Prøv avisen

Patientforeninger kan blive mastodonter

Foreningerne er hver især advokater for lige netop deres sygdom, men ofte uden at tænke på folkesundheden og de sygdomme, der fylder i samfundet generelt, lyder kritikken. På billedet Kræftens Bekæmpelses hovedsæde på Østerbro i København. Foto: Lars Bahl

Sundhedsvæsenet er blevet en politisk kampplads, hvor stærke patientorganisationer har fået mere magt, og det er uheldigt for folkesundheden. I stedet burde uvildige eksperter have langt mere indflydelse, mener professor John Brodersen, der er en af Danmarks førende eksperter i folkesundhed

Professoren er iført shorts og sandaler, da han taler med en udenlandsk forskerkollega via internetforbindelsen Skype i det rummelige universitetskontor på det tidligere Københavns Kommunehospital.

John Brodersen er professor i almen medicin ved Institut for Folkesundhed på Københavns Universitet, og han er en af Danmarks førende eksperter i folkesundhed. Han har i årevis kritiseret screeningsprogrammer for blandt andet brystkræft, fordi det efter hans opfattelse er problematisk, at sundhedssystemet bruger mange ressourcer på at opspore sygdomme hos raske borgere.

Et synspunkt, der har betydet, at John Brodersen ofte har diskuteret med Kræftens Bekæmpelse i den offentlige debat.

Og netop patientforeningernes voksende indflydelse er en anden tendens, han advarer imod.

I 2007 havde 10 af Danmarks største patientforeninger indtægter for 843 millioner kroner. I 2015 voksede tallet til 1,3 milliarder kroner. Heraf tegnede Kræftens Bekæmpelse sig for indtægter på 756 millioner kroner. Det viser en sammentælling, Kristeligt Dagblad har lavet og sammenlignet med tidligere undersøgelser fra Altinget.

Til sammenligning har Sundhedsstyrelsen et årsbudget på godt 600 millioner kroner.

Tallene er blot en illustration af de private sygdomsbekæmpende foreningers tiltagende styrke. Og patientforeningernes indflydelse er et voksende problem i et sundhedsvæsen, der styres af politikere, som påvirkes af stærke organisationer.

Foreningerne er hver især advokater for lige netop deres sygdom, men ofte uden at tænke på folkesundheden og de sygdomme, der fylder i samfundet generelt. På den måde skævvrides sundhedssystemet, lyder kritikken fra John Brodersen.

”Vi ser en tendens i Danmark og internationalt til, at patientforeninger vokser sig til meget store og indflydelsesrige lobbyorganisationer. De er ved at udvikle sig til mastodonter ligesom medicinalindustrien, og de er i et stigende omfang med til at styre forskningen og vores sundhedspolitik. Når vi har så store organisationer med mange penge, så påvirker de både politisk og i forhold til, hvad der skal forskes i,” siger John Brodersen.

Kræftens Bekæmpelses indflydelse skyldes ifølge professoren ikke mindst, at organisationen har en stor formue og er en stærk profil i mediebilledet.

Desuden anvender organisationen hvert år godt 350 millioner kroner på kræftforskning eller lidt under halvdelen af midlerne til den samlede kræftforskning i Danmark.

”Samtidig bliver de frie statslige forskningsmidler beskåret. Forskning, der for eksempel er kritisk over for medicinalindustrien og patientforeningerne, eksisterer stort set ikke,” lyder det fra John Brodersen.

Et andet eksempel på patientforeningers indflydelse er ifølge John Brodersen Kræftens Bekæmpelses kampagner for at øge danskernes deltagelse i de nationale screeningsprogrammer for brystkræft, tarmkræft og livmoderhalskræft.

”Videnskabelige undersøgelser har påvist, at screeningsprogrammerne har såvel negative som positive virkninger. I nogle tilfælde diagnosticeres celleforandringer, der aldrig vil udvikle sig til kræft. Kræftens Bekæmpelse har ensidigt talt om fordelene ved screeningsprogrammet og har arbejdet for at indføre programmerne og øge deltagelsen. Samtidig har foreningen underspillet de negative effekter. Som ekspert i folkesundhed mener jeg, at den enkelte bør gøre op med sig selv, om de gavnlige effekter er større end de skadelige eller omvendt,” siger John Brodersen.

De særlige såkaldte kræftpakkeforløb, der blev indført af regeringen og regionerne i 2007, er ifølge John Brodersen et andet sundhedsinitiativ på kræftområdet, der virker både positivt og negativt.

”Der er meget godt at sige om kræftpakkerne. Men den uheldige konsekvens er, at patienter, der ikke er under mistanke for at lide af kræft, bliver nedprioriteret.”

Han hører i dag om praktiserende læger, der henviser patienter til at blive undersøgt i et kræftpakkeforløb, selvom der ikke er mistanke om en kræftsygdom. På den måde undgår patienterne at vente i månedsvis på udredning.

”Vi skal diskutere patientforeningernes rolle meget mere kritisk, end det sker i dag, og gøre os klart, at de repræsenterer bestemte interesser. Det er meget uheldigt, hvis patientforeningerne skal bestemme sundhedspolitik og de emner, der forskes i. Internationalt er der meget debat om, at 90 procent af midlerne til patientforeninger kommer fra industrien, og at patientforeninger og industri tilsammen har voksende indflydelse. Herhjemme har Kræftens Bekæmpelse været dygtig til at samle penge ind blandt andet på grund af frygten for kræft,” siger John Brodersen.

Han understreger, at kræft er en række forskellige sygdomme.

Nogle kræftsygdomme er meget dødelige, mens andre som for eksempel testikelkræft har høj helbredelsesprocent.

John Brodersen advarer generelt mod, hvad han betegner som ”en stigende politisering” af sundhedsvæsenet.

”Sundhedssystemet har ikke nødvendigvis gavn af politisering og demokratisering. I USA anbefalede et uvildigt forskerhold på baggrund af videnskabelige undersøgelser for eksempel, at screening for brystkræft hvert andet år var mest effektivt for kvinder mellem 50 og 70 år. Efter debatten om undersøgelsen fremsatte en senator alligevel et beslutningsforslag, der gik ud på, at alle kvinder over 40 år skulle tilbydes brystkræftscreening hvert år.”

”Der er herhjemme og i udlandet en tendens til, at sundhedsvæsenet er blevet en politisk kampplads, som drives ud fra politiske holdninger i stedet for videnskabelige. Patientforeningerne har bestemt en berettigelse. De kan fortælle, hvordan de ser patienternes hverdag, og hvor der mangler forskning. Men de skal ikke bestemme den nationale sundhedspolitik. I det hele taget så jeg gerne, at den politiske indflydelse på sundhedspolitikken blev nedtonet,” lyder det fra John Brodersen.

Han henviser til, at England og Finland har oprettet særlige prioriteringsinstutter, hvor uvildige fagpersoner er med til at prioritere behandlinger.

”Det burde i langt højere grad være uvildige videnskabelige fagpersoner, der styrede sundhedsvæsenet på baggrund af den bedst tilgængelige videnskabelige viden, fordi sundhedssystemet er ekstremt komplekst. Vi ser den samme tendens inden for nationaløkonomi. Feltet er blevet så indviklet, at nogle økonomer mener, at teknokrater i langt højere grad burde inddrages i styringen.”

Er det ikke et udemokratisk forslag?

”Det er langt mere udemokratisk, at lobbyorganisationer har så stor magt. Politikerne lytter til folkestemninger og lobbyorganisationer, men det er ikke nødvendigvis de mest populære forslag, der giver befolkningen mest sundhed.