Debatten om god prioritering af penge på sundhedsområdet er nu flyttet ind på området for lindring til svært syge børn og unge. Om en uge flytter de første familier forventeligt ind i Vestdanmarks nye børne- og ungehospice, ”Strandbakkehuset” på Djursland med plads til fire familier.
Driften er budgetteret til knap 10 millioner skattekroner om året, men det er ifølge læger, der arbejder med livstruende syge børn og unge, en forkert prioritering.
”Som en økonomisk prioritering er det skudt skævt. Der er rigtig mange opgaver omkring lindring til livstruende syge børn i Danmark, hvor man kunne komme langt med de penge. Det er en meget stor udgift for en meget begrænset gevinst,” siger Kjeld Schmiegelow, professor og børnekræftlæge på Rigshospitalet.
Han peger på, at børne- og ungehospicer er svære at drive i et land som Danmark, hvor kun få børn har brug for en plads på et hospice. Specialiseret lindring af et meget sygt barn involverer mange fagligheder, fra anæstesilæger til farmaceuter, fysioterapeuter og mange flere.
”Alle de ting kan man ikke lægge ind i et lille hus med kun få sengepladser. Hospicetanken er ikke dårlig, men patientvolumen i Danmark er for lille,” siger han og tilføjer, at ressourcerne blandt andet kunne bruges bedre i de hospitalsbaserede teams, der blev nedsat i 2016 i alle regioner til at varetage lindringen af børn og unge med livstruende sygdom i familiernes eget hjem.
Op mod 90 procent af børn og unge udskrives fra et ophold på hospice igen, viser erfaringer fra Danmarks første børne- og ungehospice, Lukashuset ved København. Med andre ord fungerer børnehospice i Danmark som et aflastningstilbud for meget syge og handicappede børn – og ikke som et sted, hvor livet afsluttes, sådan som man kender det fra voksenhospice.
Bodil Abild Jespersen er overlæge i enheden for lindrende behandling ved Aarhus Universitetshospital og leder af børne- og ungeteamet her. Netop fordi børnehospice mest bruges til aflastning, frarådede hun i 2018, at man byggede det ny hospice på Djursland. I stedet anbefalede hun i Regionsrådet, at man etablerede de fire politisk bestemte vestdanske hospicepladser til børn og unge på Fenrishus, som er en regional institution for svært multihandicappede børn.
Udgifterne til etablering på Fenrishus blev estimeret til 3,4 millioner kroner, en brøkdel af de 36 millioner millioner kroner, det har kostet at bygge det ny Strandbakkehus, der dog helt overvejende er privat finansieret, herunder med næsten 20 millioner kroner fra fonde.
Hendes team for lindrende behandling til børn og unge blev etableret i 2016. Lige nu er 34 familier tilknyttet i et forløb, og 94 har været i forløb i alt. Allerede året efter opstarten blev midlerne beskåret med 20 procent. I dag har enheden et årligt budget på 2,8 millioner kroner mod de knap 10 millioner kroner, som børnehospicets fire pladser koster.
”Jeg tænker da på, hvor meget man kunne gøre, både hvad angår forskning og behandling til en langt større gruppe med de midler, der offentligt og privat er skudt i det ny børne- og ungehospice,” siger Bodil Abild Jespersen.
Hun mener, at behovet for børnehospicepladser er udokumenteret og i en vis grad lobbyet igennem af bestyrelserne på de selvejende hospicer, der har både politisk og mediemæssig gennemslagskraft.
”Det er ikke det samme, som at det fagpersonale, der varetager børnepalliationen, ser det samme behov,” siger hun.
Helen Bernt Andersen er formand for det sundhedsfaglige råd for palliation i Region Hovedstaden. Hun stiller sig midt i uenigheden:
”De 8-10 børnehospicepladser i Danmark giver en fantastisk nyttig og betydningsfuld aflastningsperiode til familier med børn med blandt andet svære neurologiske lidelser, misdannelser og alvorlige stofskiftesygdomme. Også de børne- og ungepalliative teams gør et fantastisk arbejde, blandt andet for at børn kan dø i eget hjem. Budskabet er, at hvis man samarbejder, har vi samlet set et godt tilbud til svært sygdomsramte børnefamilier i Danmark.”
Heller ikke Dorit Simonsen, hospiceleder på hospice Djursland og Strandbakkehuset ser en modsætning mellem de forskellige palliative tilbud.
”De udgående teams skal hjælpe børnene hjemme, men nogle gange har familierne brug for noget mere, og der kan vi hjælpe. Mange sagde også, der ikke var behov, da man i sin tid etablerede voksenhospice – og i dag er der altså 19 voksenhospicer i Danmark,” siger hun.