Nyt lovforslag: Unge må ikke få hjælp, medmindre de forventes at dø inden for to år

I et lovforslag, der skal førstebehandles torsdag, lægges der op til, at man som ung og livstruende syg kun kan få støtte til overvågning, hvis det vurderes, at man dør inden for et til to år. Lægeforeningen kalder det både fagligt og etisk problematisk. Minister er nu klar til at ændre forslaget

Forslaget går på, at hvis man som ung og alvorligt syg skal gøre sig håb om at få ret til støtte og overvågning i hjemmet om natten, skal en læge have vurderet, at man har mindre end to år til at man dør. Lægeforeningen kalder det både fagligt og etisk problematisk. Arkivfoto.
Forslaget går på, at hvis man som ung og alvorligt syg skal gøre sig håb om at få ret til støtte og overvågning i hjemmet om natten, skal en læge have vurderet, at man har mindre end to år til at man dør. Lægeforeningen kalder det både fagligt og etisk problematisk. Arkivfoto. Foto: Ida Guldbæk Arentsen/Ritzau Scanpix.

Hvis man som ung og alvorligt syg skal gøre sig håb om at få ret til støtte og overvågning i hjemmet om natten, skal man helst ikke leve for længe. Et nyt lovforslag, der skal førstebehandles torsdag, vil gøre det muligt for unge over 24 år at få hjælp i to år, men kun hvis en læge kan forudse, om den unge lider af en livstruende sygdom, hvilket ifølge lovforslaget betyder ”en sygdom, hvor den unge efter en lægelig vurdering forventes at afgå ved døden inden for de næste en til to år”. Lovforslaget er fremsat af Social- og Indenrigsministeriet og skal førstebehandles i Folketinget torsdag.

Lægeforeningen har netop afgivet et høringssvar, hvor foreningen bakker op om retten til overvågning og støtte i hjemmet om natten, men samtidig er meget kritisk over for, at dispensationen kun kan ydes, hvis en læge kan forudsige, om den unge forventes at afgå ved døden inden for de kommende to år. Det er ”meget problematisk”, siger Anna Mette Nathan, bestyrelsesmedlem i Lægeforeningen:

”Vi synes, at det er et godt tiltag, at man nu vil hjælpe unge, der står i en meget vanskelig situation. Men det er et stort problem, at hjælpen er baseret på, at vi læger skal vurdere en restlevetid for et ungt menneske så langt ud i fremtiden som to år. Det mener vi er lægefagligt umuligt at lave et skøn over.”

Læger er vant til at lave terminalerklæringer for patienter, der er alvorligt syge, men der drejer forudsigelsen sig om få måneder og ikke år, som der lægges op til i lovændringen. Det er ikke kun lægefagligt problematisk at lave et sådant skøn, men det rummer også etiske problemstillinger:

”Vi kan lægefagligt skønne, at det unge menneskes sygdom med stor sandsynlighed vil føre til en dødelig udgang inden voksenlivet, men sikre kan vi aldrig være. Derudover er det etisk problematisk over for unge mennesker at give dem en tidshorisont, da det for både patient og familie ofte vil opleves meget alvorligt at få denne besked, og det bør ikke ske på et fagligt usikkert grundlag,” siger Anna Mette Nathan.

Lægeforeningen foreslår derfor, at kriterierne for tildeling af støtte ændres, så det ikke afhænger af, hvorvidt en læge har vurderet, at patienten kun har et til to år tilbage at leve i.

Også i Muskelsvindfonden er man kritisk over for den nye lovændring. Her har man forståelse for Lægeforeningens kritik, men man stiller sig også uforstående over for selve aldersgrænsen, da eksempelvis ældre med muskelsygdommen als også kan have brug for støtte og overvågning i eget hjem:

”Jeg vil nødigt være den læge, der skal tage den snak med det unge menneske og det unge menneskes familie. Det er klart, at der er nogle etiske problemer ved at skulle fælde en dødsdom over et ungt menneske. Og tænk, hvis lægen tager fejl, så får man både en dødsdom og skal placeres på et botilbud, hvis forældrene ikke har mulighed for at tage sig af en,” siger Thomas Krog, handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden.

Patientforeningen, en forening for patienter i det danske sygehusvæsen, bakker op om Lægeforeningens kritik, siger formand for foreningen, Niels Jørgen Langkilde:

”Det er ufatteligt svært at afgøre, om en person er dødssyg. Det er usympatisk, fordi det svarer til at modtage en spådom. Når man giver folk en spådom, prøver man enten at leve op til den og få den til at gå i opfyldelse, eller også bliver alle handlinger rettet imod ikke at få den til at gå i opfyldelse. Det er meget svært at leve upåvirket videre,” siger Niels Jørgen Langkilde og fortsætter:

”Det er folk, der sidder med regneark, der finder på sådan noget her. Det er udtryk for økonomitænkning, som man skal passe meget på med, når vi har at gøre med folk, der er i en så vanskelig situation. Vi skal have en ordentlig behandling – også af de alvorligt syge og døende.”

På baggrund af kritikken giver social- og indenrigsminister Astrid Krag (S) nu udtryk for, at hun er klar til at ændre lovforslaget:

”Jeg har lyttet til Lægeforeningens kritik og forstår fuldt ud de etiske og faglige bekymringer. En læge vil sjældent kunne forudsige et dødstidspunkt længere ude i fremtiden, og det skal vi heller ikke bede dem om. Jeg vil derfor ændre lovforslaget, så en læge ikke skal stå med den vanskelige og tunge opgave at vurdere et ungt menneskes levetid. Ligesom det heller ikke skal være et krav for at få dispensation, at den unges sygdom er aktuelt livstruende. Det er nok, at den er livstruende. Det håber jeg vil skabe større tryghed hos de berørte unge og deres familier og glæder mig over, at vi nu får løst et stort problem for unge med svært handicap, der ikke er parat til at flytte hjemmefra, den dag de fylder 18 år.”