Prøv avisen

Nickie er mor til en pige med Downs: Jeg følte, jeg havde defekte varer i barnevognen

Agnes blev uventet født med Downs syndrom sidste år. Foruden moderen Nickie Victoria Sonne og Agnes består familien af storesøster Esther og far Simon. – Privatfotos.

Sidste år fik Nickie Victoria Sonne uventet en lille pige med Downs syndrom og mødte både egne og samfundets fordomme. Men børn med Downs er en vigtig påmindelse til alle mennesker om, at livet ikke behøver at være perfekt, siger hun i anledning af World Down Syndrome Day

”Min mand og jeg fik uventet en lille pige med Downs syndrom lørdag den 8. juli 2017 klokken 22.20. Der begyndte en meget dramatisk, hård og følelsesladet tid for vores familie, der også tæller en storesøster på fem år.”

”Med lynets hast kom lille Agnes til verden ved en ufrivillig hjemmefødsel. Hun ankom i sejrskjorte (fosterhinden, red.) uden at trække vejret. Med ambulance og fuld udrykning endte vi på Rigshospitalets intensive neonatale afdeling. Et stort udredningsarbejde begyndte for at finde årsagen til, at hun ikke trak vejret, da hun blev født. Lidt efter lidt fandt de ud af, at hun led af choanal atresi, en tilstand, hvor man fødes uden indre næsebor. De fandt også en hjertefejl. Begge lidelser er klassiske for børn med Downs syndrom. Efter en uge lød dommen så: ’Jeres datter har trisomi 21 – Downs syndrom’. Vi havde aldrig forestillet os at stå i denne situation. Vi havde fået foretaget nakkefoldsscanning og de andre prøver, som ikke viste tegn på Downs syndrom.”

”Vi oplevede først en sorg over den datter, vi ikke fik. Den var både lammende og lidt forbudt, for det er jo et barn. Men hun ligger der med de skæve øjne, og samfundets fordomme om, hvad hun så er for én, rumsterer i tankerne. Var det virkelig mig, det her ramte, tænkte jeg. Var jeg så handicapmor? Jeg følte, jeg havde defekte varer i barnevognen. Jeg viste hende ikke bare frem.”

”Der fødes så få med Downs syndrom i Danmark i dag. Vi blev mindet om det konstant som nybagte forældre. Ekspertisen forsvinder i sundhedsvæsenet, og omverdenen har svært ved at tackle det. Jeg hører forældede og nedladende betegnelser som ’mongol’, og generaliseringer er næsten en selvfølge i mødet med sundhedsvæsenet.”

”Da Agnes var fire uger, blev hun undersøgt af en speciallæge for en af sine følgesygdomme, som sagde: ’Mennesker med Downs syndrom bliver aldrig klogere end et barn i anden klasse. De kan lige læse skiltet ved busstoppestedet – men de er glade!’.”

”Jeg har været på besøg i en specialinstitution, hvor de sagde ’mongol’. En anden læge brugte flere gange betegnelsen under en samtale og sagde, at de ’er som en dårligere version af os andre’. Det var ment i forhold til nedsat immunforsvar og risici for følgesygdomme. Men hvad får jeg ud af at høre en sådan generalisering? Jeg bliver ikke mere vidende om min datter i fremtiden, for personer med Downs syndrom er lige så forskellige som alle andre. Jeg får ikke støtte til at bakke hende op i hendes udvikling eller hjælpe hende til at kunne mere.”

”De første måneder var vi rigtig meget på sygehuset. Men da det stilnede af, fik vi mulighed for at have en normal hverdag. Der begyndte jeg rigtigt at mærke, at jeg var blevet mor til en lille, sød pige.”

”Jo mere jeg lærer hende at kende, og hun smiler til mig, jo mere tænker jeg på, hvad jeg egentlig har været så ked af. Hvorfor har jeg de følelser af skuffelse, og at jeg har fået noget defekt? Og jeg tænker, det i høj grad handler om vores samfund og den måde, mange her i Danmark opfatter mennesker, der er anderledes, for eksempel med Downs syndrom.”

”Der er så meget fokus på det perfekte liv. Alt skal ligesom være opfyldt for, at livet har værdi. Det virker som om, at uanset hvor meget vi kæmper imod at være sådan, så stræber vi alligevel efter idealbilleder om den perfekte tilværelse.”

”Men hvad er lykke, hvad er det perfekte? Jeg ser eksempler på mennesker med Downs syndrom, der trives og har et godt liv. Det er personer, som er glade, selvstændige, har venner og er sociale væsener. Det er vel i bund og grund det, vi ønsker for vores børn?”

”Min fortælling handler om livets skrøbelighed, uforudsigelighed og meningsfuldhed. Historier som denne kan sætte spørgsmålstegn ved, hvad der giver livet og mennesker værdi. Jeg håber, den kan bidrage til at redefinere, hvad det perfekte egentlig er i en tid, hvor alle tilsyneladende stræber efter det.”

”Jeg håber, at man i dag på World Down Syndrome Day kan sidde i toget og læse min families historie. Jeg håber, at man tænker, at det måske ikke er så vigtigt, om jeg når at bage boller i dag, hente som den første, eller at det sner, selvom det næsten er april. Det er, at vi er sammen, og at vi får det bedste ud af det, der er.”