Læger vil bryde tabuet om, at børn kan dø

Det skal være lige så almindeligt at henvise et livstruende sygt barn til palliativ behandling, som det er at henvise det til psykolog, siger overlæge. Nye anbefalinger skal hjælpe børnepalliationen yderligere på vej

”Hvis man mener, at der er et tabu inden for palliation, så gælder det især børnene. Vi kan se, at der er forløb, hvor forældrene er bange, og den frygt bliver ikke adresseret," siger overlæge Mette Asbjørn Neergaard.
”Hvis man mener, at der er et tabu inden for palliation, så gælder det især børnene. Vi kan se, at der er forløb, hvor forældrene er bange, og den frygt bliver ikke adresseret," siger overlæge Mette Asbjørn Neergaard. Foto: Iris/Ritzau Scanpix.

Snart får læger, som arbejder med børn med livstruende sygdom, for første gang et sæt anbefalinger om, hvordan børnene bør lindres, såkaldt børnepalliation. Desuden er der netop offentliggjort en evaluering af de danske tilbud inden for børnepalliation, der kun har eksisteret i et par år.

Det er to milepæle for området, og det ultimative mål er at fjerne den berøringsangst, der stadig er i systemet over for familier, der risikerer at miste et alvorligt sygt barn, siger Marianne Olsen, overlæge og leder af Palliativt Team for Børn og Unge på Rigshospitalet.

”Det skal være fuldstændig legalt og lige så naturligt at blive henvist og have et integreret forløb hos et specialiseret palliativt team for børn og unge, som det i dag er at blive henvist til psykolog for den målgruppe.”

Anbefalingerne vil blandt andet beskrive samspillet og afgrænsningen mellem den lindring, som den behandlende børnelæge står for, og den hjælp, som specialisterne kan give.

I evalueringen, som er lavet af konsulentvirksomheden Cowi for Sundhedsstyrelsen, kan man blandt andet læse, at ”familierne er yderst tilfredse og taknemmelige for den hjælp og behandling, de har fået”, uanset hvor i landet, de bor.

Men der står også, at det kan kræve overvindelse at tage imod et tilbud om palliation til et barn. En forælder siger:

”Da vores teamlæge nævnte muligheden for at få tilknyttet det palliative team, der kunne jeg slet ikke trække vejret. Tårerne stod ned af kinderne på mig […] Og jeg tænkte selvfølgelig, at nu mister vi hende.”

Mange forbinder ordet palliation med ”snarlig død”, og det kan være voldsomt at blive konfronteret med, at ”døden også kan blive et udfald”, står der videre.

Marianne Olsen oplever sjældent, at døden er tabu blandt de familier, hun behandler: ”Der er nærmere et stort talepres om angsten for at miste,” siger hun.

Men hun oplever, at hjælpen kan have svært ved at nå frem, fordi ingen tør tale med familierne om, at sygdomsbehandlingen muligvis er udsigtsløs:

”Den specialiserede indsats bliver inddraget alt for sent. Det er vigtigt, at vi lærer familierne godt at kende og får et tilidsforhold, og det tager lidt tid. Mit håb er, at den berøringsangst er væk om fem år.”

Mette Asbjørn Neergaard er overlæge ved Enhed for Lindrende Behandling og Børnepalliativt Team på Aarhus Universitetshospital. Også hun ønsker, at de nye anbefalinger vil hjælpe specialisterne med at nå alle familier, som har behov.

”Hvis man mener, at der er et tabu inden for palliation, så gælder det især børnene. Vi kan se, at der er forløb, hvor forældrene er bange, og den frygt bliver ikke adresseret. Det er svært for alle at tale om, at det ikke skal gå – og så kan man som børnelæge måske ikke få sig selv til at ringe efter det palliative team. Men palliation er lindring, uanset om barnet vil overleve eller dø,” siger hun med henvisning til, at lindrende behandling også afsluttes for børn i live.