Prøv avisen

Hvad ved et barn om at dø?

Tegning: Rasmus Juul

Det er svært at møde et barn med en livstruende sygdom i dets tanker om døden, for hvilken bevidsthed har de om den, og hvad har de lyst til at vide? Det vigtigste er at lytte og gå ind i samtalen, når den opstår, så barnet ikke bliver alene med sine bekymringer, siger fagfolk inden for palliation til børn og unge

Williams himmel var et sted, hvor alt var muligt. Han var fem år og ni måneder, da han døde af en tumor i rygmarvskanalen i oktober 2013. Inden han åndede ud, havde hans mor, Jane Bonde Broberg, haft snakke med ham om, hvor han nu skulle hen. Der boede rumpenisser i jorden og spidsnæser i træerne. De flettede reb af pigers lange hår, som de fandt i græsset, og svingede sig fra gren til gren. Der var flyvefisk, lige som i Williams yndlingssang ”Mandalay”, sunget af Four Jacks:

Oh’ den vej til Mandalay,

fuld af flyvefisk i leg

Kristeligt Dagblad skrev i går om William og den måde, hans forældre forsøgte at gøre ham tryg, inden han døde. For hvad ved børn, som risikerer at dø, eller som er døende, om deres situation? Er de bange og for hvad? Hvordan hjælpes de bedst?

I Danmark er der kommet et nyt fokus på specialiseret palliation til børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende sygdom, da fire ud af fem regioner sidste år oprettede et hospitalsbaseret tilbud. Hjælpen er praktisk, social og medicinsk: Den handler blandt andet om smertelindring og tiltag, der kan hjælpe barnet til for eksempel at gå i skole og i det hele taget leve så godt som muligt, så længe som muligt. Men spørgsmål om eksistens og psykologisk hjælp er også en del af fagligheden.

På Rigshospitalet har Palliativt Team for Børn og Unge haft forløb med 50 børn og unge siden starten i juni sidste år. 20 er døde. Overlæge Marianne Olsens erfaring er, at netop historier om livet efter døden – lige som Williams himmel – kan give ro for børn, som er livstruende syge.

”Jeg tror, det er rigtig vigtigt at prøve at lave en fortælling om, hvad der er på den anden side. At få sat et billede på, hvor de kommer hen, og hvad det er. Det er op til den enkelte familie, hvilken fortælling der er rigtig for dem.”

Det er svært at give den hjælp til et barn, siger hun og Susanne Molin, teamets børnesmertesygeplejerske. Barnet er en ekstra ubekendt i den samtale om diagnose, prognose og eventuelt livsafslutning, der er vanskelig nok at tage mellem voksne.

”Det er svært at gå ind i det rum, der handler om at dø, og hvad døden er, og det er særlig svært, når det drejer sig om ældre børn. Med alderen stiger bevidstheden, men hvilken bevidsthed er det? På den måde er der en part mere i rummet, frem for hvis det for eksempel er en nyfødt, der er livstruende syg, og snakken kun føres med forældrene,” siger Marianne Olsen.

Der findes studier af, hvad børn ved om deres situation, når de har en terminal sygdom. Et af dem er et antropologisk feltstudie fra en børneafdeling i USA, der blev publiceret i 1978, men stadig inspirerer fagfolk, The Secret World of Dying Children af Myra Bluebond-Langner.

Gennem ni måneder fulgte hun 40 børn med leukæmi hovedsagligt i alderen tre til ni år. Ingen overlevede. Hun argumenterer for, at samtlige børn vidste, at de var døende, også når ingen fortalte dem om prognosen. Børnene så, at deres forældre var kede af det, de mærkede, at de fik lov til mere og blev irettesat mindre, og de oplevede jævnligt deres venner forsvinde fra afdelingen for altid.

I dag overlever 80-90 procent af børn en leukæmi-diagnose. De ser ikke andre børn dø på samme måde, og der er på tværs af diagnoser og indtil meget sent i et behandlingsforløb håb for, at et barn overlever. Praksis er generelt mere åben for, hvad det enkelte barn får at vide afhængig af alder, tilstand, personlighed og meget andet.

Blandt andet derfor er erfaringen anderledes i dag. Men:

”Jeg oplever også i min hverdag, at børn aflæser voksne. De sender prøveballoner op og laver konklusioner på det, de ser: Mor har røde øjne, man får flere gaver, de hvisker inde ved siden af. Konklusionerne er ikke nødvendigvis rigtige, og det behøver ikke at være, at ’jeg skal dø’. Men de ved, at det her ikke er godt,” siger Susanne Molin.

”Prøveballonerne” er, når børnene giver udtryk for, hvad de opfatter.

”Jeg lover, at vi er hjemme fra hospitalet om en måned,” sagde en 14-årig pige for eksempel til sin mor, og hun fik ret.

En måned senere sagde familien det sidste farvel i kirken.

”Jeg vil ikke ned i sådan en krukke,” sagde en pige på syv år, da hun så en tegnefilm med en urne.

”Når jeg er død,” svarede William på fem år, da hans mor spurgte, om hun måtte låne hans fingerring.

Fagfolkene mener, at den slags prøveballoner er vigtige at fange. De kan være forskellen på, om barnet får svar på de ting, der rumsterer i hovedet, eller bliver ladt alene med sine gisninger.

Der er fin balance mellem at høre den bekymring eller frygt, der ligger i en prøveballon, uden at pådutte barnet døden som emne; i at tage samtalen op, men på barnets præmisser og i den udstrækning, det har lyst. Og der kan være kort mellem lysten til at tale og tie. I sin bog skriver Myra Bluebond-Langner om de børn, hun fulgte:

”Det meste af deres liv, selv når de var syge, var de bare optaget af simpelthen at leve. Der var folk, der skulle tales med, lege, der skulle leges, huse, der skulle bygges, tegninger, der skulle tegnes. Der var så meget at gøre, og så lidt tid at gøre det i.”

Marianne Olsen kalder den adfærd for pendulering. Det ene øjeblik forklarede en syg dreng, hvordan hans lillesøster måtte få alt hans legetøj (undtagen løbehjulet), når han døde, det næste talte han om, hvad han skulle være, når han blev stor. Det er helt fint at svinge på den måde, siger hun. Men hun giver altid barnet en invitation til at tale om det svære.

”Vi antager jo, at ingen kan være i den her hospitalsverden uden at komme forbi dødstanken. Jeg tror, de bliver for ensomme, hvis vi ikke responderer og er med dem omkring deres dødstanker.”

Hvad er det da, at børn og unge tænker om at dø? I sin bog refererer den amerikanske antropolog en samtale med drengen Nelson. Hans bedstemor var død, og han formede sine tanker om sin egen død gennem idéer om hendes.

”En ambulance kommer og tager dig til lighuset. Og så tapper de alt dit blod og venter tre dage og begraver dig,” siger han i en scene, der nok har sit mål af uhygge.

”Forestillinger om graven var langt mere fremherskende end forestillinger om himlen,” skriver Myra Bluebond-Langner om tendensen blandt børnene.

Andre tanker var umiddelbare, som børns verden nu engang er.

”Børnenes syn på døden handlede om, hvad de ville savne på jorden (skole, fødselsdage, tv-programmer), snarere end hvad der ventede dem i efterlivet. De var optaget af, at de skulle forlade verden, mennesker og ting, de kendte.”

Marianne Olsen forsøger altid at forklare sine patienter, at hun før har set døde børn, og at døden er fredfyldt, og børnene ligner sig selv.

Også fagfolkene på Rigshospitalet møder bekymringen om adskillelsen fra familien, det kendte og alt det, børnene godt kan lide at lave, siger Susanne Molin:

”Kan jeg tale med mor og far? Kan jeg komme med på ferie?”

De er suppleret af spørgsmål om efterlivet, modsat iagttagelserne fra USA: ”Hvad sker der, og hvor kommer jeg hen?”, siger Susanne Molin.

Mange bekymrer sig desuden om den familie, som bliver tilbage. En pige på tre år insisterede for eksempel på, at hendes mor og far, som havde konflikter, kyssede hinanden hen over hendes seng, inden hun ville lægge sig til at sove.

”Det tolkede jeg, som om hun havde brug for at vide, at de elskede hinanden. Det betyder noget for børn, hvordan familien vil have det, hvis de ikke er der,” siger Susanne Molin.

På paradoksal vis kan den type bekymring blive til, at barnet ser sin rolle som en beskytter for mor eller far. De skjuler måske deres somatiske smerter eller undgår samtaler om sygdom og død, fordi de ikke vil se mor og far kede af det eller nære forældrenes frygt for, at de ikke klarer den.

”Børnene beskytter ekstremt meget, og nogle vil ikke tale om sygdommen derhjemme med forældrene. Jeg havde en dreng, som direkte sagde, at det går ikke at tale med far om sygdom, for han bliver så ked af det,” siger Marianne Olsen.

Men hvis barnet aldrig taler, er det netop alene med sine forestillinger. Derfor er det vigtigt at fange de signaler, der måtte komme, eller åbne døren med tilkendegivelser om, at samtalen er mulig, når barnet er parat.

”Det er vigtigt at have så meget livskvalitet som muligt, og hvis du går og er bange for noget eller ensom omkring det, så er den bedste livskvalitet næppe mulig,” siger Susanne Molin.

Marianne Olsen supplerer:

”Sandsynligheden er, at prøveballonerne kommer til forældrene og ikke til os. Derfor har vi en stor opgave i gøre dem opmærksomme på, hvad der sker og klæde dem på til det.”

I enkelte anekdoter er faktuelle detaljer ændret af hensyn til familiernes anonymitet.