Prøv avisen

”Jeg er bedste ven med mit handicap”

”Jeg er blevet rustet til livet på niveau med andre børn. Det gør, tror jeg, at jeg er mere i niveau med almindelige mennesker,” siger Mulle Skouboe.

Mulle Skouboe er spastiker og skal have hjælp til næsten alt. Handicappet fylder meget, men hun vil huskes for mere end det

Mulle Skouboes yngste datter, Natascha, lærte at kravle op i kørestolen på egen hånd for to dage siden.

Natascha står oppe på Mulle Skouboes lår med en småkage i hånden, som hun omhyggeligt prøver at stoppe i Mulles mund. Hun tager en lille bid, og Natascha spiser selv resten af kagen.

På grund af de spastiske anfald har Mulle Skouboe svært ved at bruge sine hænder, men heldigvis har datteren allerede godt styr på balancen. For Mulle Skouboe er dette et stort øjeblik, fordi en barriere mellem hende og Natascha er overvundet.

”Jeg er bedste venner med mit handicap. Det har gjort mig til en person, som sætter stor pris på de små ting i hverdagen,” siger Mulle Skouboe og fortsætter:

”Jeg vil ikke bytte mit handicap for noget andet.”

I hjemmet i Pindstrup på Djursland har 27-årige Mulle Skouboe en almindelig familie, på trods af at hun er spastiker. Hun blev gift med Sonny for to år siden.

Børnene ved, at fredag er ugens bedste dag. I aften er det nemlig familieaften. Børnene får lov at få slik, mens de spiller på iPad i sofaen, og de får lov at være længe oppe for at se film.

”Mine børn kender kun deres mor som spastiker, og både børnene og jeg har altid accepteret, at jeg ofte ikke kan være dem til praktisk hjælp,” siger Mulle Skouboe.

Ifølge tal fra Spastikerforeningen er der i Danmark cirka 10.000 personer med diagnosen spastisk lammelse, også kaldet cerebral parese, hvoraf en fjerdedel har børn.

En hjemmehjælper er til stede i døgndrift for at hjælpe familien med det praktiske. Hjælperen fungerer som stand-in for Mulle Skouboe i alle situationer, hvor børnene skal have hjælp, og når der skal laves mad og gøres rent i huset. Ved lektie- og godnatlæsning er Mulle Skouboe som andre mødre, men i langt de fleste situationer er hun begrænset af sit handicap.

Små runde pesetos-vingummier ligger i spredte bunker blandt uno-kortene på bordet. Mulle Skouboe har vundet det sidste spil, og familien finder sig til rette i stuens tv-afdeling. Sonny sætter en ny tegnefilm på, som børnene har glædet sig til at se hele ugen.

I mellemtiden er Mulle Skouboe rullet hen ved siden af sofaen for at sidde ved siden af Sonny.

For Mulle Skouboe er det hende, der kommer med kørestolen, ikke kørestolen, der kommer med hende.

Når hun kombinerer, at hun er anderledes og udadvendt, kan hun få meget opmærksomhed til sociale arrangementer, og det hjælper hende til at blive husket som Mulle Skouboe og ikke som hende, der er handicappet.

”Nogle gange når jeg har talt et stykke tid med folk til en fest, siger de 'nå ja, du er jo handicappet',” siger Mulle Skouboe.

”Der var engang, vi var på McDonald's, og der var en gruppe mænd, som stod og stirrede på mig,” siger Mulle Skouboe.

”Jeg rullede hen og spurgte dem, om de ikke skulle have et billede i stedet for at glo - jeg behøver ikke, at folk viser mig medlidenhed på den måde,” siger hun.

Ifølge tal fra Spastikerforeningen mener 25 procent af landets spastikere, at de bliver diskrimineret på grund af deres handicap.

Mogens Wiederholt, som er direktør for Spastikerforeningen, mener, at der er et stort behov for at arbejde for større accept og tolerance over for mennesker med spasticitet.

Som barn har Mulle Skouboe fået lov at lave de samme fejl som almindelige børn.

Hun har brændt sig på komfuret, stukket fingrene i stikkontakten og fået hånden i klemme i bildøren. Mange handicappede bliver pakket ind i vat, men det er hun sluppet for.

”Jeg er blevet rustet til livet på niveau med andre børn. Det gør, tror jeg, at jeg er mere i niveau med almindelige mennesker,” siger hun.

Opdragelsen har hjulpet hende på vej til at kunne fungere socialt med andre mennesker og givet hende styrke til at se positivt på livet.

Mulle Skouboe sidder i kørestol og skal have hjælp til næsten alt, men det afgørende for hende er, at folk kan lide hende for den, hun er, og ikke for hendes handicap.

27-årige Mulle Skouboe blev gift med Sonny for to år siden. Parret og deres børn bor på Djursland. Se flere billeder ved at klikke på pilen til højre i billedserien Foto: Jonas Høholt