Prøv avisen

Hundredvis af danske børn har sklerose uden at vide det

Hundredvis af børn lider af sklerose uden at have fået stillet diagnosen og modtager derfor ikke den rigtige behandling. Foto: Thomas Vilhelm Denmark

Børn med sklerose bliver ikke diagnosticeret og behandlet, selvom behandlingsmulighederne aldrig har været bedre. Katastrofalt, siger skleroseforening

Marie Louise Wisborg var otte år, da hendes ene øje pludselig satte sig fast i øjenhulen. Hun blev scannet og fik taget rygmarvsprøver. Men da symptomerne forsvandt efter et par uger, stoppede undersøgelserne. Først knap fire år og flere sygdomsangreb senere fik Marie Louise i 2009 diagnosen sklerose. Dermed gik hun i årevis glip af vigtig behandling.

LÆS OGSÅ: Skleroseramte venter tre år på behandling

De mange år har betydet, at hun ikke har kunnet følge med sine klassekammerater. Hun var jo altid meget træt, og i skolen har hun haft det rigtig svært, fordi sygdommen også gør, at man har svært ved at overskue opgaver, fortæller hendes mor, Gerda Wisborg.

Ifølge førende danske og internationale eksperter lider hundredvis af danske børn af den alvorlige og kroniske sygdom i nervesystemet sklerose.

Omkring 700 voksne danskere får diagnosen herhjemme hvert år, men mellem fem og ti procent har allerede symptomerne som børn. Derfor burde mellem 50 og 70 danske børn få diagnosen hvert året. Men fra 1978 til 2009 registrede Scleroseregistret kun 58 tilfælde af sklerose blandt børn under 15 år i alt.

Man har vidst i mange år, at børn kunne få sklerose i sjældne tilfælde helt ned til spædbørnsalderen. Men i modsætning til mange steder i udlandet, hvor man har haft meget fokus på det her, bliver børnene ikke opsporet i Danmark. Jeg har længe ikke kunnet forstå, hvorfor jeg ikke fik henvist flere børn med sklerose, når man fra internationale studier ved, at der burde være fem til ti gange flere end de tre børn vi i øjeblikket behandler. Dermed er der hundredvis af børn, som enten ikke har fået diagnosen eller gemmer sig bag andre diagnoser. Og de får ikke den korrekte behandling. Selvom vi kan konstatere, at børnene får det eklatant bedre med medicinen, siger Mads Ravnborg, ledende overlæge ved Neurologisk Afdeling, Odense Universitetshospital, som er et af de tre steder i landet, der behandler børn med sklerose.

Årsagen er formentlig manglende opmærksomhed blandt børnelæger, der ofte tolker symptomerne som en allergisk reaktion i nervesystemet eller en forbigående betændelse. Børnene får i stedet en uspecifik diagnose og bliver først diagnosticeret som voksne.

Men eksperterne peger også på, at mange børnelæger tidligere har været tilbageholdende med at stille en diagnose til børn, som er kronisk og uhelbredelig. De seneste 10 år har neurologerne imidlertid haft mulighed for at bremse den potentielt invaliderende sygdom med medicin. Behandling fører til færre sygdomsangreb og dermed færre uoprettelige skader på nervesystemet.

På verdensplan har den internationale skleroseforening netop sat forskning i børn med sklerose øverst på dagordenen i et strategiprogram, der blev vedtaget i sidste måned. Direktør i Scleroseforeningen Mette Bryde Lind påpeger, at Danmark halter meget efter udlandet:

Da det betyder utroligt meget at få stillet diagnosen så tidligt som muligt, er det katastrofalt, at de her børn bliver overset, når vi ved, de har gavn af behandling. De bliver jo uhørt trætte og får problemer med indlæringen. Den tid i deres liv, hvor de skal gennemgå en uddannelse, bliver et helvede for dem, siger Mette Bryde Lind, der nu vil forsøge at få de danske neurologer til at øge samarbejdet med børnelægerne.

En gang om måneden skal Marie Louise Wisborg have medicin gennem drop på Odense Universitetshospital. I denne måned fylder hun 16 år, og skal nu tage 9. klasse om på grund af meget sygefravær.

Men behandlingen har betydet, at sygdomsforløbet er bremset, og at hun har fået mere energi, siger hendes mor, Gerda Wisborg.

Omkring 700 voksne danskere får diagnosen herhjemme hvert år, men mellem fem og ti procent har allerede symptomerne som børn. Foto: Mads Jensen