"Sporene skræmmer". Sådan udtrykker modstanderne det, når de skal forklare uviljen mod registrering af udviklingshæmmede. Da Åndssvageforsorgen blev nedlagt i 1980, blev der efter manges mening endelig gjort op med formynderiet. Dermed fik en gruppe mennesker, som i næsten hundrede år var blevet stemplet og underlagt andres magt og til tider misbrug, endelig mulighed for at leve deres eget liv.
For forældre som Sytter Kristensen, der i dag er formand for landsforeningen LEV, var det en revolution. Hendes søn er født med Downs Syndrom i 1976, og selvom nye vinde allerede på det tidspunkt blæste ind over området, nåede hun at mærke, hvad det vil sige, når et menneske bliver stemplet som åndssvag i et centralt register:
– Min søn blev jo gjort til genstand for nogle helt bestemte normer og holdninger, fordi han stod i det system. Som pårørende blev jeg også underlagt det dér overlægeregime – jeg husker det ganske tydeligt. Argumentet lød hele tiden: Din søn er jo under forsorgen. Og det var ikke engang så slemt i 1976 som tidligere. Den generation, der er lidt ældre end mig, har virkelig oplevet, hvad det vil sige at blive stemplet og underlagt en magt og få frataget indflydelse på rigtig mange ting, siger hun.
I et metalkartotekskab i Risskov står tusindvis af alfabetisk ordnede patientjournaler, hvor udviklingshæmmedes liv og levned er beskrevet i håndskrevne journaler bag gulnede omslag. Men 10 år efter, at Åndssvageforsorgen blev nedlagt, lukkede registret, og siden har man ikke haft nogen central registrering af udviklingshæmmede.
Det er Netværket vedrørende Domfældte Udviklingshæmmede, der rejser debatten om registrering i deres nyeste kvartalsblad, blandt andet med det argument, at man med et register vil kunne forhindre, at folk havner i fængsel på trods af deres udviklingshæmning.
Men det er ikke kun i sammenhæng med kriminalstatistikken, at et register vil kunne gavne, mener en række forskere og fortalere. Ved at registrere de udviklingshæmmede vil man få mulighed for at lave statistik over dødelighed, arbejdsulykker, kræfttilfælde og gennemsnitlig levealder på en gruppe mennesker, som man i dag kun har sparsomme og spredte data på. Tal, der kan bruges til at forebygge ulykker og sygdomme og forbedre behandling. Og som også kan være med til at skabe mere opmærksomhed om gruppen af udviklingshæmmede i en tid, hvor dokumentation, forskning og data bliver brugt i presse og politik til at skabe opmærksomhed og skaffe bevillinger.
Men den slags argumenter bider ikke på dr.pæd. og historiker Birgit Kirkebæk. Hun har skrevet en lang række bøger om den danske særforsorg, blandt andet om hvordan udviklingshæmmede mænd og kvinder blev spærret inde og levede en kummerlig tilværelse uden rettigheder, overladt til lægernes magt og akt. Vel at mærke med de bedste intentioner.
Hun er derfor meget skeptisk over for en eventuel registrering af udviklingshæmmede, der historisk ikke har haft gavn af at blive registreret.
– Det var i den grad bremsende for en stor gruppe mennesker at være registreret som udviklingshæmmede i forhold til at få uddannelse, arbejde og måden, man blev behandlet på, siger hun og henviser til debatten om fosterdiagnostik og det faktum, at man i dag kan vælge handicappede børn fra allerede i fostertilstanden.
– Det lyder pænt, når forskerne taler om alt det gode, sådan nogle tal kan bruges til. Men det kan jo også gå den anden vej, hvor data bliver brugt som argumenter for at vælge handicappede fra, sådan som man ser det med mennesker med Downs Syndrom, hvor fortalerne for fosterdiagnostik netop henviser til, at de har øget risiko for demens og hjertesygdomme, siger Birgit Kirkebæk.
Samtidig har hun svært ved at se, hvordan man skal afgrænse feltet.
– Udviklingshæmmede er jo ikke bare en gruppe. Det er mange forskellige grupper. Historisk set har det vist sig svært at sætte en grænse for, hvornår man er udviklingshæmmet. Det afhænger af tiden, og hvad man ønsker at bruge det til, siger Birgit Kirkebæk.
Sytter Kristensen er også bekymret for, om registrering kan være med til at puste til yderligere frasortering eller endnu værre: racehygiejne. Alligevel er hun åben for at diskutere, hvordan man kan lave et eventuelt register, og hvilke fordele det kan have for de udviklingshæmmede:
– De unge forældre til udviklingshæmmede i dag har ikke samme holdning og erfaringer som den ældre generation. De ser meget mere på, hvilke fordele vi kan have af en registrering og diagnoser. Så vi må se at få debatteret det her, så det lander et sted, der er til gavn for det menneske, der er udviklinghæmmet, siger hun.