Det er næppe tilfældigt, at Danmarks første hospice åbnede på Sankt Lukas Stiftelsen den 1. oktober 1992, for 25 år siden på søndag. Her har det diakonale arbejde i mere end 100 år bygget på det kristne bud om næstekærlighed.
I lignelsen om den barmhjertige samaritaner bliver en mand overfaldet på sin rejse, men han bliver også hjulpet – af samaritaneren, som stopper op, hvor andre er gået forbi. Inger Hee er sygeplejerske og var projektleder for etableringen af Sankt Lukas Hospice samt leder af hospicet, der ligger i Hellerup nord for København, fra åbningen frem til 1999. Hun griber fat i lignelsen som et billede på, hvorfor specialiseret palliation som fagfelt i Danmark blev introduceret netop her.
”Hovedidéen bag hospice er jo, at den enkelte patient skal være herre i eget hus og selv bestemme over sit liv og sine værdier. De sundhedsprofessionelle, som hjælper, skal arbejde ud fra den præmis, i stedet for at det bliver behandlingen af en sygdom, der styrer alt. Og det blev det i højere grad på den tid,” siger hun.
Med andre ord: Dengang var der ringe hjælp til den terminale patient, nødstedt som personen var, fra lægerne gav op, til døden kom.
Siden er feltet vokset eksplosivt. I 2004 kom hospiceloven, der forpligtede alle daværende amter til at have mindst et hospice. I dag er der 20 landet over. Der er 9 afdelinger for specialiseret palliation på forskellige hospitaler og på landsplan 26 såkaldt udgående teams, der tager sig af patienten i hans eller hendes hjem. I 2015 åbnede Sankt Lukas Stiftelsen landets første hospice for børn, unge og deres familier, og i dag har alle regioner et hospitalsbaseret tilbud om specialiseret palliation til samme målgruppe.
”Sen start, hurtig vækst,” står der kort og godt på et PowerPoint-slide med grafer over udviklingen, der er lavet af Helle Timm, professor samt forsknings- og områdeleder ved REHPA, Videncenter for Rehablitering og Palliation, Syddansk Universitet.
”Der var et hul, en sort plet, som man politisk og administrativt godt kunne se, at man burde gøre noget ved. Udviklingen er meget komprimeret til i dag, hvor specialiseret palliation er så integreret en del af sundhedsvæsenet,” siger hun.
Det samme kan siges om en ny bevidsthed om døden. Den har hospicerne på et folkeligt plan hjulpet med at bane vejen for. På Aalborg Universitet introducerer professor i sociologi Michael Hviid Jacobsen et begreb for vor tids omgang med tanker om døden: den spektakulære død, der ifølge ham har afløst det 20. århundredes ”forbudte” død – tabuiseret og gemt væk på plejehjem og hospitaler.
”Det palliative felt har været en pioner inden for at italesætte døden og fokusere på betydningen af at anerkende, at mennesker skal dø, og at der er behov for lindring og omsorg i den sidste tid, hvis mennesker skal få en god og værdig død. Uden det var vi ikke nået så langt, som vi trods alt er på dette punkt. Jeg kalder det for den palliative revolution, det som vi har oplevet over det seneste kvarte århundrede – en stille revolution måske, men ikke desto mindre en, der har sat sig dybe spor i vores folkelige dødsbevidsthed,” skriver han i en e-mail.
Inspirationen kom fra England og USA, da Inger Hee begyndte sit arbejde i de tidlige 1990’ere. I London åbnede det første, moderne hospice i 1967, og faktisk havde Sankt Lukas’ diakonisser haft planer om et tilbud helt tilbage i 1970’erne. De blev først realiseret, da stiftelsen mistede to hovedopgaver. Først lukkede sygeplejeskolen i 1990 og siden stedets hospital.
Inger Hee var blevet ansat som leder af skolen kun halvandet år forinden.
”De spurgte mig, om jeg kunne se på den gamle idé om et hospice. Jeg var på stedet på det rette tidspunkt og med de rette kompetencer, som var en sygeplejeuddannelse på højt niveau og erfaring inden for kræftsygepleje,” siger hun med henvisning til, at hospice begyndte som et tilbud til kræftpatienter, og at disse patienter stadig udgør det absolutte flertal.
Hun besøgte hospicer i London, Michigan og Washington D.C. på studieture. Idéen fortættedes om, hvad et dansk hospice skulle være.
”Grundlaget blev, at den tid, patienten havde hos os, skulle være kvalitetstid. Alle regler og rutiner tog vi og puttede i en sort sæk. Det vigtige var nutid, ikke fremtid og fortid,” siger hun.
Læger, behandling og prognose fyldte et radikalt minimum i forhold til, hvad de dødssyge patienter kom fra. Omsorg var kerneydelsen, og det blev skåret ud i pap alene i kraft af det personale, der blev valgt. Alle var sygeplejersker, mens normeringen af læger var på syv timer om ugen på konsulentbasis.
Mange patienter var på hospitalet til den yderste grænse. I flere år efter starten var den gennemsnitlige tid, en patient fik på hospice, seks dage. I dag er den 17-21 dage på Sankt Lukas Hospice.
I starten kunne patienter henvise sig selv. Det gjorde de på linje med pårørende, hospitalsafdelinger og hjemmesygeplejersker. Men trods interessen havde hospice en aura af angst og tabu omkring sig.
”Det er et åbent spørgsmål, om de vil kunne opnå befolkningens accept,” stod der i en rapport om hospicer fra Sundhedsstyrelsen tilbage i 1985, der er refereret i en antologi om hospice, ”Livet før døden – 20 år med hospice i Danmark”.
”Selv de lødigste aviser brugte i flere år betegnelsen dødsfabrikker,” står der om mediedækningen samme sted.
”Du skal ikke sige, hvor du kommer fra,” fik Inger Hee at vide af pårørende, når hun tog på hjemmebesøg for at visitere en patient til hospice.
Den bøn fulgte hun aldrig. Og når patienten spurgte, om hospice var et sted, hvor man skulle hen for at dø, svarede hun altid, at det var en mulighed, men ingen vidste jo, hvor lang tid der var igen.
”Mange sagde til mig: ”Det er du den første, som har sagt. Andre siger bare, at det nok skal gå,” fortæller hun.
Det er altid svært at afgøre årsag og virkning, når idéer rykker sig i samfundet. Det gælder også det brud, der er kommet med den fortielse af døden, Inger Hee bemærkede.
”Er det palliative felt opstået og har det konsolideret sig i kølvandet på vores ønske om at bryde med fortidens dødstabu, eller har det palliative felt selv været hovedårsagen til at nedbryde dødstabuet på det folkelige plan?”, spørger Michael Hviid Jacobsen i en e-mail og svarer selv: ”Jeg tror, de to ting hænger nøje sammen.”
I en videnskabelig artikel om dødsmentaliteter siden middelalderen redegør Michael Hviid Jacobsen for den forbudte død, der leder op til vor tids nye epoke.
I det 20. århundrede har døden været ”forbudt, gemt væk, usynlig, marginaliseret og udskilt” fra de fleste menneskers erfaring. De døende var på plejehjem og hos-pitaler. De døde blev lagt i aflåste lighuse. Tabuiseringen skete gradvist, men intenst, i takt med at lægevidenskab skubbede religionen af banen som det afgørende middel til at kontrollere og forstå døden.
”Himmel, Helvede og skærsild forsvandt som den sidste destination og blev erstattet af langt mere verdslige, håndgribelige og sekulariserede substitutter,” skriver han i sin artikel med henvisning til den franske historiker Philippe Ariès, dødsmentalitetsforskningens grand old man.
En følgevirkning blev blandt andet den dødsfornægtelse, der svarer til Inger Hees tidlige erfaringer. Den døende fik sjældent sandheden at vide, selv når den var indlysende. I Leo Tolstoys sygdomsklassiker ”Ivan Iljitjs død” fremhæver protagonisten Ivan Iljitjs netop ”løgnen” som den største pinsel af alle i sit fatale sygdomsforløb.
Men nu er døden på vej tilbage. Michael Hviid Jacobsen foreslår begrebet den spektakulære død til at fange strømningen i dag. Døden er synlig, omend fra parkettet. Den ”performes” og iscenesættes for et morbidt fascineret publikum på film og i medierne, argumenterer han.
Der er dog også andre mere eksistentielle ting på spil. Det er en stadig stærkere insisteren på at dø godt – eller værdigt, som formuleringen ofte lyder. Eksemplerne er mangfoldige, og Michael Hviid Jacobsen remser op i sin artikel:
Lægevidenskaben praktiserer i langt højere grad såkaldt open awareness, hvor den alvorligt syge og dennes familie får besked om situationen og opfordres til at træffe deres egne beslutninger for eksempel om behandling.
Der er kommet en akademisk interesse for døden såvel som populære værker om at dø. Et kendt eksempel er ”On Death and Dying” af Elisabeth Kübler-Ross fra 1969.
Aktiv dødshjælp debatteres – og praktiseres – med stigende intensitet.
Der er stigende fokus på sorg-terapi, sorgbearbejdning og rådgivning af dem, som har mistet.
Folk vil hjem og dø igen.
Og så er der palliationen og feltets raketvækst. I den ny dødsmentalitet er blikket rettet mod pleje og værdighed for den døende person og de mennesker, der bliver tilbage.
”Der er ofte langt mellem forkromede idealer og abstrakte forestillinger på den ene side og så den barske virkelighed på den anden. Det gælder også i forhold til døden,” skriver Michael Hviid Jacobsen i en e-mail.
For hvad er status da i dag – 25 år efter at den specialiserede palliation kom til landet, som reaktion på og drivkraft for et ønske om at ændre døden i menneskers liv?
I dag skal døden være ”god, værdig, autentisk og autonom”, skriver Michael Hviid Jacobsen. Han konstaterer, at ”det er klart, at virkelighedens død til tider ikke lever op hertil.”
Palliative specialister gør jævnligt opmærksom på manglen på kapacitet, der udgør et problem, når det gælder om at parre vor tids ideal om døden med dens konkrete virkelighed. Den seneste årsrapport fra Dansk Palliativ Database illustrerer problemet. 19 procent af patienter, der døde i 2016, og som forinden var blevet henvist til specialiseret palliation, kom aldrig i behandling. Stadig er det stort set kun kræftpatienter, der får et tilbud. Andre patientgrupper udgjorde seks procent af det samlede antal i 2016.
Men også kerneydelsen i den specialiserede palliation har ændret sig. Omsorgen er under pres, mener Helle Timm.
”I dag behandles man og lever længere med sin sygdom, end man gjorde i starten af 1990’erne. Man får meget syge patienter på hospicerne, som også har skader af behandlingen eller er kognitivt påvirkede. Personalet skal bruge meget tid på at tage hånd om det behandlingsmæssige. Når jeg taler med medarbejdere fra hospicer, mærker jeg deres frustration omkring at passe medicinsk udstyr og behandling, når de helst vil hjælpe de syge og pårørende med at leve den sidste tid på den bedste måde.”
Hospicerne blev etableret blandt andet som en reaktion på medicinsk behandling som det eneste svar på alvorlig sygdom. Nu har udviklingen gjort, at medicinen har tilbageerobret en plads i forløbet frem mod døden. Alligevel har feltet revolutioneret tilgangen til døden. Vejen frem bliver at ”give tilbage”, siger Helle Timm.
”Selvom der er et medicinsk perspektiv, kan palliationen fastholde, at behandlingen skal tage afsæt i det enkelte menneske, familien og helheden. Det er noget særligt at kunne bevæge sig i det felt, og det er ret fantastisk, når det lykkes. Men hospice er cremen. Det er de færreste, der dør her. Nu skal vi finde ud af, hvorvidt og hvordan det, hospicerne kan, skal tages ind i den basale indsats, helt ud til sygeplejerskerne på en medicinsk afdeling eller hjælperne på et plejehjem. Hospice skal give noget tilbage.”
