Prøv avisen

Myte at der ikke længere fødes børn med Downs syndrom

Sally Ylva-Li Andersson (tv.) er ét ud af de to børn med Downs syndrom, som blev født i 2014, hvor forældrene på forhånd kendte diagnosen. Foto: Privatfoto

Siden 2004 er der hvert år født nogenlunde det samme antal børn med Downs syndrom trods myndigheders tilbud om scanning. Men en ny blodprøve, som sporer Downs syndrom mere præcist, kan føre til flere aborter og samtidig åbne for nye svære etiske dilemmaer, advarer professor

Sally Ylva-Li Andersson er ét ud af de to børn med Downs syndrom, som blev født i 2014, hvor forældrene på forhånd kendte diagnosen. Samme år blev 124 fostre med Downs syndrom fjernet. Men Sallys forældre var ikke i tvivl, da de fik beskeden om, at hun havde Downs syndrom.

”Det her er et liv, og det er ikke i vores hænder at afgøre, om det skal leve eller ej,” fortæller Sallys mor, Rebekka Maria Andersson på 35 år.

LÆS SPECIALHISTORIEN:Ville du vælge et barn med Downs syndrom til eller fra?

Men selvom kun Sally Andersson og ét andet barn med Downs syndrom blev valgt til i 2014, blev der i alt født 35 børn med Downs syndrom samme år. Sådan tegner det generelle billede sig for årene 2005 til 2015, fortæller Jan Hansen, som udregner statistikkerne ved Dansk Cytogenetisk Centralregister.

”Det er en myte, at Downs syndrom uddør. Antallet af børn, der fødes med Downs syndrom, er halveret efter 2004, men siden da har udviklingen været stabil,” fortæller Jan Hansen.

Fra 2005 til 2015 er mellem 21 og 35 børn blevet født med Downs syndrom hvert år.

I 2004 besluttede Sundhedsstyrelsen, at alle gravide kvinder skulle tilbydes en risikovurdering for Downs syndrom i første trimester af graviditeten. Selvom alle kvinder bliver tilbudt en scanning, vælger fem procent aktivt nakkefoldsscanningen fra, glemmer det eller er på ferie.

Og tager man imod scanningen, er der stadig otte procent af børnene med Downs syndrom, som ikke bliver opdaget af screeningsprogrammet, fortæller John Brodersen, professor i almen medicin og screeninger ved Københavns Universitet.

Det forklarer, hvorfor der hvert år fødes cirka det samme antal børn med Downs syndrom. Og blandt den gruppe, der ikke går til nakkefoldsscanning, er muligheden for at få et barn med Downs syndrom paradoksalt nok højere, forklarer John Brodersen.

”Det er socialt udsatte og mennesker med anden etnisk baggrund, hvor der er en større andel af familierelationer i ægteskaberne. Dermed stiger sandsynligheden for at få børn med misdannelser,” siger John Brodersen.

I dag er nakkefoldsscanning dog for de fleste gravide et rutinebesøg, fortæller antropolog fra Københavns Universitet Barbara Ann Barrett, som har forsket i nakkefoldsscanninger.

”For mange kvinder er nakkefoldsscanningen en mulighed for at se babyen fremfor en risikovurdering, som kan til- eller fravælges,” siger Barbara Ann Barrett.

Hvis der er en forhøjet sandsynlig for, at ens barn har Downs syndrom, får man efterfølgende taget en moderkage- eller fostervandsprøve, som kan påvise, om barnet har Downs syndrom eller ej. Ulempen ved moderkage- eller fostervandsprøven er, at der er en risiko fra 0,5 til 2 procent for at abortere ved indgrebet, hvilket får nogle par til at sige nej til prøven. Men det kan den nyeste analyse ved navn Non-Invasiv Prænatal Test, NIPT, ændre på, fortæller John Brodersen.

Testen er siden 2016 blevet tilbudt kvinder, som har fået en høj risikovurdering for Downs syndrom ved en nakkefoldsscanning, og ved hjælp af en blodprøve kan testen påvise 99 procent af alle fostre med Downs syndrom.

”NIPT er hurtigere og mindre ressourcekrævende. Den vil finde flere børn med Downs syndrom og sandsynligvis føre til flere aborter,” siger John Brodersen.

I modsætning til en moderkageprøve eller fostervands-test er der ingen risici forbundet med en NIPT-test.

John Brodersen forudser, at NIPT-testen i fremtiden vil blive brugt som screening-metode i stedet for nakkefoldsscanningen, og det giver grund til bekymring.

”NIPT vil åbne Pandoras æske og skabe flere etiske dilemmaer. Pludselig vil vi kunne få alle mulige informationer om fosteret. Det kan medføre noget så afskyeligt som kønssortering, fravælgelse af farveblinde børn eller børn med andre små-skavanker,” siger John Brodersen.

Andre læser lige nu