Hos et døende menneske kommer smerterne først

Døden har en dårlig kvalitet i Danmark, fastslår flere rapporter. For politikerne har ikke forstået, at palliation er en sag, der vedkommer hundredetusindvis af patienter – og rækker helt ind i skandalerne på plejehjemmene, mener professor Per Sjøgren

Hos et døende menneske kommer smerterne først

Det begynder med smerten. Hos kræftpatienter er det ofte smerterne, der sætter skub i angst, depression, elendig livskvalitet og de uendelige lidelser i øvrigt, der rækker ud over kroppen og ind i sjælen, når et menneske rammes af alvorlig sygdom.

Det er i hvert fald overlæge Per Sjøgrens erfaring, som han har gjort blandt tusindvis af patienter, han har behandlet som specialist i lindring, såkaldt palliation.

Han er en behersket mand. Han holder helst de konkrete lidelseshistorier for sig selv, selvom mange af dem har ”brændt sig fast på nethinden”, siger han.

Men han siger gerne højt, at han er indigneret.

For har landets politikere fattet omfanget af de lidelser, som en stor og stigende del af befolkningen lever med, og – især – hvad det kræver at lindre dem?

”Man taler hele tiden om ’en værdig død’ i debatten. Men en værdig død kræver tilstrækkelig hjælp. Det er helt simpelt i min optik: Det er at lindre de fysiske symptomer. Det, der overhovedet kommer først hos et døende menneske, er lidelse, og det er den fysiske lidelse og truslen om død, der sætter de eksistentielle overvejelser og meget af det psykiske i skub. Derfor er det helt essentielt at have evnen og kapaciteten til at behandle de fysiske symptomer og siden den samlede lidelses mange elementer,” siger han.

Per Sjøgren har kontor i en barak, midlertidigt smækket op ved foden af én af Rigshospitalets mastodontiske grå fløje. Og ja, føler han, placeringen er betegnende for, hvor udgrænset palliationen er i sundhedssystemet:

”Det sydligste punkt på Rigshospitalet,” konstaterer han.

For nylig endevendte Rigsrevisionen danskernes adgang til lindring af specialister. Revisionen rejste en skarp kritik: Mange døende patienter venter for længe på et tilbud om behanding. Mange når at dø, inden de kommer i behandling. Og ingen ved overhovedet, hvor stort behovet for lindring er for de titusindvis af patienter, der er livstruende syge med andre sygdomme end kræft, der traditionelt har været og stadig i dag er tættest forbundet med palliation.

Danmark scorer middelmådigt i internationale målinger, for eksempel lå landet nummer 19 ud af 69 europæiske lande i magasinet The Economists ”Quality of Death Index” fra 2015.

Men hvorfor er det så vigtigt, om døden er ”af god kvalitet”? Kristeligt Dagblad har sat Per Sjøgren stævne for at tale om palliation i det såkaldt store perspektiv. Han er ikke ”specielt filosofisk anlagt”, siger han selv. For ham er svaret nøgternt som tabellerne i Danmarks statistik.

”Vi har helt åbenlyst et gigantisk voksende problem i vores del af verden med en ældrebefolkning, som er fyldt med sygdom og lidelse, og som bliver det i stadig højere grad, fordi vi holder flere i live i længere tid med kroniske sygdomme. Det er vores demografi, der presser sig på, og det er ikke et marginalt problem,” siger han.

I kølvandet på Rigsrevisionens kritik, kom bestyreren af det danske sygehusvæsen, Danske Regioner, med deres bud på en løsning af problemerne.

Men Per Sjøgren er ”godt nok skuffet,” siger han:

”Så tager man lige en dyb indånding og tænker, at nu vil der gå fire-fem år igen, før det her er på sporet.”

Regionerne har i deres skrivelse lagt vægt på en opgradering af den såkaldte basale palliation. Det vil sige den, der varetages af ikke-specialister, for eksempel plejepersonale i kommunerne og læger med andre specialer end palliation, heunder de praktiserende læger.

Men blandt meget andet har regionerne ikke forstået Per Sjøgrens indledende pointe: Det fysiske symptom kommer først.

”Man går galt i byen, når man tror, at manglen på palliation er et pleje- og omsorgsproblem,” siger han – og trækker i den blå ryg på den tykkeste bog, der står i kontorets reol, ”Oxford Textbook of Palliative Medicine”.

De fleste patienter har syv-otte symptomer, som hver især er komplicerede at forstå, forklarer han. Det kræver for eksempel en specialist at fastlægge, hvad der er årsag til, at en dødssyg patient kaster op. Foregår symptomet lokalt i maven, eller er det hjernens kvalmecenter, der er påvirket? Og hvad med den jagende smerte, patienten også plages af. Er det knogle- eller nervesmerter?

Det kræver i hvert fald, at alle de andre – generalisterne, som der ganske rigtigt også er brug for til at sikre bedre palliation – får undervisning og sparring om den slags ting fra specialister.

Men som det er nu, ”løber de livet af sig selv i klinikkerne”, siger Per Sjøgren; der er sådan en mangel på specialister, at Danmarks 51 specialiserede enheder inden for palliation ikke kan engang kan nå at behandle en del af de henviste patienter, inden de dør, som Rigsrevisionen dokumenterede – og følgelig har meget dårlig tid til at undervise andre.

Det er en kendt sag, at 9 ud af 10 henvisninger til specialiseret palliation i Danmark går til kræftpatienter. Det er en kardinalsag både blandt politikere og de fagprofesionelle at få andre patientgrupper med, for eksempel hjertepatienter, lungesyge og mennesker med neurologiske sygdomme.

Men potentialet er større endnu, mener Per Sjøgren.

Sagen om vanrøgt af den ældre kvinde Else på plejehjemmet Kongsgården bragte for nylig Danmark i oprør. Den slags skandaler er kommet og gået gennem de 38 år, Per Sjøgren har været læge.

Beretninger om fejl-, over- og undermedicinering har bragt skam over plejehjemmene siden 1970’erne, siger han. For få derude kender Oxford’s tommetykke palliative grundbog; flere burde vide meget mere om symptomer og lidelsens mangfoldige udtryk hos de multisyge plejehjemsbeboere, siger han.

”Der er mange komplekse patienter med kort forventet levetid på plejehjemmene. Jeg tror bestemt, man ville blive mindre presset som plejepersonale, hvis nogen fik styr på symptomerne. Man undgår ikke skandaler, selvom man har bedre palliation, men men undgår måske nogle af de mest problematiske sager,” mener han.

Man behøver kun at se over kanalen for en anderledes tilgang: I hospicebevægelsens vugge, England (som i øvrigt har den globale førsteplads i the Economists ”quality of death index”), har palliative specialister ifølge Per Sjøgren ”et helt andet engagement” på plejehjemmene.

Hvad skal der til for at bringe Danmark på højde med opgaven? For den almindelige dansker lyder løsningen fagtung og måske lidt intern, men for Per Sjøgren og hans kolleger er den helt afgørende: palliation skal være et lægefagligt speciale. Det vil sige et selvstændigt område med sin egen speciallægeuddannelse modsat i dag, hvor en ekspert inden for palliation er en læge, der har et andet speciale og derudover en to-årig efteruddannelse.

”Der er ingen forbedring af palliationen på hverken basalt eller specialiseret niveau uden et speciale. Sådan er det bare. Fyrtårnet trækker. Det er det specialiserede led, der udfører forskning, kompetenceudvikling og udvikler de modeller, der kan få for eksempel hjemmeplejen, de behandlende læger og de specialiserede palliative enheder til samarbejde på effektive måder,” siger han.

I sit positionspair afviste regionerne direkte at gøre palliation til et selvstændigt speciale. Det er det ellers allerede i det meste af den angelsaksiske verden, og Tyskland, Frankrig, Norge, Sverige og Finland er eksempler på andre lande, der trækker den vej, siger Per Sjøgren.

Han flytter snart ud af sardindåsen, hvor han lige nu har kontor. Til gengæld er den specialiserede palliation i Danmark stadig i limbo; lagt ind under alle mulige afdelinger på Danmarks hospitaler og administreret af deres specialister, fra onkologisk afdeling på Rigshospitalet til urinvejssygdomme på Herlev Hospital.

”Men jeg tror, vi er forbi point of no return. Palliationen er kommet for at blive. Så kan man sulte det eller holde det på et meget lavt niveau, men problemet er, at hvis man vil gøre det her funktionelt, er man nødt til at løfte det, ” siger Per Sjøgren.