Prøv avisen
Interview

Far til 27-årige Jane med muskelsvind: Sluk ikke for min datters respirator

Jane fik konstateret muskelsvind for over 20 år siden og har siddet i kørestol, siden hun var 12 år. De seneste to et halvt år har hun også været afhængig af en respirator og finder ikke længere nogen glæde ved livet. Hun vil gerne have slukket for sin respirator, men hendes far mener, der er en bedre løsning. – Model Foto: picture alliance/DPA/ritzau

27-årige Jane er så træt af sit liv med muskelsvind, at hun har bedt hospitalet om at slukke for sin respirator. Men hun har snarere brug for hjælp til at leve end til at dø, siger hendes far. Han mener, at det offentlige system langsomt har fjernet livslysten fra hans datter. Derfor kunne det lige passe, hvis systemet også ender med at slå hende ihjel

Inderst inde forstår Per Beckmann Andersen godt reaktionen fra sin muskelsvindsramte datter. Havde han siddet i samme situation som hende bundet til en kørestol og respirator og afhængig af hjælp alle døgnets timer, ville tanken om at dø formentlig også virke som en befrielse for ham.

Alligevel insisterer han på, at der findes en bedre løsning for hende end at få en læge til at slukke for respiratoren.

”Min datter har brug for hjælp til at leve, ikke til at dø. Som jeg ser det, er hun offer for et sygt offentligt system, hvor der kun er fokus på økonomi og fejen for egen dør, og hvor mennesket ikke spiller en rolle. Til sidst er hendes hverdag blevet så fastlåst og glædesløs, at hun hverken kan finde lyst til eller mod på at leve,” siger han.

Kristeligt Dagblad bragte i sidste uge historien om den 27-årige Jane med muskelsvind, der kæmper for at finde en læge, der vil slukke for hendes respirator. Hun sagde ja til at få permanent respiratorhjælp for to et halvt år siden, men er i dag så led og ked af sit liv som svært handikappet, at hun har fortrudt beslutningen.

På trods af at Jane ikke er hendes rigtige navn, genkendte Per Beckmann Andersen nemt sin datters historie bag pseudonymet.

”Dødshjælp er lidt et tabuemne, men vi drøftede det sammen for nogle år siden, da hun kom i respirator. Og egentlig kom det bag på mig at læse, at hun stadig har det ønske,” siger Per Beckmann Andersen og tilføjer:

”Hun har ikke længere tillid til systemet.”

Ifølge Jane har hun flere gange spurgt læger på Rigshospitalet om hjælp til at få slukket for sin respirator, men ingen har indtil videre villet efterkomme hendes ønske.

Nu har hun med rådgivning fra netværket Læger for Aktiv Dødshjælp sendt en formel forespørgsel til Rigshospitalet om at få slukket for sin respirator og dermed dø. Hun er blevet lovet en samtale på hospitalet snarligt om ønsket, men det offentlige system burde snarere hjælpe hende med at få et værdigt liv end med at dø, mener hendes far.

”Jeg er fuldstændig overbevist om, at hvis det offentlige system var i stand til at sikre hendes unikke behov for daglig hjælp og give hende rådgivning, ville ønsket om at dø blive erstattet af et ønske om at leve. Men lige nu tager systemet langsomt livet af hende. De sidste par år har hun brugt al energi på bare at overleve og når aldrig dertil, at hun kan fokusere på livsindhold,” siger han og henviser til videnskabsmanden Stephen Hawking, der på trods af at være så godt som fuldstændig lammet, stadig har et vigtigt og meningsfyldt liv som verdenskendt videnskabsmand.

”Jeg tror, at hvis jeg ligesom min datter var fanget i en muskelsvindsramt krop, ville jeg også have meget svært ved at acceptere mit liv. Men blandt andet på grund af Hawking tror jeg på, at man kan blive glad for sit liv som det er, så længe man bare får den rette hjælp,” siger han.

Per Beckmann Andersen oplevede, at de praktiske problemer eskalerede for datteren, da hun tidligere på året fik tildelt hjemmehjælp.

Inden da havde hun sit eget hold af hjælpere, som hun selv havde mulighed for at ansætte og koordinere under en såkaldt borgerstyret personlig assistance-ordning. Det gav en rimelig fleksibilitet til at indrette dagen, som hun selv ville.

Men det var svært både at skaffe og fastholde kvalificerede personer til hjælpeteamet, og til sidst brød ordningen sammen. Det betød, at Jane måtte indlægges på hospitalet i 60 dage, indtil der var blevet oplært et nyt respiratorteam til hende.

Fordi Jane er respiratorbruger, skal regionen og kommunen deles om udgifterne til hendes hjælp. Og her har hendes far oplevet et system, der har fokus på at spare penge og på, hvordan regninger kan skubbes videre til andre instanser.

”Min datter har siddet til mange møder, hvor der bare er blevet talt hen over hovedet på hende, og hvor ingen har spurgt ind til, hvilken form for hjælp, hun selv ønsker,” siger han.

Løsningen for Jane blev, at hun som et supplement til respiratorhjælpen fik tildelt hjemmehjælp. Og det har i praksis ødelagt hendes hverdag, siger hendes far. Nu følger hendes liv et fast skema, der er bestemt ud fra, hvornår hjemmehjælpen er der. Det betyder blandt andet, at både sengetider og toiletbesøg er sat i system og skal ske på de samme klokkeslæt hver dag. Men sådan fungerer hverdagen ikke for en ung pige, siger hendes far.

”Det betyder, at jeg har fået en datter, der er bundet til sit hjem og næsten ikke er til at lave aftaler med uden for huset,” siger han.

Ifølge Per Beckmann Andersen har et koldt og upersonligt offentligt system langsomt fjernet livslysten fra datteren. Og derfor kunne det lige passe, hvis systemet også skulle hjælpe med at slå hende ihjel, siger han.

”Jeg er grundlæggende imod dødshjælp og mener, at livet er helligt. Det er en gave, vi har fået givet, og som vi må bruge og forholde os til,” siger han og uddyber, at det er tanker, der bunder i et eksistentialistisk livssyn, hvor ethvert individ er unikt og uerstatteligt.

”Derfor mener jeg, at vi altid skal søge livet frem for noget andet. Det forsøger jeg selvfølgelig også at tale med min datter om,” siger han.

Per Beckmann Andersen mener, at hvis hans datter fik den rette hjælp samt noget relevant terapi, kunne hun formentlig nå dertil, at hun igen fik øjnene op for alt det gode, livet også har at tilbyde.

”Man bliver nødt til at have en dagsorden for sit liv, der handler om andet end bare at overleve,” siger han.

Selvom Jane ønsker at optræde under pseudonym, er hun indforstået med, at hendes far står frem med navn i denne artikel.