Børn, som i dag fødes med kromosomfejlen Downs syndrom, kan forvente et liv, der er længere, sundere og bedre, end tidligere generationer af Down-børn nogensinde har kunnet regne med. Samtidig har vi aldrig før været så dygtige til at sortere fostre med kromosomfejlen fra, som vi er i dag.
Paradokset er aktuelt, efter at Kristeligt Dagblad i fredags kunne fortælle, at kun 25 danske børn kom til verden med Downs syndrom i 2009 – det hidtil laveste tal.
Overlæge Kurt Sørensen er leder af Center for Oligo-frenipsykiatri og har beskæftiget sig med udviklingshæmmede i over 30 år. Og der er sket "enormt meget på området", siger han:
– Da jeg blev læge, døde de fleste Down-børn før konfirmationsalderen. I dag nærmer gennemsnitsalderen sig 60 år, fordi vi er så meget bedre til at behandle de mest almindelige følgesygdomme.
Mennesker med Downs syndrom er især belastet af en øget risiko for stofskifteproblemer, grå stær, hjertefejl og en særlig type leukæmi. De tre førstnævnte lidelser kan ifølge Kurt Sørensen behandles forholdsvis enkelt i dag, og overlevelsesprocenten blandt det fåtal, der får leukæmi, er over 90 procent. Alligevel vil Kurt Sørensen nødig sætte kvalitetsstempel på en hel gruppe individers liv.
– Hvem skal afgøre, om man har et godt liv? Hvis jeg skal driste mig til at sige noget generelt, er mit indtryk og min erfaring helt bestemt, at de har en høj livskvalitet og udsigt til et godt liv, siger han.
Til gengæld betyder den øgede levealder, at mange med Downs syndrom får demenssygdommen alzheimer.
Overlæge på Hvidovre Hospitals børneafdeling Karen Taudorf vurderer også, at livsvilkårene for mennesker med Downs syndrom er markant forbedrede.
– Der er helt klart bedre muligheder i dag med botilbud, specialskoler og nye pædagogiske metoder. Nye sprogredskaber har gjort det lettere for dem at kommunikere, og det betyder, at de kan lære meget mere end tidligere. Det er alt sammen med til at give dem bedre livskvalitet, siger hun.
Næstformand i Landsforeningen Downs Syndrom Grete Fält-Hansen mener, at mange danskere trænger til at få opdateret deres billede af, hvad et liv med det ekstra kromosom indebærer.
– De her mennesker har masser af potentiale og muligheder og har krav på at blive set som de kapaciteter, de er. Både fagligt, kreativt og motorisk kan de nå meget længere, end hvad den gængse opfattelse er i dag, siger hun.
I dag vælger 92 procent af de vordende forældre, som på forhånd får at vide, at der er øget risiko for Downs syndrom, en abort. Men det skal de ikke gøre for barnets skyld, mener Kurt Sørensen fra Center for Oligofrenipsykiatri.
– Ingen forældre ønsker at få et barn med Downs syndrom, hvis de kan få et almindeligt barn. Det vil jeg på ingen måde fordømme eller kritisere. Men hvis man vælger abort, er det i mine øjne ikke af hensyn til barnet, men til forældrene og deres familie. Og det kan jo være legitimt nok, siger han.
Læge og næstformand i Etisk Råd Lotte Hvas peger på, at det er problematisk at lægge hele dilemmaet over på de enkelte forældre.
– Når vi tilbyder folk at lede efter en bestemt fejl og udføre abort, hvis den er der, sender vi et signal om, at Downs syndrom er et alvorligt problem. Man skal være vanvittigt ressourcestærk for at vælge barnet til. Vi skal tænke os grundigt om, før vi indfører nye screeninger af fostre, siger hun.