Magnus Gylling Mortensen er 18 år og vejer 29 kilo. Hans kinder er runde og røde, men hans krop er som et yngre barns, hænder og underarme er tynde som på et offer for en sultkatastrofe.
Han kan ikke sidde op, og han kan hverken spise eller trække vejret selv. Han taler med gutterale lyde og ved hjælp af Tobii, en computerstemme han styrer med sine øjne og den ene fod, for dén kan han bevæge nok til at klikke på en mus, der er placeret på en Politikens Synonymordbog, så den ikke synker ned i madrassen på hans seng.
Er sådan et liv værd at leve? Det har han aldrig tvivlet på.
”Jeg vil bare gerne eksistere og gøre ting så længe som muligt, helst indtil universets varmedød. Jeg ville sikkert have lyst til at eksistere, også selvom jeg ingenting kunne,” siger han med det underfundige vid, der er så karakteristisk for ham – og som gang på gang tager fusen på tilhøreren, fordi billederne, han skaber, på én gang er abstrakte, men præcise.
Det vil sige: Familien Gylling Mortensen har aldrig tidligere skænket det en tanke, om hans liv var noget værd – ikke før familien i flere omgange fik nej til behandling med et nyt og ekstremt dyrt lægemiddel af Medicinrådet, der siden januar 2017 har haft til opgave at prioritere ny medicin ud fra en afvejning af pris og effekt.
Magnus er altså blandt de første, som har fået nej i et sundhedssystem, der er begyndt at prioritere, og som med stor sandsynlighed skal gøre det mere i fremtiden.
I 2018 anbefalede Det Etiske Råd, at prioriteringerne udvides til også at omhandle andre typer behandling end ny medicin, og både i Lægeforeningen og på Christiansborg er der opbakning: Statsminister Lars Løkke Rasmussen (V) støttede idéen om et såkaldt behandlingsråd i weekenden i et interview med mediet Mandag Morgen, og også Socialdemokratiet og Dansk Folkeparti er for.
Denne historie handler om de svære valg, sundhedsvæsenet og hele Danmark står overfor. For hvordan påvirker det patienter og pårørende at blive ”valgt fra”? Hvad gør man så?
Magnus har muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA) i sygdommens værste grad, kaldet SMA I. Kristeligt Dagblad besøgte ham for to år siden, da familien ventede på Medicinrådets afgørelse. Da den kom, var begrundelsen for et nej, at der ikke er udført kliniske studier, der dokumenterer, at medicinen, kaldet Spinraza, virker, når sygdommen er så fremskreden, som den er for patienter som ham.
Nu har Kristeligt Dagblad besøgt ham igen. Ikke for at tale om, hvorvidt afgørelsen var retfærdig, selvom retfærdighed er et tema, det er svært at komme uden om i Hareskovby ved København, hvor han bor med sin mor, far, tvillingesøskende og tre hunde.
”Det tog næsten livet af mig. Det var værre, end da Magnus fik sin diagnose, da han var 10 måneder,” sige hans mor, Charlotte Gyllling Mortensen.
For, siger hun også:
”Vi har oplevet lidt, at liv ikke er værd at leve, når du ikke kan bevæge dig. Det er, som om der ikke bliver brugt energi på at sætte sig ind i forskellige livsvilkår, og at de også kan have værdi.”
I dag har familien fundet nye veje til behandling i Belgien, som de delvist selv betaler. De føler, de kan tale om afgørelsen i Danmark med et vist overskud. Og så alligevel:
”Jeg synes, det er rigtig ondt, at jeg skal tilbage i det dér,” siger Charlotte Gylling Mortensen og græder flere gange.
Hverken Magnus eller resten af familien er ellers af den type, der bruger meget tid på at mærke efter og tænke dybt. Som Magnus’ mor siger henvendt til sin søn:
”Vi tænker ikke i værdighed og sådan noget, gør vi?”.
Familien har taget livet, som det faldt, og længe gik det godt. Magnus går på daghøjskole i Hillerød, og når han er hjemme, tilbringer han det meste af sin tid på sengen, der står i stuen, hvor han kan følge med i familiens liv.
Han kan blandt andet lide at lave ting på sin computer, at tegne med den, spille og se film. Under interviewet og i sms’er de følgende dage forklarer han, hvordan han næsten altid har følt en grundlæggende glæde ved tilværelsen – en stille tilfredshed, der ikke er knyttet op på store begivenheder eller skelsættende minder.
Den seneste gang, han virkelig morede sig, så han en musikvideo til en sang af bandet Dedsa:
”Jeg begyndte faktisk at græde af glæde, fordi monstrene i musikvideoen så ud som noget fra et maleri af Hieronymus Bosch,” skriver han i en sms med endnu en avanceret reference, denne gang til den hollandske renæssance-kunstmaler.
Charlotte Gylling Mortensen henter et foto og smækker det ned på sofabordet:
”Prøv at kig!” siger hun kontant, næsten hårdt.
Journalisten har spurgt, om forældrene nogensinde overvejede, om Magnus’ liv ville blive godt, da han var lille. Fotoet viser ham som godt ét-årig, en rund baby med store blå øjne og et gavtyveagtigt overbid. Magnus var indlysende værdig til livet og har været det lige siden, er hendes pointe.
SMA er en fremadskridende sygdom, og type 1-børn dør som regel, inden de fylder to år, medmindre de behandles med respirator, når vejrtrækningen på et tidspunkt svigter.
Forældrene har altid været på forkant med sondeernæring og respirator og i øvrigt al den såkaldt understøttende behandling, der har holdt ham i live.
Det var ét aspekt i den eksistentielle krise, Medicinrådets beslutning udløste, at de blev frataget muligheden for at handle:
”Da vi fik diagnosen, så var det jo bare sådan, det var. Vi havde en frisk lille dreng, og det var betingelserne, det var bare betingelser. Det var bare at handle, og det gjorde vi, og så har vi haft det her lange liv, og det klarede vi. Og så kom der en mur, der stoppede os. Vi kunne ikke kravle over eller komme ind fra et hjørne. Vi var handlingslammede. For første gang,” siger Charlotte Gylling Mortensen.
Familien rejste 130.000 kroner med en indsamling – ”det rækker langtfra til én behandling,” siger Charlotte Gylling Mortensen – og undersøgte, om man et sted i udlandet kunne købe sig til behandling med Spinraza.
I starten af 2018 fik de en konsultation hos en læge i Barcelona. Han kunne ikke tilbyde behandling, men alene mødet med ham var rejsen værd.
”Han så på mig, som om jeg var et slags videnskabeligt eksperiment, men ikke som en stor bunke kød, jeg følte mig mere som et væsen fra en sjov 80’er-film”, siger Magnus.
Ligesom E.T., uddyber han – og den spanske læge var som børnene i den ikoniske film: De havde blik for rumvæsenet E.T.’s personlighed og egenart. Eller måske kunne lægen sammenlignes med en videnskabsmand, der har gjort en fantastisk opdagelse, fortsætter Magnus:
”Som om han havde fundet en udødelig dinosaur spærret inde i et isbjerg.”
Hans mor bruger flere gange ordet ’anerkendelse’.
”Bare dét, at nogen sagde: ’Hold da op, det er godt gået, at han har overlevet så længe med den diagnose’. Jeg tror, det betød så meget, fordi vi har følt os svigtede herhjemme. Jeg kan ikke forklare det anderledes. Jeg tror ikke, vi har følt, at vi manglede den anerkendelse før sagen om Spinraza. Ikke på den måde,” siger hun og peger på, at familien altid er blevet hjulpet i Danmark med for eksempel permanent respiratorbehandling og andre ”store” ting, Magnus’ sygdom har krævet.
I Spanien følte Magnus sig set som det menneske, han er, frem for som en krop, der ikke fungerer.
Det betyder ikke, at Medicinrådets afgørelse var forkert ud fra en formel betragtning. Men den føltes forkert, fordi Magnus’ liv netop undviger alle formler, siger hans mor:
”Det er fint nok at se på pris over for effekt og andre formelle eller målbare kriterier. Men man må også tage den enkelte patients livsforløb i betragtning og give dem en mulighed for at sætte værdi på livet. Man er nødt til at tage udgangspunkt i det menneske, der sidder foran én.”
Magnus fik til sidst sin første indsprøjtning med Spinraza på et hospital i Liège i Belgien i marts 2018. Han har til dato fået seks i alt. Medicinen er stillet gratis til rådighed af producenten, men forældrene betaler selv for hospitalsophold og læge, 9500 kroner pr. gang.
På hospitalet får Magnus målt sit funktionsniveau på en skala, der kaldes MFM (Motor Function Measure). Hans score er forbedret for hver indsprøjtning fra 0/96 ved første indsprøjtning til 8/96 ved sjette indsprøjtning, oplyser hospitalet i en mail. Resultatet må ikke forveksles med et videnskabeligt forsøg og er altså ikke anerkendt som dokumentation for en effekt.
Charlotte Gylling Mortensen noterede sidste sommer i et blogindlæg de fremskridt, som familien oplevede efter de første fire indsprøjtninger:
”Hans ben er blevet stærkere. Han kan nu trække sin venstre fod lidt til sig. Han er begyndt at kunne holde sin venstre arm lidt i balance, kan vinke lidt med venstre hånd [...] Vi er begyndt at se anelsen af et smil,” skrev hun blandt andet.