I 2019 blev der født i alt 18 børn med Downs syndrom, hvilket er det laveste antal, der endnu er registreret. Det viser en ny opgørelse fra Dansk Cytogenetisk Centralregister, hvis statistikker går tilbage til 1970.
Det lave tal er mest sandsynligt et udtryk for et tilfældigt udsving i tal, der i forvejen er ganske små, mener Olav Bjørn Petersen, overlæge og professor i føtalmedicin på Rigshospitalet og ved Københavns Universitet. Men det bør følges af en vigtig debat om samfundets tilgang til børn med handicap, påpeger han.
”Mit job er blandt andet at støtte reproduktiv autonomi, altså det frie valg, og derfor tilbyder man i Danmark screening for blandt andet Downs syndrom under graviditeten. Men det er en forfærdelig fejl, hvis det medfører, at man i samfundet opfatter det at have et barn med Downs eller andre særlige behov som noget, man har valgt til, og derfor må man også selv stå for det. Et frit valg skal også betyde, at det er frit at vælge til, og jeg kan godt forstå de familier, der ikke føler, at det er tilfældet i dag,” siger han.
Danmark indførte screening for Downs syndrom som fast tilbud til alle gravide i 2004. Året efter var antallet af børn født med Downs syndrom omtrent halveret, og i årene siden er der født i gennemsnit 33 børn med Downs syndrom om året. Ud af 1000 levendefødte børn var 0,29 født med Downs syndrom i 2019, hvilket også er det hidtil laveste.
Hvert år vælger enkelte forældre at få barnet, selvom fostret er diagnosticeret med Downs syndrom. I 2019 var syv børn således diagnosticeret med Downs inden fødslen. Det scenarium vil man i Landsforeningen Downs Syndrom ”gerne se mere af”, siger landsformand Grete Fält-Hansen.
”Vi ved, at mange handler på automatpilot, når de får en information om, at de venter et barn med Downs. ’Det kan vi ikke overskue, og så vælger vi fra’, er reaktionen. Vores mål er at kvalificere valget. Det nye tal kalder ekstra meget på, at man fra det offentliges side går ind og påtager sig et ansvar for at give opdateret, nuanceret information. Vi kan ikke have et samfund, der pr. automatik bygger på, at fordi der er en diagnose, så er der en abort,” siger hun.
Olav Bjørn Petersen mener generelt, at informationen er god i Danmark.
”Men jeg vil bruge tallet til at se på, hvor det kan være i vores organisation ud over landet, at der kan være svigt i forhold til at få ordentlig information om et liv med et barn med Downs,” siger han.
Han mener, at det frie valg lige så vel kan være udfordret af mangelfulde tilbud til de familier, der tilvælger barnet.
”At støtte reproduktiv autonomi indebærer også, at man får den støtte, man har brug for, når man vælger barnet til,” siger han.
Formand for Det Etiske Råd og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik Anne-Marie Gerdes mener, at det kan ”have samfundsmæssige konsekvenser”, hvis man i Danmark ikke sikrer det frie valg netop ved at støtte dem, der vælger til.
”Det kan have den konsekvens, at den biologiske mangfoldighed bliver ringere. Det er et problem i det øjeblik, man får et barn med handicap – og det gælder ikke kun Downs – hvis det ikke er velset at vælge til i et samfund, hvor man kan diagnosticere så meget inden fødslen,” siger hun.