Prøv avisen

Hospiceleder: Børnene skal have en så normal hverdag som muligt

”Jeg er stolt og glad for vores nye tiltag, for jeg synes, at vi bør hjælpe de her familier på alle mulige måder. Vores vigtigste opgave er at give dem en så normal hverdag som muligt,” siger leder af Danmarks første børnehospice, Nanette Quistorff. Foto: Leif Tuxen

Som leder af Danmarks første børne- og ungehospice håber Nanette Quistorff at kunne give sygdomsramte børn og deres familier en så normal hverdag som muligt. I sit arbejde forsøger hun at holde sin egen angst for at miste et barn på afstand - både for sin egen og patienternes skyld

På Nanette Quistorffs nye kontor hænger der et stort maleri af ældre dato, som forestiller en lille pige i en blommefarvet kjole. Hendes blik er alvorligt, og med sin ene hånd holder hun fast i noget, som den 52-årige sygeplejerske gætter på er moderens lange hår.

Hun har fået maleriet foræret af søster Kirsten Guttmann fra Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup som en indflyttergave til det nye børne- og ungehospice, Lukashuset, og til Nanette Quistorff som leder af det.

Pigen på billedet ser sund og rask ud, hvilket adskiller hende fra de børn, Nanette Quistorff dagligt kommer til at møde i sit nye arbejde. Alligevel synes hun, motivet passer godt ind.

”Jeg ser pigen som en af de søskende, vi også har et stort ansvar over for. Hendes alvorlige blik kan være udtryk for en følelse af ikke helt at få den opmærksomhed, som hendes mor af gode grunde ikke altid kan give hende. Jeg forestiller mig, at hun ved at holde i sin mors hår, griber ud efter det, der overhovedet er at holde fast i.”

Motivet af den lille pige symboliserer meget godt behovet for den indsats, Nanette Quistorff ser det nye børnehospice have. Det handler om det syge barn, men også om hele barnets familie.

”Når et barn får en livstruende sygdom, rammer det hele familien og påvirker dens liv på alle niveauer - både følelsesmæssigt og socialt. Det skaber angst hos forældrene, som i perioder kan blive virkelig udmattede, hvilket påvirker både det syge barn og dets søskende, fordi deres normale barneliv ændres. Derfor er der behov for en samlet tværfaglig indsats, der kan give familien tid og mulighed for at være sammen,” siger hun.

På resten af børnehospicet er væggene fortsat næsten tomme. Det er bevidst, da Nanette Quistorff blandt andet gerne vil give de indlagte børn og personalet en chance for at sætte deres præg på Lukashuset, som åbnede den 1. november. Hospicet har plads til fire familier ad gangen, som har adgang til fællesrum med legetøj og hyggehjørner. Hver familie får to sammenhængende værelser. På den måde kan forældrene lukke døren og få hvilet ud, hvis de har behov for det, mens personalet ser efter det syge barn, forklarer Nanette Quistorff.

Hun har været ansat i Sankt Lukas Stiftelsens udgående hospiceteam i seks år og blev for cirka to år tilbage indviet i projektet med at udvikle Danmarks første hospice for børn og unge. Siden har hun været inde over alt og ”kender nærmest hver eneste stikkontakt”.

”Jeg er stolt og glad for vores nye tiltag, for jeg synes, at vi bør hjælpe de her familier på alle mulige måder. Vores vigtigste opgave er at give dem en så normal hverdag som muligt.”

Hospicet har allerede haft den første familie indlagt, mens flere er henvist og flytter ind i den kommende uge. Andre er døde, inden de nåede at blive indlagt.

Nanette Quistorff kan på grund af sin tavshedspligt ikke fortælle meget andet om familien, som allerede har været der, end at de havde det svært, da de kom, og tog lidt mindre tyngede hjem.

For det er vigtigt at nævne, at en stor del af børnene - modsat voksne indlagt på hospice - ikke indlægges til livsafslutning, men til midlertidig lindrende behandling. Dette vurderes omkring 700 børn og unge årligt at have behov for i deres sygdomsforløb.

Samtidig bliver familien aflastet og får nye kræfter til at få hverdagen med de gentagne hospitalsindlæggelser til at hænge bedre sammen, siger Nanette Quistorff.

En udfordring for mange forældre er ifølge hende, at de forsøger at styre deres egen angst og taler om håb i stedet for at komme frem med det, de virkelig føler. De gør det, fordi de ønsker, at barnet skal have det godt - men barnets glæde er ikke altid med til at gøre forløbet lettere for forældrene selv, siger hun.

”Jeg har oplevet, at forældrene ikke kun græder, når børnene dør eller lider, men faktisk også når de ser børnene være glade. For det er i de små sprækker, at bevidstheden om døden indfinder sig. Forældrene ved, at barnet skal miste den livsglæde.”

I sit arbejdsliv har Nanette Quistorff først været i kontakt med alvorligt syge og døende mennesker på Rigshospitalets kræftafdeling og senere inden for palliativ, lindrende, behandling. Alligevel føler hun sig på ingen måde afklaret i forhold til sin egen død, og tør slet ikke tænke på, hvordan hun skulle kunne overleve at miste sine egne børn.

”Jeg kan ikke forestille mig, hvordan jeg skulle kunne genfinde livsglæden, hvis jeg mistede et af mine børn. Tanken om så ubærligt et tab åbner for en afgrund, det er bedst at holde på afstand. Mine børn er voksne nu, men de var i skolealderen, da jeg arbejdede på børnekræftafdelingen. En sjælden gang imellem greb rædslen mig - jeg var sikker på, at deres ømme knæ skyldtes en fremskreden knoglekræft. Hvis ikke jeg det meste af tiden havde været i stand til at holde den angst på afstand, ville jeg ikke have egnet mig til at varetage mit arbejde,” siger hun og tilføjer, at det også er nødvendigt med en professionel distance for patienternes skyld.

“Patienterne skal ikke forholde sig til mine følelser, de skal kunne mærke min medfølelse, og at min opmærksomhed er rettet mod deres behov.”

Udover evnen til at distancere sig, kræver arbejdet med livstruede og uhelbredeligt syge børn og unge blandt andet personlig modenhed og et let sind, mener Nanette Quistorff.

”En af de vigtigste egenskaber, udover at være sygeplejefagligt klædt på, er at være tålmodig, reflekteret og have styrke til helt konkret at være til stede sammen med familien, også når man mest af alt har lyst til at forlade et rum, der er sprængfyldt med ubehagelige følelser som vrede, afmagt og meningsløshed.”

At hun selv har kunnet overkomme arbejdet med døende, tror hun, kan skyldes, at hun tidligt oplevede at miste, da hendes egen far døde af kræft, da hun var 11 år.

”Så døden og sorgen over at miste et af de mest betydningsfulde mennesker i mit liv, blev på den måde afgørende for mig. Jeg tror, at når man - som de fleste mennesker - har oplevet døden tæt på og tydeligt mærket sorgen, så er den ikke længere helt så fremmed.”

Når hun ser tilbage, så har hun under hele sin uddannelse og i alle sine studieopgaver været optaget af palliation. Dette tror hun også skyldes, at ingen dengang forholdt sig til hendes sorg.

”Jeg voksede op i Vestjylland i 1970'erne, hvor døden ikke var noget, man talte om, heller ikke med de efterladte. Ingen spurgte, hvordan jeg havde det. For mit vedkommende har det betydet, at jeg har været undersøgende og mindre tilbageholdende med at tale med andre mennesker, som sørger over tabet af en, der stod dem nær, eller over deres egen forestående død. Når jeg siden har arbejdet med børn og unge - hvad enten de selv har været patienter eller børn af en døende forælder - har jeg kunnet identificere mig med deres behov for at blive mødt. Så min egen historie har nok ført mig i retning af arbejdet med børn.”

Udover at kunne hjælpe familier med livstruede syge børn, håber Nanette Quistorff, at Lukashuset kan være med til at skubbe gang i udviklingen af nationale retningslinjer inden for børnepalliation i Danmark.

”Vi må ikke glemme, at børn er stærke, og hvis ikke de har fysiske gener, så er de rigtig gode til at leve i nuet trods de trusler, der er. Derfor kan vi med de rette rammer hjælpe dem til at genvinde meget livskvalitet.”

Nanette Quistorff ved indgangen til personalerummet, hvor der altid er en voksen til stede. Hun har selv designet skiltet ved døren, som skal hjælpe børnene med at finde lokalet, når det er mørkt. Foto: Leif Tuxen
”Jeg har oplevet, at forældrene ikke kun græder, når børnene dør eller lider, men faktisk også når de ser børnene være glade. For det er i de små sprækker, at bevidstheden om døden indfinder sig." Foto: Leif Tuxen