Prøv avisen

Når et barn bliver syg, skal hele familien have hjælp

Det nye tværfaglige hold består af læger, sygeplejersker, en præst og psykolog og støtter ikke kun familierne i den sidste tid. De er med så tidligt i sygdomsforløbet som muligt og arbejder tæt sammen med børneafdelingerne. Modelfoto.

Rigshospitalet har oprettet et nyt palliativt hold, der hjælper syge børn og deres familier i eget hjem. Holdet består af en præst, en psykolog, læger og sygeplejersker

Det gør ondt på hele familien, når et barn rammes af livstruende sygdom. Derfor er det heller ikke kun barnets sygdom, der skal behandles. Barnet og familiens psykiske og åndelige behov er en lige så vigtig del. Rigshospitalet har nu oprettet en særlig palliativ enhed, som besøger og støtter børn og unge og deres familier gennem sygdomsforløbet, hvad enten barnet ender med at blive raskt eller dø af sygdommen.

”Det er en voldsom livskrise for hele familien, når et barn får en livstruende eller livsbegrænsende sygdom. Det er flere end det syge barn, der bliver ramt. Der er også søskende, der får svært ved at fastholde en hverdag, og der er en familie, der ofte lever delt i lang tid, fordi den ene forælder er med det syge barn på hospitalet, og den anden er hjemme med øvrige søskende,” siger overlæge Marianne Olsen, der er leder af det nye palliative hold.

Tidligere har det været det enkelte barns børnelæge og -sygeplejerske, der både har stået for behandlingen af sygdommen og den palliative, lindrende, indsats. Det nye tværfaglige hold består af læger, sygeplejersker, en præst og psykolog og støtter ikke kun familierne i den sidste tid. De er med så tidligt i sygdomsforløbet som muligt og arbejder tæt sammen med børneafdelingerne. Holdets arbejde kan sammenlignes med et hus, forklarer Marianne Olsen.

”Husets fundament er der, hvor man har fokus på organernes funktion, og hvor man i behandlingen begrænser eller udskyder organsvigt. I fundamentet kan der også være behov, der er skjult i jorden under fundamentet. Så har vi stueetagen: Der er behovene synlige, og der hjælper vi med at lindre symptomer som smerte, åndenød, uro og angst. Men det er ikke altid, at vi har held med at kunne lindre for eksempel smerte, fordi den egentlige grund til smerteoplevelsen er en eksistentiel smerte, som man først får indblik i, hvis man bliver inviteret op til den øverste etage, som billedligt talt kunne være soveværelset. Og det er jo ikke alle, man inviterer ind i sit soveværelse. Her er tværfagligheden med støtte og hjælp fra præst og psykolog rigtig vigtig. Jeg tror også, at det med at få lov at besøge det syge barn og familien i eget hjem og på deres egne præmisser øger muligheden for at hjælpe med den eksistentielle smerte,” siger overlægen.

Rigshospitalets hospitalspræst, Henning Nabe-Nielsen, er en del af den nye børnepalliative enhed. Han ser en tværfaglig palliativ indsats som nødvendig.

”Det er i det eksistentielle, at vi som præster kan stå til rådighed. Det handler om, at det at få et alvorligt sygt barn, som man måske kan miste, påvirker ens livshistorie, livsfortælling og hele familiens livshistorie. Og hvordan holder man fast i sig selv i den situation? Hvordan navigerer man i det? Der er en masse spørgsmål af eksistentiel karakter i forhold til håb og håbløshed, og hvordan livet giver mening. Er der noget at håbe på, når der ikke er noget håb? Hvordan finder vi overhovedet en mening i det her, når man ser, ens barn lider? Der kan også være skyldsspørgsmål. Som forældre synes man, at man skylder børn det bedste, og når man ikke kan give dem det, hvad stiller man så op med sin skyld? Det handler om, at vi sammen med forældrene finder et sprog, der kan bruges om det, der gør os tavse midt i det meningsløse,” siger hospitalspræst Henning Nabe-Nielsen.

Sankt Lukas Stiftelsen har mange års erfaring med palliativ behandling. For snart 25 år siden åbnede stiftelsen sit første hospice for voksne, der også har et udgående hold tilknyttet. I november 2015 åbnedes også børne- og ungehospicet Lukashuset i Gentofte ved København.

Her er Nanette Quistorff, der også har erfaring fra hospicets udgående hold, afdelingssygeplejerske. Hun ser positivt på det nye palliative initiativ og håber på et tæt samarbejde.

”Jeg ser en triangel, hvor vi supplerer hinanden og er i kontakt om, hvad der p.t. er det bedste for familien – om det er at være på hospitalet, hjemme eller i Lukashuset,” siger Nanette Quistorff.

Hun mener, at hvert sted kan tilbyde børn og familier noget forskelligt, afhængigt af deres behov.

”Min holdning er, at det at være hjemme til enhver tid vil være det ønskelige, men det er ikke altid en mulighed. Nogle gange modtager vi i Lukashuset børnefamilier, der har været indlagt i månedsvis, hvor barnet er for behandlingskrævende til at komme hjem, men ikke behøver at være indlagt på et hospital. Det kan være en brat overgang at komme direkte hjem fra hospitalet, når ens barn for eksempel er i respirationsunderstøttende behandling. Det kan udløse en følelsesmæssig reaktion, hvor familien kan føle sig afmægtig, selvom de håbede at kunne klare det.”