Prøv avisen

ME-patienter får lovning på bedre behandling

Den 14-årige Adam Michelsen er så hårdt ramt af sygdommen ME, at han har været sengeliggende i halvandet år. – Foto: Leif Tuxen.

14.000 danskere lider af ME, og nogle er så hårdt ramt, at de ligger i sengen i årevis uden at få hjælp fra sundhedssystemet. På et samråd i Folketinget tirsdag lovede sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S) patienterne, at de fremover kan få hjælp på nye, specialiserede afdelinger

I flere år har forældrene til den 14-årige Adam Michelsen fra Roskilde måttet passe deres søn i hjemmet, og de har selv måttet betale al behandling hos en privat læge. Adam Michelsen har været sengeliggende og socialt isoleret halvandet år på grund af ME, Myalgisk Encephalomyelitis, der tidligere gik under navnet kronisk træthedssyndrom. Sygdommen resulterer blandt andet i voldsom udmattelse og smerter. Da Adam Michelsen blev tilbudt genoptræning på hospitalet, forværredes den 14-årige drengs symptomer så meget, at han i en periode måtte sidde i kørestol. Hans situation blev beskrevet i Kristeligt Dagblad i sidste uge. Fremover skal patienter som Adam Michelsen have mulighed for at få hjælp på et specialiseret tilbud for børn.

Det fortalte sundhedsminister Magnus Heunicke (S) på et samråd om behandlingen af ME, som 14.000 danskere skønnes at være ramt af. I de sværeste tilfælde ligger patienterne i mørke rum i årevis, uden adgang til offentlig sundhedsbehandling.

”Vi må være helt ærlige og sige, at vi ikke gør det godt nok. Særligt ikke i forhold til de patienter, der er hårdest ramt,” lød det blandt andet fra Magnus Heunicke.

Under samrådet forklarede han, at Sundhedsstyrelsen foreslår oprettelse af to specialiserede afdelinger, der kan hjælpe de hårdest ramte og sengeliggende voksne ME-patienter samt et særligt tilbud for børn ud over de fem regionale centre, der allerede eksisterer.

Samrådet var indkaldt af Dansk Folkeparti og Alternativet, fordi et enstemmigt Folketing sidste år besluttede at forbedre ME-behandlingen ved blandt andet at fjerne sygdommen fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser.

Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt peger på, at patienterne et år efter Folketingets beslutning stadig er en overset gruppe.

”Der er forskel på ME og kronisk træthedssyndrom. ME-patienter får en anstrengelsesudløst forværring af deres sygdom, når de træner. Det gør patienter med kronisk træthed ikke. Men man placerer stadig ME-patienterne i stakken af funktionelle lidelser og tilbyder gradvis genoptræning. Det er helt forkert, når man ser på undersøgelser fra USA, Sverige og Norge,” sagde Liselott Blixt.

Magnus Heunicke fremhævede, at Sundhedsstyrelsen har indsamlet erfaringer fra Norge, Sverige og Storbritannien. Styrelsens konklusion er, at de mest anvendte behandlingstilbud i disse lande er de samme som i Danmark.

Den konklusion kunne Liselott Blixt ikke forstå.

”Det vigtigste er, at patienterne bliver taget alvorligt. Derfor bliver jeg bekymret, når der kommer et fejlagtigt svar om, at Norge og Sverige gør det samme som i Danmark. I Danmark adskiller man ikke ME fra funktionelle lidelser. Det gør man i Sverige,” sagde Liselott Blixt, der lagde op til, at Sundheds- og Ældreudvalget tager til Sverige for med egne øjne at se, hvordan svenskerne behandler ME.

Alternativets sundhedsordfører, Susanne Zimmer, ville vide, hvornår patienterne kan regne med bedre behandlingstilbud.

”Det er vigtigt, at patienterne får hurtig hjælp, især de patienter, der i dag ikke kan forlade deres bopæl,” sagde Susanne Zimmer.

Sundhedsminister Magnus Heunicke understregede, at behandlingen af ME-patienter er præget af stor uenighed mellem blandt andet ME Foreningen og Sundhedsstyrelsen.

”Der bliver lige nu forsket i ME både i Danmark og i udlandet. Men der er ikke noget klart svar på, hvorfor sygdommen opstår. Der er faglig uenighed om behandlingen, og der er ingen tung evidens for en bestemt behandlingsmetode. Vi kan forbedre tilbuddene til patienterne, men før vi får et forskningsmæssigt gennembrud, kan vi ikke love, at patienterne får det bedre,” lød det fra sundhedsministeren.

Under et kommende møde med Folketingets ordførere vil han drøfte mere konkret, hvordan tilbuddene til ME-patienter skal indrettes.