Prøv avisen

Jane vil dø, men kan ikke få slukket for sin respirator

Pensioneret overlæge Svend Lings har sammen med Jane sendt en formel forespørgsel til Respirationscenter Øst her på Rigshospitalet om at få slukket for respiratoren. – Foto: Torben Åndahl/ritzau

For to et halvt år siden sagde en ung muskelsvindsramt kvinde noget modvilligt ja til at komme i respirator. Lige siden har hun fortrudt sin beslutning og vil i dag gerne have stoppet maskineriet, der holder hende i live. Men hun kan ikke finde en læge, der vil gøre det, siger hun

Hvis der bliver slukket for strømmen til Janes respirator, vil der formentlig blot gå ganske få øjeblikke, før hendes 27-årige stærkt muskelsvindsplagede krop vil dø.

Den kendsgerning er hun fuldt bevidst om. Alligevel har intet de seneste par år kunnet få hende fra tanken, at der bør slukkes for maskineriet, der sørger for, at hun kan trække vejret.

”For to et halvt år siden sagde jeg noget modvilligt ja til at få respirator. Dengang havde jeg en kæreste, som havde meget svært ved at forholde sig til, hvis jeg ikke skulle være her mere. Men jeg har fortrudt lige siden, at jeg sagde ja,” siger kvinden, der ønsker at være anonym og i denne artikel derfor kaldes Jane. Hendes rigtige navn er kendt af Kristeligt Dagblad.

Jane mener, at hun oprindeligt blev stillet i udsigt af lægerne, at hun altid kunne frasige sig respiratoren, hvis hun en dag ikke længere fandt livet værd at leve. Det var en vægtig grund til, at hun dengang sagde ja. Men det løfte kan hun ikke længere finde nogen i sundhedsvæsenet, der vil efterleve. Derfor står hun nu midt i det, hun selv beskriver som en kamp mod systemet for at få lov at ende sit liv som handicappet.

Hendes situation lægger sig dermed ind i en politisk debat, der har været i løbet af sommeren, om at gøre det nemmere for patienter at sige nej til livsforlængende behandling. Regeringen vil med et nyt lovforslag forbedre syge patienters medbestemmelse over, hvornår en behandling skal stoppes. Der er bred opbakning i Folketinget til lovforslaget, der nu er i høring.

For Jane begyndte livet som handicappet, da hun for over 20 år siden fik konstateret den uhelbredelige sygdom, der gradvist sætter musklerne ud af spil. Som 12-årig mistede hun evnen til at gå og har siden måttet sidde i kørestol. Og i 2015 var sygdommen så fremskreden, at hun ikke længere kunne trække vejret uden en respirator.

I dag lever hun et liv omgivet af hjælpere alle døgnets timer. Samtidig er det en daglig udfordring for hende at både få hjælp nok til at klare hverdagen og at bevare værdigheden i det offentlige systems varetægt.

”Jeg har talt sammen, at flere end 230 forskellige mennesker har set mig nøgen de seneste måneder. Sidst, jeg gerne ville til Jylland, kunne jeg ikke få det koordineret med hjemmehjælpen, som skulle hjælpe mig med toiletbesøg. I stedet fik jeg at vide, jeg bare kunne tage en ble på. Det er et liv, der passer meget dårligt med at være en forfængelig og perfektionistisk pige på 27 år,” siger hun.

Kæresten, der oprindeligt motiverede hende til at få respirator, er der heller ikke længere. Og Jane kan ikke komme i tanke om et eneste tidspunkt de seneste par år, hvor hun har følt sig glad. Derfor bad hun i sommer i forbindelse med en indlæggelse lægerne om hjælp til at slukke for respiratoren og få den nødvendige bedøvelse inden, så hun ikke skulle opleve en pinefuld kvælningsdød.

”Men reglerne var blevet ændret, sagde lægerne til mig. Det var ikke længere muligt at slukke. Det var jeg naiv nok til at tro på, så den tanke blev hurtigt begravet igen,” siger hun.

Det var først nogen tid senere, at hun opdagede, at hendes ønske ikke bare var blevet afvist, men også udeladt fra hendes journal. Desuden kan hun ikke se, at der skulle være blevet ændret i nogen regler på området.

Den situation forarger pensioneret overlæge Svend Lings, der er en del af det lille netværk Læger for Aktiv Dødshjælp. Han er desuden sigtet af politiet og har mistet sin autorisation, efter at han offentligt har fortalt om at have hjulpet mindst 10 mennesker med at dø. Han mener, at Janes sag udstiller lægers berøringsangst over for uhelbredeligt syges ønsker om at stoppe behandlingen og dø.

”For mig virker det meget groft og arrogant, at en voksen og velbegavet ung kvindes klare ønske om at dø bare bliver ignoreret og slået hen af hospitalet,” siger Svend Lings.

Svend Lings har derfor på Janes opfordring hjulpet med at skrive en klage over forløbet til Styrelsen for Patientsikkerhed. Samtidig har de sendt en formel forespørgsel til Respirationscenter Øst på Rigshospitalet om at få slukket for respiratoren. Den har hun fået lovning på, at hun skal til en samtale om på sygehuset i løbet af den nærmeste fremtid.

På Respirationscenter Øst ønsker ledende overlæge Rune Vedelsdal ikke at udtale sig om den konkrete patients sag, men vil gerne forholde sig principielt til problemstillingen om at slukke for en respirator. En problemstilling, det er meget kompliceret at give et entydigt svar på, siger han.

”Det er forekommet, at vi har slukket for en respirator. Men det sker ikke ofte,” siger han.

Det afgørende for lægerne i sådan en situation er, at ønsket fra patienten er reelt og velovervejet. Derfor findes der en fast procedure for, hvad der skal ske, hvis en syg ønsker at få slukket for den livsvigtige respirator.

”Det er en svær beslutning, og vi skal først og fremmest være sikre på, at det ikke skyldes en pludselig indskydelse fra patienten. Ønsket skal være vedholdende og må ikke bunde i andre forhold såsom en depression, man vil kunne behandle,” siger Rune Vedelsdal.

I praksis betyder det, at patienten som minimum skal komme med sit ønske to gange med en uges mellemrum, og det skal bekræftes over for flere forskellige personer. Først dagen efter, at det er bekræftet anden gang, vil det eventuelt være muligt at få slukket. I så fald vil det altid være en læge, der til sidst slukker for respiratoren.

Regeringens lovforslag om at gøre det nemmere for patienter at fravælge livsforlængende behandling vil dog næppe ændre noget for en patient som Jane. I hvert fald ikke, hvis man spørger Svend Lings fra Læger for Aktiv Dødshjælp. Han mener, at det snarere er lægernes uvilje end selve lovgivningen, der spænder ben for, at uhelbredeligt syge kan få slukket for respiratoren.

”Ganske vist vil man gøre patienters rettigheder klarere, men man vil samtidig også gøre sundhedspersonalets ret klarere, så de kan nægte at afbryde behandlingen, hvis det strider mod deres egen personlige overbevisning. Og så er vi reelt lige vidt,” siger han.

Lovforslaget forventes ifølge Sundhedsministeriet at blive fremsat til november og træde i kraft den 1. september 2019.