Prøv avisen

Langtidsoverlevere med hiv har ofte et svært liv

”Det er blevet glemt, at vi er en gruppe af langtidsoverlevere, der har et svært liv på grund af sygdom. Mange er ensomme og føler stadig skyld og skam over sygdommen,” siger Paul Thomsen, der blev diagnosticeret hiv-positiv i begyndelsen af 1990’erne. I dag er han førtidspensionist, og hans liv er præget af helbredsproblemer som hukommelsessvigt, kredsløbsforstyrrelser og symptomer på tidlig aldring. Arkivfoto. Foto: Morten Dueholm/Midtjyske Medier/Ritzau Scanpix

Nyt notat viser, at der trods store medicinske fremskridt stadig er en stor gruppe af hiv-smittede, hvis liv er præget af sygdom og stigmatisering

Da den 53-årige Paul Thomsen blev diagnosticeret hiv-positiv i begyndelsen af 1990’erne, var Danmark præget af en epidemi af hiv og aids, der kostede 200 primært unge danskere livet hvert år.

Paul Thomsen var lige ved at dø, men overlevede. I dag er han førtidspensionist, og hans liv er præget af helbredsproblemer som hukommelsessvigt, kredsløbsforstyrrelser og symptomer på tidlig aldring. Han blev smittet, før den effektive medicin kom i 1996. Der er i dag 6400 hiv-positive. Mere end en tredjedel er over 50 år, og de blev i mange tilfælde smittet, før medicinen kom.

”Det er blevet glemt, at vi er en gruppe af langtidsoverlevere, der har et svært liv på grund af sygdom. Mange er ensomme og føler stadig skyld og skam over sygdommen,” siger Paul Thomsen.

Et nyt notat fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (Rehpa) ved Syddansk Universitet viser, at langtidsoverlevere med hiv, modsat den dominerende fortælling i medierne, ofte har et liv præget af fortsat stigmatisering, eksistentielle og psykiske udfordringer samt bivirkninger efter den tidlige hiv-medicin. Notatet bygger på fortællinger fra godt 20 ældre hiv-positive, der deltog i to rehabiliteringsforløb arrangeret af Rehpa i 2018 og 2019. Her mødtes langtidsoverlevere med hiv for at udveksle erfaringer og fortælle deres livshistorier.

”I 1990’erne fyldte de hiv-positive meget i den politiske debat, og i dag er gruppen af langtidsoverlevere nærmest talt ud af historien, fordi der er sket så store fremskridt i behandlingen. Mange fortæller, hvordan sygdom og død har været en fast del af livet, men også at de i 2019 stadig oplever stigmatisering og ensomhed på grund af hiv og i nogle tilfælde også på grund af homoseksualitet,” fortæller Helle Timm, der er professor ved Rehpa og forskningsansvarlig for projektet ”Hiv + liv i 25 år”.

Lotte Kehlet, der er chef for forebyggelse og rådgivning i Aids-Fondet, fremhæver, at selvom Danmark på mange måder er langt i forhold til at bekæmpe hiv, så er det vigtigt ikke at glemme langtidsoverleverne.

”Det er positivt, at medicinen er blevet så god, at mennesker med hiv kan leve et helt normalt liv. Når man er velbehandlet, kan man umuligt smitte andre. Men det hjælper ikke de hiv-positive, der blev smittet før 1996. Deres historier er et vidnesbyrd om, hvor mørkt et kapitel hiv og aids er,” siger Lotte Kehlet.

Helge Kvam, der er formand for patientforeningen Hiv-Danmark, håber, at den nye viden om de ældre hiv-positives situation kan føre til, at sundhedsvæsenet, kommunerne og civilsamfundet får større fokus på den gruppe.

”Danmark har i modsætning til de lande, vi sammenligner os med, hverken retningslinjer for langtidsoverlevere på de kliniske ambulatorier eller i den smertelind-rende indsats. Flere lever i dag med eftervirkningerne af stigmatisering, ensomhed, isolation og diagnoser som kræft, blindhed, diabetes og hjerneskader, ” siger Helge Kvam.

Hiv-Danmark arbejder i øjeblikket på at oprette besøgstjenester for langtidsoverlevere med hiv.

Overlæge Olav Ditlevsen Larsen fra infektionsmedicinsk afdeling på Odense Universitetshospital behandler ældre hiv-positive patienter, og han fortæller, at sundhedsvæsenet følger denne patientgruppe tæt med regelmæssige konsultationer.

”De er ofte kommet i behandling på et tidspunkt, hvor deres immunforsvar var meget langt nede. En del har fortsat langtidsbivirkninger fra den medicin, der var til rådighed tidligere, men som nu ikke længere benyttes. Det kan for eksempel dreje sig om nervebetændelse og ændret fedtfordeling på kroppen, hvilket kan give både kroniske smerter og kosmetiske problemer. Til trods for at de i dag er medicinsk velbehandlede, oplever mange patienter psykosociale problemer som ensomhed og isolation. Nogle er traumatiserede, fordi de har været tæt på at dø,” siger Olav Ditlevsen Larsen.

Han fremhæver, at der ud over den rent lægefaglige hjælp er behov for indsatser, hvor frivillige organisationer, kommuner og regioner samarbejder.