"Nicholas, din diagnose findes jo ikke mere"

Når man selv har Aspergers syndrom, er det ikke uden problemer, at ens diagnose skifter navn, som det sandsynligvis sker i Danmark om få år

"Aspergers afskaffes," lyder overskrifterne. For Nicholas Terp, der selv har Aspergers, bliver udfordringen i fremtiden at forklare folk, hvad han egentlig fejler
"Aspergers afskaffes," lyder overskrifterne. For Nicholas Terp, der selv har Aspergers, bliver udfordringen i fremtiden at forklare folk, hvad han egentlig fejler Foto: .

Telefonen ringer på Kristeligt Dagblads redaktion. Den drengede, lidt monotone stemme i den anden ende af røret præsenterer sig som Nicholas Terp.

Jeg har selv Aspergers syndrom og så, at din artikel var lagt op på et Aspergers-forum, jeg er medlem af på Facebook. Der har været lidt debat, så ville jeg lige forklare, hvad det betyder for mig, at diagnosen skifter navn, siger han med tydelig københavnsk accent.

Den artikel, Nicholas reagerer på, er Kristeligt Dagblads seneste artikel om, at diagnosen Aspergers udgår i Danmark og bliver til en generel autisme-diagnose, som det sker til maj i USA. Han ringer, fordi netop ordene afskaffelse af Aspergers har fået flere i forummet på Facebook til at reagere med frygt: Forsvinder min diagnose, anerkendes Asperger syndrom ikke længere? spørges der.

For 40-årige Nicholas Terp betyder det personligt ikke alverden, at han snart skal til at kalde sig noget nyt. Men han frygter, at samfundet ikke forstår, at Aspergers stadig er autisme og kun afskaffet på papiret:

Det, jeg er bange for, er misforståelser, at de ikke rigtig forstår det nede på Socialforvaltningen. At der sidder en myndighedsperson på den anden side af skrivebordet og siger: Nicholas, din diagnose findes jo ikke mere. Nu kan du sagtens komme ud og arbejde.

Hans oplevelse af reaktionerne i Aspergersforummet på nettet kan psykolog Anne Mette Knudsen fra konsulentvirksomheden NeuroTeam i Aarhus nikke genkendende til. Efterhånden som rygtet om, at Aspergers snart er fortid, er begyndt at løbe i Danmark, har hun taget emnet op med sine unge klienter:

Som Aspergers har man svært ved at forholde sig til mulige scenarier og det at forholde sig til, hvordan noget bliver, som man ikke har oplevet endnu. De taler selvfølgelig om, hvad det kommer til at betyde for deres identitet og forståelse af sig selv. Hvis der ikke længere findes Aspergers syndrom, betyder det så helt konkret, at det jeg har, ikke ER længere? At mit syndrom ikke findes? Det tilbyder klart nogle identitetsmæssige udfordringer, siger hun.

Et navn er ikke bare et navn, og til Aspergers-navnet knytter der sig noget særligt, mener Meta Jørgensen, overlæge ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Regionscenter Risskov i Aarhus.

Samfundets generelle opfattelse af folk med Aspergers er, at de er kloge og har nogle særlige evner inden for et specielt område. Forældre, der får at vide, at deres barn har Aspergers, er mere rolige ved at få den diagnose frem for en autisme-diagnose, fordi vi ved, at fremtidsudsigterne er bedre. Derudover har det ikke været så problematisk for de unge at gå ud og sige, at man har Aspergers, som at sige, at man er autist. Aspergers vækker en særlig interesse, som gør, at folk måske møder én på en anden måde, siger hun.

Fordi børn og unge med Aspergers syndrom tit udvikler særinteresser og bliver dygtige til én særlig ting, har flere danske virksomheder specialiseret sig i at rekruttere unge med syndromet. På Høje Taastrup gymnasium oprettedes der i 2007 en særlig linje for Aspergers-unge, og på nettet findes særlige foraer og Facebook-grupper for folk med Aspergers.

Nicholas Terp oplever, at nogle af net-grupperne ligefrem dyrker diagnosen som et plus:

Der er nogle Asperger-miljøer, især i USA, hvor folk udtrykker stolthed over, at de netop har Aspergers. Jeg vil ikke sige, at jeg er stolt. Det starter med en slags sorg over at få at vide, at man har det. Men når man så finder sammen med ligesindede, så opstår der måske en slags stolthed eller arrogance alt efter temperament, forklarer Nicholas Terp.

Han er én af dem med Aspergers, der først fik sin diagnose som voksen - fordi den ikke fandtes, da han var barn. Han har fuldført en uddannelse som billedhugger fra Det Kongelige Danske Kunstakademi, men var syg og drak for meget i store dele af sin ungdom. Som 37-årig kunne lægerne efter mange års ture ind og ud af psykiatriske afdelinger slå fast, at Nicholas havde en form for autisme.

Det reddede mit liv, at lægerne opdagede, at jeg havde en autismespektrum-forstyrrelse. Jeg har blandt andet haft anoreksi og været ved at dø af det. Men fordi jeg også er relativt veltalende, har folk vel bare tænkt, at jeg skulle op på hesten igen. Det har været en kamp, indtil en læge sagde til mig: Nicholas, jeg tror du skal til at vænne dig til tanken, om at du har Aspergers syndrom. Samtidig fik jeg at vide, at lægerne igennem tiden havde noteret i mine journaler, at jeg havde autisme-lignende træk. Nettet har bare tilsyneladende ikke været finmasket nok til at samle mig op, fortæller han.

Netop fordi det for ham har haft store konsekvenser, at ingen fik øje på hans diagnose, mener han, det er vigtigt, at samfundet forstår de nye diagnosekriterier. Både så de højtfungerende autister, der rent faktisk har brug for særlig støtte, orden og stringens i tilværelsen ikke får følgesygdomme som spiseforstyrrelser og depression. Men også så han i sidste ende kan komme videre og i gang med et arbejde.

Blandt mennesker med Aspergers er der en generel opfattelse af, at vi bør være normale og undertrykke symptomerne. Vi kan jo ikke bare sætte os over i hjørnet af sandkassen, som da vi var små, fordi samfundet forventer noget af os. Jeg har for eksempel en normal-garderobe af særligt pænt tøj, som jeg kan tage på til møder og lignende, så folk ikke skal tænke, at jeg fejler noget, siger han.

To år efter, at han officielt fik diagnosen Aspergers syndrom, er han allerede nu ved at vænne sig til både at sige til folk, der spørger, at han har Aspergers og er højtfungerende autist så det passer til de nye diagnosekriterier. Han er først ved at vænne sig til diagnosen, så han kan endnu ikke passe et arbejde:

Men hvis jeg selv skal vælge, så drømmer jeg om at starte en virksomhed, der laver cykler, lyd eller elektronik. Sammen med andre, der har Aspergers.