Prøv avisen

Karens datter fik kræft som toårig: Nu måler jeg livet på en anden skala

Karen Heidelbach holder sin datter for første gang, efter at Esther fik en ny lever på Rigshospitalet. Esther er her vågnet efter tre dage i kunstig koma. Foto: Privatfoto.

Da Esther fik kræft som toårig, blev hendes forældre magtesløse tilskuere til sygdom, der truede deres barn på livet. Esthers mor venter stadig på at se, hvilke spor sygdommen har efterladt i hendes sind

Når Karen Heidelbach taler om livet efter sin datters kræftsygdom, lyder hun som en soldat, der lige er vendt hjem fra krig og ikke kan omstille sig fra kampen på liv og død til hverdagens banaliteter.

”Jeg føler mig tit malplaceret i sociale sammenhænge. Folk er angste for, hvad de kan spørge mig om, og jeg gider ikke høre om, at de er stressede på arbejde eller skal have bilen på værksted. Så tænker jeg: ’Kom igen, når du har sovet fem uger på intensiv’. Den badevægt, jeg måler livet på, er bare helt anderledes end andres,” siger hun.

Hendes datter, Esther, fik kræft, da hun var knap to år og gennemgik både kemo- terapi og en levertransplantation. I dag er Esther helbredt og så småt begyndt på et rigtigt børneliv efter næsten to års livstruende sygdom. Men også hendes mor skal øve sig i normalitet.

For Karen Heidelbach har ”ikke sluppet alarmen endnu”, siger hun og mimer dermed en psykologisk sprogbrug om efterreaktioner ved traumatiske oplevelser.

Stressen dunkede for eksempel for et par uger siden, hvor Esthers levertal steg uforklarligt, og lægerne et par dage troede, de blev nødt til at tage en biopsi. Den ses også i Karen Heidelbachs øjne, som et jaget blik, når hun taler om Esthers i alt fire operationer, eller om kemoterapien, der gjorde Esther utrøstelig på grund af smerter.

”Jeg vil altid være i beredskab, klar til kamp, hvis situationen skulle kræve det. Hvor sidder kræft sluk-knappen? Hvordan lukker jeg ned for alt dette?,” har hun skrevet på sin blog, cancerfamilie.dk.

”Er der nogen, der gider teste, om JEG virker igen,” spørger hun også, og det er spørgsmål, der faktisk har optaget psykologisk forskning i mange år.

Svarene peger i flere retninger. Adskillige artikler i anerkendte tidsskrifter har påvist en øget forekomst af symptomer på posttraumatisk stress hos forældre, hvis børn har overlevet kræft. Påtrængende erindringer, øget vagtsomhed og ubehag ved omstændigheder, der minder om traumet, er blandt særligt udtalte symptomer.

For eksempel konstaterede forskere fra The Children’s Hospital of Philadelphia i en artikel fra 2001, at cirka 10 procent af mødre til et kræft-overlevende barn lever op til en reel PTSD-diagnose, (PTSD: post-traumatisk stress syndrom) mens langt flere har enkeltstående symptomer, helt op til 95 procent genoplever for eksempel de traumatiske hændelser.

Efterreaktionerne hænger ved, fastslår forskere fra samme hospital i en anden artikel: Her blev symptomerne fundet et år eller mere efter, at barnet var raskmeldt.

Esther er mindre end et år ude af sin sygdom. Men følgerne af den er stadig Karen Heidelbachs fuldtidsbeskæftigelse. Fra seks morgen til sen aften skal Esther passe de medicin- og væskeskemaer, der er blevet hverdag efter transplantationen. Hun er for nylig startet i børnehave, men kun otte timer om ugen.

Engang, da Esther lige havde fået sin diagnose, talte Karen Heidelbach med en anden mor til et barn med kræft.

”Kræft i en familie er som en bil, der drejer af motorvejen og i pitstop på ubestemt tid. Når den skal tilbage på vejen, kan den slet ikke komme op i fart,” sagde hun.

I dag forstår Karen Heidelbach, hvad hun mente. Selv mener hun, at hun er ændret for altid. Hun ved bare ikke endnu, hvem hun er blevet, eller hvor hun nu skal samle livet op.

”Jeg er nødt til at finde ud af, hvad det her har gjort ved mig. For det må jo give et resultat på bundlinjen at være så presset i to år. Jeg har ikke haft en pause i to år, jeg har ikke været i venindesommerhus i to år... og jeg mangler stadig at give hjertemagnylen, der skulle være givet klokken 11, og vi har heller ikke mere sondemad,” slår hun om midt i sætningen og viser nøjagtigt, hvor lidt tid der stadig er til debrief på familiens største krise nogensinde.

Den gode nyhed er, at anden forskning tegner et positivt billede af fremtiden for forældre til kræftramte børn. Nyere studier har ikke påvist særlig forekomst af PTSD-symptomer hos forældre til børn med kræft, tværtimod.

I ét studie fra det førende amerikanske St. Jude Children’s Research Hospital fra 2009 fandt forskere, at forældre til børn, der i et par år eller mere har været helbredt for kræft, har færre PTSD-symptomer end kontrolgruppen af forældre til raske børn – og det undrede forskerne selv.

”Måske er forældre, som på en rimelig god måde lærer at håndtere de tidlige udfordringer ved diagnose og behandling, på nogle måder bedre i stand til at tackle andre livskriser, efterhånden som truslerne fra behandlingens akutte fase fortager sig,” foreslår de.

Også Kræftens Bekæmpelses Forskningscenter har bidraget med forskning, der viser stor modstandskraft i familierne. I et omfattende studie fra 2012 fandt forskerne, at forældre til børn med en kræftdiagnose ikke har højere sandsynlighed for at gå fra hinanden end forældre i det hele taget.

Også parret Heidelbach er blevet sammen. Og uanset hvordan livet skal forme sig herfra, vil Karen Heidelbach møde det med alt, hvad hun har lært undervejs:

”Man kan aldrig bruge sætningen, at ’det har været det hele værd’, for jeg ville helst have været foruden. Men når jeg nu har været igennem det, vil jeg vælge at fokusere på det positive, jeg har fået ud af det. Jeg ved, hvad jeg kan holde til, og jeg kender mine styrker og svagheder. Jeg vil finde en mening i alt det meningsløse, og jeg vil sidde tilbage med en følelse af, at jeg er blevet stærkere,” siger hun.

”Er der nogen, der gider teste, om JEG virker igen,” spørger Karen Heidelbach. Foto: Petra Theibel Jacobsen
"Jeg har ikke haft en pause i to år, jeg har ikke været i venindesommerhus i to år... og jeg mangler stadig at give hjertemagnylen, der skulle være givet klokken 11, og vi har heller ikke mere sondemad." Foto: Petra Theibel Jacobsen