Jeg vil aldrig deltage i medicinske forsøg igen

FORSØG: De fleste forsøgspersoner er glade for at deltage i forsøg med medicin. Men flere tusinde har haft så negative oplevelser ved deres sidste forsøg, at de aldrig vil deltage igen. En af dem er James Bulman-May

James Bulman-May har for et par år siden deltaget i et flerårigt forsøg med en astmavaccine – men mod al forventning fik han indsprøjtet et stof, som astmatikere er meget følsomme overfor, og som gjorde ham syg i sammenlagt 32 uger. –
James Bulman-May har for et par år siden deltaget i et flerårigt forsøg med en astmavaccine – men mod al forventning fik han indsprøjtet et stof, som astmatikere er meget følsomme overfor, og som gjorde ham syg i sammenlagt 32 uger. –. Foto: Flemming Jeppesen/Fokus.

For tre år siden ændrede 49-årige James Bulman-Mays liv sig radikalt. I bedste tro deltog han i et større medicinsk forsøg med en vaccine mod astma. Men det viste sig senere, at han havde fået et stof sprøjtet i blodet, som han slet ikke kunne tåle og fik alvorlige bivirkninger af.

I løbet af tre år fik han 32 indsprøjtninger på Århus Universitetshospital, og fordi James Bulman-May reagerede så voldsomt, var han sikker på, at han var blandt de forsøgspersoner, der fik den rigtige vaccine mod støvmideallergi. Men det var han ikke. Han var blandt den gruppe, der fik placeboindsprøjtninger et ikke-virksomt stof, som man giver for at sammenligne med effekten af astmavaccinen.

Men placeboen indeholdt, mod al forventning, et aktivt stof (histamindihydroklorid), som astmatikere er meget følsomme overfor, og som kan fremkalde hyperallergi. Stoffet var ikke nævnt i den skriftlige patientinformation, som James Bulman-May forinden forsøget skrev under på. Hvis han havde vidst det, havde han aldrig deltaget i forsøget.

Jeg gik fuldstændig i chok, da jeg opdagede det. Min verden faldt fra hinanden, fordi jeg troede, jeg havde lagt en stor investering i mit helbred. Det viste sig bare, at jeg havde været totalt til grin, fortæller James Bulman-May, om den dag, han seks uger efter forsøget var afsluttet ,fik at vide, at han ikke havde fået den rigtige vaccine.

James Bulman-May arbejder som ekstern lektor i Interkulturel Kommunikation ved Aarhus Universitet og ved Jung Instituttet i Zürich. Men hver gang han havde fået en indsprøjtning, måtte han lægge sig syg i en uge med stærke hovedpiner og utilpashed. Det gjorde ham uarbejdsdygtig i op til en uge ad gangen i en periode på de tre år, hvor forsøgene stod på.

Han fik senere den forklaring, at histaminerne blev givet, for at den gruppe, som ikke fik den rigtige vaccine, også skulle få symptomer. Det var nødvendigt for forsøget, at nogle af placebo-modtagerne også udviste en stærk allergisk reaktion for at sløre fordelingen mellem den rigtige vaccine og snydevaccinen.

Hans energiniveau faldt til det minimale som følge af indsprøjtningerne.

Jeg sov 14-16 timer i døgnet, og når jeg vågnede, var jeg kun et halvt menneske. Jeg arbejdede absolut minimalt, siger James Bulman-May.

Selvom James Bulman-May var konstant træt, uoplagt og havde hovedpiner, fortsatte han med at deltage i forsøget. Han fik at vide af personalet på sygehuset, at det var umagen værd, fordi han kunne se frem til omkring seks år uden medicin og astma og dermed med en bedre livskvalitet. Det var meget motiverende.

En astmavaccine er jo enhver astmatikers drøm, og da en væsentlig del af forsøget samtidig bestod i, at vi modtog ny viden om astma og fik detaljeret undervisning i selvbehandling, fortsatte jeg, siger James Bulman-May.

Den del af forsøget var han tilfreds med. Men han er i dag stor skeptiker over for medicinske forsøg.

Det er uforståeligt for mig, hvordan man i et forsøg på et dansk universitetshospital kan give forsøgspersoner et aktivt stof uden at informere om det groft sagt at behandle patienterne som en flok kvæg. Selv ved dyreforsøg skal forsøget stoppes, hvis dyrene lider overlast. Min tiltro til det danske sundhedssystem har fået et alvorligt knæk, siger han.

James Bulman-May erkender, at de fleste medicinske forsøg er forsvarlige og også nødvendige, for at man kan få ny viden. Men set i bakspejlet vil han mene, at der er en vis risiko ved at deltage i forsøg med medicin blandt andet fordi forsøgene involverer ubekendte størrelser som lægernes karrierer og medicinalindustriens interesser.

Siden forsøget har James Bulman-May haft spændinger i hjertet. Men han ved ikke, om det skyldes indsprøjtningerne han ved blot, at histaminerne påvirker de glatte muskler, såsom hjertet.

James Bulman-May peger på, at man skal være meget opmærksom på den motiverende retorik og kommunikation, der anvendes af læger og andet personale i forbindelse med medicinske forsøg. Hvis der er logiske brist, sløset sprogbehandling, vigende adfærd eller andre uoverensstemmelser, bør man tænke sig om en ekstra gang, mener han.

Jeg vil aldrig deltage i medicinske forsøg igen. Mennesker, der overvejer at deltage, vil jeg råde til at se nærmere på deres motivation for at deltage og grundigt overveje, om de kan få den viden og behandling på andre måder, siger han.

schnabel@kristeligt-dagblad.dk

uHver dag lægger mennesker i alle aldre krop til forsøg med medicin. Nogle deltager i forsøg, hvor medicinen bliver testet første gang på menneskekroppe. Andre er med i den afsluttende fase, lige inden medicinen ender på apotekets hylder.

uMen hvad er årsagen til, at mere end en halv million danskere på et tidspunkt været med i forskning eller medicinske forsøg?

uDette er den fjerde artikel i serien om medicinske forsøg. Artiklerne i serien kan læses på

kristeligt-dagblad.dk