Er man forælder til et kræftsygt barn, kan ens sociale og økonomiske forhold få stor betydning. Lavtuddannede, depressionsramte eller arbejdsløse forældre skal nemlig opsøge sundhedsvæsenet væsentligt flere gange end mere ressourcestærke forældre, før deres barn får en diagnose. Og når først barnet er diagnosticeret med kræft, får det typisk en lavere dosis kemoterapi end dets socioøkonomisk bedre stillede kammerater. Det viser to nye undersøgelser foretaget af Kræftens Bekæmpelse og Rigshospitalet, som kortlægger social ulighed hos kræftramte børn.
”Den sociale ulighed spænder over hele forløbet. Vores undersøgelser viser, at det både er før diagnosen og efter diagnosen, herunder behandlingen,” siger Line Hjøllund Pedersen, der har stået i spidsen for undersøgelserne som den ene af tre forskere.
De socioøkonomisk dårligere stillede forældre har langt sværere ved at trænge igennem til sundhedssystemet og få deres barn diagnosticeret.
"De sidste uger til måneder før diagnosen, kan vi se, at de opsøger sundhedsvæsenet mange gange, men hvad der er sket i kommunikation, ved vi ikke," siger Kjeld Schmiegelow, der er professor ved Rigshospitalet og ekspert i børnekræft.
Ofte kan symptomerne hos kræftramte børn, såsom hovedpine, forveksles med andre sygdomme, og da kræft er relativt sjældent hos børn, ligger det typisk ikke først i tankerne hos en læge, forklarer han.
"Forældre er ekstremt gode observatører i al almindelighed og kan mærke, at der er noget galt med deres barn. Hver gang en patient går op til en læge, foregår der en forhandling. Og nogle kan have sværere ved at forklare symptomerne og bruge de rette termer, eller de accepterer hurtigere, hvis lægen siger, at det nok går over. Der kan ligge et formidlingsproblem, men det er ikke, fordi familierne i sig selv er tilbageholdende, tværtimod opsøger de lægen mange gange," siger Kjeld Schmiegelow.
Forskerne har desuden undersøgt den del af kemobehandlingen, der foregår i hjemmet, som forældrene selv giver børnene. Her har de kigget på 173 børn, som fra 2008 til 2016, har været i behandling for akut lymfatisk leukæmi, hvilket er den hyppigste kræftform blandt børn. Resultaterne viser, at børnene typisk får en lavere dosis kemoterapi, hvis deres forældre har en kortere uddannelse eller står uden for arbejdsmarkedet. Samtidig viser analyserne af medicinindholdet i blodet hos børnene, at forældrene er lige gode til at følge behandlingen korrekt, og at det er lægerne, der ikke justerer medicindoserne ligeligt.
"Vi kan se, at de ikke sjusker med behandlingen. Det her er utvetydigt en lægeopgave. Det er ikke forældrenes ansvar," siger Kjeld Schmiegelow, der igen vurderer, at uligheden kan skyldes kommunikationen mellem forældre og sundhedsvæsen.
"Børnene kommer til kontrol i gennemsnit hver 14. dag, hvor vi tager blodprøver og dosisjusterer. Der er nogle forældre, som ikke bare er meget bekymrede for sygdomstilbagefald, men også har rigtig mange meninger om, hvor meget patienten skal have og som går ind i lange dialoger. Den stærke, akademisk uddannede, forventningsfulde familie er måske mere tilbøjelig til at gå ind i en større diskussion med lægerne. De kender grænserne for, hvornår der skal dosisøges, kender de korrekte termer, presser mere på og ringer ind for at spørge til dosis og tjek. Og så kan det også være familier, hvor lægen a priori synes, at det er lettere at kommunikere og informere," siger han.
Børn med såkaldt ressourcesvage forældre har dårligere chancer for at overleve kræft, har tidligere forskning fastslået. Det er dog ikke muligt at konkludere, om de flere kontakter inden diagnosen eller den lavere dosis kemoterapi har en betydning for overlevelsen, da helbredsraten generelt er god og tallene er for små. Men den forsinkede diagnose kan have konsekvenser for, om sygdommen eksempelvis vender tilbage eller bliver modstandsdygtig overfor behandlingen, vurderer forskerne.
"For børn med leukæmi kan vi ikke se, at ventetiden ændrer deres prognose, men for andre sygdomme som knoglekræft eller hjernetumorer spiller ventetiden frem til diagnosen en rolle for helbredningschancerne." siger Kjeld Schmiegelow.
De mange kontakter før diagnosen kan også have betydning på anden vis.
”Vi ved, at de her forældre i perioden op til at diagnosen bliver stillet, er enormt usikre og frustrerede. Det er en stor psykisk belastning for dem og familien. Det sætter dem under et ekstremt pres," siger Line Hjøllund Pedersen.
Generelt er der et problem med social ulighed i alle aspekter af kræftforløb. Og langt de fleste kræftformer rammer hyppigere personer, der er dårligere socioøkonomisk stillet, viser forskning fra Kræftens Bekæmpelse. Den nye forskning afkræfter dog, at det skulle være forældrene skyld, hvis barnet oplever ulighed i kræftforløbet.
”Der har måske været en tendens til, at man har tænkt, at social ulighed i sundhed skyldes, at familierne ikke selv kan administrere det. Men i vores tilfælde er det faktisk de her familier, der bliver ved med at komme ned til sundhedsvæsenet og banke på. De viser også, at de godt kan administrere behandlingen til deres syge barn, men barnet alligevel ligger lavere doseringsmæssigt,” siger Line Hjøllund Pedersen.
Og Kjeld Schmiegelow er enig.
"Der er ikke nogen social forskel – alle forældre elsker deres børn, tager deres sygdom lige alvorligt og gør, hvad de kan for at sikre, at deres børn bliver raske."
For at bekæmpe problemet har man på Rigshospitalet nu indført en ordning, hvor en sygeplejerske følger familierne i kræftforløbet.