Herdis Hansen er chef for Ankerfjord Hospice og medlem af Det Etiske Råd. Hun ”har endnu til gode at være vidne til, at en patient dør i ubærlig lidelse, altså at patienten er så smertepåvirket, at vi ikke har mulighed for at lindre”, siger hun, men peger også på, at der til dels mangler muligheder uden for de specialiserede palliative tilbud.
Mangel på tilbud er netop en grund til, at aktiv dødshjælp bør være muligt i Danmark, mener Lisa Elstorp, der selv er uhelbredeligt syg af lungekræft og fortaler for aktiv dødshjælp. For god lindring i døden er ”som at trække et lod i en tombola”, siger hun – og desuden:
”Selvfølgelig skal den palliative indsats gøres bedre, men når man er døende, forstår jeg ikke, hvorfor man skal forlænge processen, hvis man alligevel ikke kan noget som helst. Hvad har jeg ud af at ligge sederet hen?”, spørger hun og peger også på de patienter, der er uhelbredeligt syge og i store smerter, men ikke døende, og som derfor falder uden for muligheden for eksempelvis palliativ sedering.