”Jeg kan ikke gøre for, at medicinen er så dyr”

63-årige Theis Bacher får årligt medicin for godt en million kronerpå grund af sin blødersygdom. Til gengæld giver medicinen ham stor livskvalitet

Bløderpatienter som Theis Bacher koster typisk samfundet 20.000 kroner om ugen i medicin - godt en million kroner om året.
Bløderpatienter som Theis Bacher koster typisk samfundet 20.000 kroner om ugen i medicin - godt en million kroner om året.

Hver dag sætter 63-årige Theis Bacher sig i køkkenet, trækker indholdet fra en flaske op i en sprøjte og finder en blodåre.

Væsken består af det stof, der får blodet til at størkne, og en daglig dosis koster flere tusind kroner.

Ligesom cirka 200 andre danskere lider Theis Bacher af en svær blødersygdom, hvor han risikerer blødninger i led og muskler, der kan vare i dage eller uger.

For at undgå det, tager bløderpatienterne en eller flere gange om ugen medicin - en medicin, som er blandt de mest udgiftstunge lægemidler herhjemme.

Bløderpatienter som Theis Bacher koster typisk samfundet 20.000 kroner om ugen i medicin - godt en million kroner om året.

”I Danmark har vi nogle af de højeste priser på blødermedicin, og jeg tror, alle patienter på et tidspunkt når dertil, hvor man tænker, hvad samfundet er bedst tjent med - at man hopper ud ad vinduet, eller beslutter sig for, at man er pengene værd? Men jeg er nået dertil, hvor jeg mener, det ikke er mit problem. Jeg kan ikke gøre for, at jeg er bløder, eller at medicinen er så dyr,” siger Theis Bacher.

Selv ved han også, hvordan det er at leve uden de dyre dråber. Da han var cirka halvandet år, fik han konstateret sygdommen.

Dengang fandtes der ingen behandling, og han husker, hvordan han ofte lå i sengen med ulidelige smerter i dage eller uger. Nogle blødninger varede så længe, at han blev indlagt på Rigshospitalets børneafdeling, ofte i ugevis.

”Det føltes som at komme i isolation. Jeg måtte ikke have noget med, og jeg måtte ikke lege med de andre børn, da jeg risikerede at komme til skade og få nye blødninger.”

Da han blev syv år, kom den første medicin mod livstruende blødninger på markedet, og derefter blev de første lægemidler til alle bløderpatienter produceret. Med årene blev produktet mere brugervenligt, renere, mere praktisk at opbevarei hjemmet og sikret for enhver form for smitte, fortæller Theis Bacher, som selv fik det så godt af medicinen, at han ikke længere skulle bekymre sig om skader og siden selv kunne uddanne sig til læge.

”Det er svært med ord at bekrive medicinens betydning for mig. Som barn frygtede jeg hele tiden, hvornår der kom nye blødninger, nye smerter, og jeg var hele tiden nødt til at være forsigtig. Nu er jeg dækket ind, og det er fantastisk at se, hvordan unge med sygdommen i dag kan leve et liv helt uden begrænsninger, fordi de kan få medicin.”

Selvom han er holdt op med at tænke på, hvor mange penge, der bruges på medicin til ham årligt, undrer han sig over, at der fortsat kommer ny medicin, og at denne ikke bliver billigere.

”Det er mange penge, særligt fordi medicinen i dag for mig virker så sikker, som den kan være. Hvis nogen sagde til mig, at jeg blev nødt til at nøjes med et billigere produkt, som er mindre praktisk at bruge, og som måske indebærer 0,01 procent risiko for smitsomme sygdomme, så ville jeg personligt sige, at jeg egentlig godt kunne forstå det. For der er andre, der også skal behandles.”

Som patient kan Theis Bacher også godt se, hvorfor det kan være en god idé at få nogen til at vurdere, om nye produkter er pengene værd.

”Men ud fra min lægefaglighed synes jeg, vi skal passe på med at dømme, hvem der har mere ret til behandling end andre. En uhelbredelig kræftpatient vil måske også gerne have medicin for en million om året, hvis det kan forlænge vedkommendes liv,” siger han og tilføjer, at man dog ved bløderpatienter netop ”får noget for pengene”.

”Bløderpatienter kan opnå høj livskvalitet med behandlingen. Den har forlænget gennemsnitslevealderen fra 11 til 70 år, hvilket betyder 60 års god livskvalitet, hvor man uddanner sig og betaler skat til det offentlige. Det koster at behandle mig og andre med blødersygdomme, men til gengæld vinder vi utroligt meget på behandlingen.”