Prøv avisen

Kronisk syge unge skal lære at være syge

Man har altid undervist børn og unge i at passe deres medicin og behandling. Nu skal der også fokus på de psykosociale aspekter af at være kronisk syg. – Foto: Thomas Borberg/ritzau

Hvordan kan en kronisk syg teenager favne livsvilkår, som selv voksne kan have svært ved at acceptere? Et nyt tilbud skal hjælpe unge med kronisk sygdom til at acceptere og indrette sig til et liv med sygdom

De vil så inderligt gerne være ”normale”: Tweens og teens med kroniske lidelser som diabetes, Tourettes syndrom og hovedpine. Eller dem, som for eksempel har gigt, er transplanteret med et nyt organ eller har haft kræft.

Men hvordan lærer man som menneske og især som ung at affinde sig med, at livet har budt på helt andre vilkår for netop dig, end det gør for flertallet? At lige præcis du er peget ud til en vanskeligere tilværelse med begrænsninger, påbud og måske udsigten til handikap eller endnu mere sygdom på sigt?

Det er praktiske spørgsmål, foruden at være eksistentielle, som man arbejder med på blandt andet Herlev Hospital og Rigshospitalet i grupper for unge med langvarig eller kronisk sygdom. For hvis de unge mennesker ikke har sindet med, har de også svært ved at passe deres behandling, siger Jannet Svensson, overlæge på Herlev Hospital og blandt initiativtagerne til unge-grupperne dér.

Man har altid undervist børn og unge i at passe medicin og behandling:

”Men det har været med fokus på, hvordan for eksempel et barn med diabetes håndterer sin insulinpumpe. Det er nyt, at vi nu sætter fokus på de psykosociale aspekter og på empowerment af de unge selv – at gøre dem klar over, at de i sidste ende har bolden og skal styrkes til at træffe de rigtige valg,” forklarer hun.

Når det gælder unge med type 1 diabetes, når 70 procent ikke deres behandlingsmål i Danmark, anskueliggør hun problemet. 90 procent af de unge, som får målt et højt blodsukker, fordi de passer behandlingen ujævnt, har tegn på øjenskader, når de fylder 25 år, viser svensk forskning.

De kan i værste fald blive blinde, og også nerver, nyrer og hjertekarsystemet kan tage skade.

På tværs af diagnoser og landegrænser får mange kronisk syge børn problemer med at passe behandling, når de bliver 9-10 år, siger Jannet Svensson.

”Det skyldes blandt andet, at det er svært at være ung og have en kronisk sygdom. De vil så pokkers gerne ligne alle andre, og når de stikker ud, gør det livet mere besværligt.”

På Herlev Hospital debuterede den såkaldte Ungegruppe dette efterår som et forløb på otte møder. Gruppeformen er essentiel. For her oplever de unge netop den normalisering, de savner, fordi de andre er i samme båd. Det kan også give dem et puf i retning af større accept.

”Mange af dem siger, at de ikke bare kan acceptere sygdommen, for det er ikke fair, at de har fået den. Og det er det jo heller ikke ud fra noget som helst begreb om retfærdighed. Men accept er første skridt,” siger Jannet Svensson.

Næste skridt er at tro på, at livet kan blive godt trods sygdom.

For fremtiden er langt borte, når man kun er 15 år – og nogle har omvendt den opfattelse, at livet alligevel er tabt for evigt, så hvad nytter det at gøre sig umage nu?

”Det gælder jo for os alle sammen: Vi skal tro på, at der er en mening med at være her, og at det er godt at være her. Ellers mister vi motivationen. De her unge skal blive voksne meget hurtigt, og det er problemet. De skal gøre sig tanker om fremtiden, om deres egne værdier, om hvilket liv de gerne vil have. Alt det skal de handle på hver dag og træffe de rigtige valg, hvad angår deres sygdom – tage deres medicin, spise rigtigt, motionere og mange andre ting. Det klarer nogle rigtig godt, men andre gør ikke, og der prøver vi at finde metoder til at hjælpe dem,” siger Jannet Svensson.

På Rigshospitalet begynder i januar for tredje gang et 10 måneder langt forløb med en gruppe unge mellem 15 og 20 år. De unge mødes 6-7 gange og er desuden på to weekendlange camps.

”Nogle af de unge har været indlagt i meget lang tid. Vi prøver at få dem til at erindre deres egne ressourcer igen, for de kan næsten være glemt. Nogle har en passiv og opgivende tilgang til alt det, de står overfor, og den prøver vi at knække og få dem til at tage kontrol,” siger sygeplejerske Pernille Grarup Hertz, der står bag forløbene sammen med socialpædagog Jakob Højer Larsen.

Projektet er finansieret af Egmont-fonden, og den næste gruppe bliver den sidste med midlerne fra Egmont.

”Men vi vil gerne have forankret det som et fast tilbud, der skulle gives på recept. For det handler om at komme tilbage til livet – eller overhovedet at blive koblet på et ungdomsliv. Flere af de unge har på den ene eller den anden måde fået lukket ned for deres egen udvikling, og her får de et boost til at åbne op igen,” siger hun.

De vil så pokkers gerne ligne alle andre, og når de stikker ud, gør det livet mere besværligt

Jannet Svensson, overlæge