Prøv avisen

Mor til barn med Asperger: ”Inklusion handler om at blive en del af klassens sociale fællesskab”

Otte-årige Fiona Kassebeer (i midten) er diagnosticeret med Aspergers syndrom, der er en variant af autisme. Hun skiftede tidligere på året skole for at blive bedre inkluderet i klassens sociale fællesskab. – Foto: Julie Meldhede Kristensen.

Knap halvdelen af forældre til børn med handicap oplever ,at deres barn mistrives i skolen. Det samme var tilfældet for otte-årige Fiona Kassebeer, der er diagnosticeret med Aspergers syndrom. Til sidst blev mistrivslen så stor, at hendes familie måtte flytte kommune – i dag trives datteren uden nogen form for ekstra støtte

Ligesom Fiona Kassebeer til forveksling ligner andre otteårige børn, ligner indgangen til Kirke Hyllinge Skoles fritidsklub, Kometen, også enhver anden.

”Vi oplever stadig tilfælde af børneorm,” står der som en slags obligatorisk velkomsthilsen til forældre, der henter deres børn.

Fiona Kassebeer er imidlertid ikke helt som alle andre, hun er nemlig et såkaldt inklusionsbarn. Et barn med et handicap – i dette tilfælde Aspergers syndrom, en diagnose inden for autismespektret – der går i en helt almindelig folkeskoleklasse. Det vender vi tilbage til. For i første omgang skal Siff Kassebeer, Fionas mor, finde hende i mylderet af legende børn.

Fiona gemmer sig i 1.v’s klasseværelse. Nærmere bestemt under håndvasken, hvor hun og to klassekammerater leger skjul. Det er fredag inden den 1. december, og i dag har klassen byttet matematikundervisningen ud med julehygge og -klippeklistre.

Siff Kassebeer står og betragter Fiona, mens datteren og de andre børn leger. Gemmelegen er blevet erstattet af et improviseret futtog, der tøffer fra den ene ende af klasseværelset til den anden. Moderen smiler:

”En dag som denne havde været helt utænkelig, inden vi skiftede skole,” siger hun og konstaterer så, at en smilende Fiona dengang var et særsyn.

Før påsken gik hun nemlig på en folkeskole i nabokommunen Roskilde. Og med Siff Kassebeers egne ord var datteren ulykkelig. Hun plagede ofte om ikke at komme i skole, og hun kom grædende hjem, når hun alligevel blev sendt afsted. Hun blev i stigende grad udadreagerende, og hendes frustrationer gik både ud over de andre børn i klassen og hendes forældre og lillebroderen, som hun kunne finde på at slå og sparke. Til sidst blev datterens mistrivsel så massiv, at forældrene så sig nødsaget til at sælge deres hus og flytte til Lejre Kommune i jagten på en bedre inklusion af deres datter.

Fiona Kassebeers historie er ikke unik. I en spørgeskemaundersøgelse foretaget af Danske Handicaporganisationer blandt 1197 forældre til børn med fysiske eller psykiske handicap svarer 45 procent, at de er ”uenige” eller ”meget uenige” i, at deres børn trives i skolen.

For gruppen af forældre til børn, der ligesom Fiona Kassebeer har autisme, svarer 42 procent, at deres barn ”i lav grad deltager i sociale fællesskaber i fritiden” såsom samvær med venner, fødselsdage og fester”. 22 procent – godt og vel hver femte – svarer, at deres børn ”slet ikke” deltager.

Det modsatte er tilfældet for Fiona i dag, forklarer Siff Kassebeer, da vi er kommet hjem til familiens nye hjem i Ejby ved Isefjord. Havde moderen derimod skullet udfylde spørgeskemaet sidste år, havde svaret været nedslående. For nok var Fiona ”på papiret inkluderet i sin gamle klasse,” som hun forklarer, men ”hun endte ikke med at være en del af fællesskabet”.

Allerede fra barnsben var Fiona Kassebeer ”en meget bestemt pige”. Pædagogerne i børnehaven kunne blandt andet fortælle, at datteren havde svært ved at acceptere, når tingene ikke gik efter hendes hoved, og at hun i løbet af nul komma fem kunne blive udadreagerende.

Udbruddene tog til i kraft, da Fiona Kassebeer startede i børnehavneklassen, og det var kort herefter, at hun fik stillet sin diagnose. Med otteårige Fiona Kassebeers egne ord betyder Aspergers syndrom, at hun ”bliver forvirret, hvis hun ikke ved, hvad der skal ske”.

Beskrivelsen er rammende. For diagnosen indebærer netop, at Fiona har brug for flere faste rutiner sammenlignet med andre børn, ligesom hun har sværere ved at omstille sig i hverdagen, hvis eksempelvis skoleskemaet pludseligt ændrer sig, og fredagen står på juleklip i stedet for matematik.

En opgørelse, som Socialstyrelsen udgav tidligere i år, viser, at antallet af børn, der bliver diagnosticeret med autisme, er steget betydeligt de senere år. I 2013 var cirka 11.900 børn og unge diagnosticeret med autisme. Fire år senere – i 2017 – var antallet cirka 16.900.

Diagnosticeringen betød, at Fiona Kassebeer gik fra at være et ”almindeligt” barn på skolen til at være et barn med særlige behov. Det vigtigste var at skabe ro og struktur i hendes hverdag, fik Fionas forældre blandt andet at vide, og denne ro udmøntede sig blandt andet i, at Fiona blev placeret ved et enmandsbord, mens klassens øvrige børn sad i grupper. At der blev opsat to lyddæmpende skillevægge, som Fiona ligeledes kunne sidde inde bag. Sidste år fik Fiona lamineret en seddel, som hun skulle vise eventuelle vikarer ved timens begyndelse, så de kunne sætte sig ind i hendes særlige behov.

Fionas far, Kim Kassebeer, har gjort os selskab ved køkkenbordet og tager ordet:

”På papiret var vores datter jo inkluderet, men det oplevede vi bare ikke, at hun var i praksis. Vi oplevede tværtimod, at hun stod stille fagligt og var til besvær, og at hun med tiden blev frosset ude af de andre klassekammerater.”

Han nævner, hvordan eleverne blandt andet undlod at hilse tilbage, når deres datter sagde godmorgen, at de konsekvent sagde nej til legeaftaler, og at de gav hende øgenavne. Det hele kulminerede til halloween sidste år, hvor klassens piger ikke ville rasle med Fiona, og nederlaget blev begyndelsen på en månedlang skolevægring.

”Vi gik fra at have en pige, der for meste var glad, til at have en pige uden selvværd. Hun kunne finde på at sige, at hun ikke duer til noget. At hun er dum. Og at hun ikke har nogen venner, fordi hun er underlig,” siger Fionas far.

Forældrene understreger, at de er sikre på, at skolen og lærerne ikke handlede i ond tro. Tværtimod tænker de i dag, at det var en spørgsmål om ressourcer, men endnu vigtigere et spørgsmål om faglighed.

I modsætning til skolen som Fiona går på i dag, oplevede forældrene nemlig en grundlæggende mangel på viden og forståelse for, hvad det vil sige at være diagnosticeret med Aspergers syndrom.

”Det var, som om skolens målsætning med inklusionen sluttede, når Fiona kom i skole og blev krydset af. Faktisk kan man sige, at hun i inklusionens navn med skillevægge og et enmandsbord blev mere og mere ekskluderet fra fællesskabet,” siger Siff Kassebeer.

Nok blev nok for familien. De begyndte at opsøge andre folkeskoler i Roskilde, men hver gang blev de mødt af modvillighed og automatreaktioner som ”ja, vi må jo ikke sige nej til børn”.

Det var derfor, at familien endte med folkeskolen i Kirke Hyllinge. Her mødte de ”en helt anden tilgang til inklusion,” som Siff Kassebeer siger:

”For første gang følte vi, at der blev lyttet og spurgt ind til Fionas behov. De sagde, at de ikke kunne love, at hun ville blive inkluderet, da det kan være svært at skifte miljø, når man har autisme – men samtidig lovede de, at de ville gøre alt, hvad der stod i deres magt.”

Skolens særlige inklusionspædagog blev inddraget tidligt i forløbet, og hun fik hurtigt overbevist forældrene om, at det ville være en god idé for Fiona at starte i børnehaveklassen igen. Til forskel fra tidligere forklarede pædagogen, at inklusionen på Kirke Hyllinge Skole starter i det sociale – ikke med foranstaltninger som støjskærme eller lignende.

Da Fiona Kassebeer startede i klassen efter påsken i år, stod en ny klassekammerat derfor klar til at tage imod hende. Hun vidste, det ville ske. For skolen havde forinden informeret forældrene og lagt en plan, der satte struktur på hverdagen for Fiona.

Netop organiseringen af hverdagen har vist sig afgørende for datterens trivsel. Når der sker skemaændringer – som med juleklippeklistredagen i dag – bliver forældrene varslet forinden, så de kan sige det videre til deres datter.

I dag svarer Fiona Kassebeers faglige niveau i dag til hendes jævnaldrende. Hun har flere venner og legeaftaler. Men vigtigst får hun ikke længere ekstra støtte i undervisningen.

”Det er jo paradoksalt, men Kirke Hyllinge Skoles inklusion viser sig i vores tilfælde at være langt billigere på sigt end den forrige. De har vist, at inklusion ikke alene handler om at være til stede i skolen, men om at blive en del af klassens sociale fællesskab,” siger Siff Kassebeer. Hun smiler:

”Jeg har svært ved at tro på, at pigen, vi havde for et år siden, er den samme som hende, vi har i dag. Det er lidt af et mirakel,” siger Siff Kassebeer.

Det er jo paradoksalt, men Kirke Hyllinges Skoles inklusion viser sig i vores tilfælde at være langt billigere på sigt end den forrige.

Siff Kassebeer, mor til Fiona Kassebeer, der er diagnosticeret med Aspergers syndrom