Til januar fylder Josefine Madsen 18 år. Det er en festdag for de fleste, men ikke for familien Madsen. For datterens 18-årsfødselsdag indvarsler en uvis fremtid: Overgangen indebærer, at Josefine Madsen og familien mister den handicaphjælp, de ellers har været berettiget til. Deriblandt retten til livsnødvendig natovervågning udført af handicaphjælpere.
Konsekvensen bliver, at forældrene skal beslutte, om de modvilligt vil sende deres datter – som er svært handicappet – på institution, eller om de skal stoppe med at arbejde for at passe hende.
”Vi vil være sammen med vores datter. Vi har det sjovt og hyggeligt, men vi føler også, at vi kan give hende tryghed og livskvalitet. Hun er en integreret del af vores familie, og med på ferier og udflugter. Det er nærværet og dagligdagen, vi går glip af, hvis hun kommer på et bosted,” siger hendes mor, Heidi Madsen.
For at forstå situationen må man forstå Josefine Madsens handicap. Hun kan hverken se eller tale. Hun er hjerneskadet og har cerebral parese – tidligere kaldet spastisk lammelse. Det betyder, at hendes udviklingstrin svarer til toåriges, hun sidder i kørestol, lever af sondemad, har synkebesvær, får epileptiske anfald, og hendes spastiske bevægelser gør det umuligt at kommunikere med for eksempel elektroniske hjælpemidler. Det sidste er en afgørende detalje.
For som regel, når personer med svære handicap fylder 18 år, kan de ansøge om ”borgerstyret personlig assistance” – såkaldt BPA. Formålet med ordningen er, at borgere på trods af deres handicap alligevel skal kunne leve en så selvstændig tilværelse som muligt i egen bolig.
Problemet for Josefine Madsen og cirka 150 andre borgere med lignende handicap er, at overvågningen i BPA-ordningen kun gives til borgere, der kan kommunikere og være ”arbejdsledere”. Det afgjorde en dom i Venstre Landsret i 2015.
”Hvis Josefine kunne sige: ’Jeg har brug for hjælp’, så ville hun få det,” siger Heidi Madsen.
Ligesom andre børn bor Josefine Madsen hjemme ved sine forældre. Her forsøger de at have en normal hverdag. Begge forældre arbejder, mens datteren går på et særligt tilrettelagt uddannelsesforløb, hvor hun trænes motorisk og mentalt.
Hverdagen er mulig, fordi en handicaphjælper kommer fem nætter om ugen, når Josefine Madsen skal sove. Om natten har datteren nemlig brug for overvågning. Det skyldes blandt andet synkebesværet og de epileptiske anfald, da hun risikerer at blive kvalt.
Thorkild Olesen, formand for Danske Handicaporganisationer, mener, at den manglende hjælp er med til at ”slå familier i stykker”:
”Vi må spørge os selv, hvad er alternativet? Det bliver at sende de her mennesker med handicap på institution. Det er meget omkostningsfuldt, og jeg tror ikke på, at det vil være billigere end at hjælpe deres familier med overvågning,” siger han.
Ifølge en rapport fra konsulenthuset Deloitte vil det koste samfundet op mod 90 millioner kroner årligt at ændre loven. Tallet er imidlertid ikke modregnet det beløb, det vil koste at placere borgere som Josefine Madsen på et bosted. Trækker man det fra, koster det ifølge Ankestyrelsen op mod 30 millioner kroner årligt.
Beløbets størrelse, men mest af alt familiernes situation, gør, at lovgivningen bør ændres, mener SF’s handicapordfører, Charlotte Broman Mølbæk:
”Her har vi at gøre med en familie, der faktisk har fundet en vej, selvom det har været en svær opgave. De har fundet en løsning, som fungerer, og derfor er det meningsløst, at hun skal flytte, bare fordi hun fylder 18 år,” siger ordføreren.
Hun understreger, at partiet vil presse på for at finde finansiering i de nuværende finanslovsforhandlinger. Konkret foreslår SF, at overvågning bør fortsætte så længe, familierne ønsker.
Karina Adsbøll, handicapordfører for Dansk Folkeparti, bakker op:
”De her familier har gået i uvished i flere år, og vi skylder dem at finde en løsning.”
Hvis loven ikke er ændret, når Josefine Madsen fylder 18 år, vil hendes mor og far i første omgang skiftes til at overvåge hende om natten. Ultimativt må én af dem stoppe med at arbejde.
”Vi passer Josefine om natten, når hjælperne er syge. Men det er klart, at vi så mangler overskud i hverdagen. Lunten bliver kortere, og vi bliver mere stressede. Jeg tror, det vil knække vores familie,” siger Heidi Madsen.