På palliativt afsnit siger lægen ikke ’hav det godt’ til patienterne: ”For de har det ikke godt”

Livstruende og uhelbredeligt syge patienter har mere brug for en ledsager i deres sygdom end en læge, der vil fikse et helbred, som ikke fikses kan.

På palliativt afsnit siger lægen ikke ’hav det godt’ til patienterne: ”For de har det ikke godt”

Overlæge Kristoffer Marså er ”møgbange” for at dø. Det er han, fordi han har så meget, han skal nå i livet, ikke mindst hvad angår tanker, der skal skrives ned og gives videre, og som handler om hans felt: Lindrende behandling til livstruende syge patienter. Men han er også ”rædselsslagen”, fordi han ved, hvordan langvarig, livstruende sygdom kan tage både værdighed og færdigheder fra et menneske – og hvor ringe hjælp, man risikerer at få.

Han er speciallæge i lungemedicin og overlæge på palliativt afsnit på Herlev Hospital. Her er hans ærinde i høj grad at udbrede palliationen, det vil sige lindrende behandling, til patienter med livstruende medicinske sygdomme.

I dag har 9 ud af 10 personer, som henvises til lindring af en specialist, kræft. For hver 1000 personer, som døde af kræft i 2018, fik 640 en henvisning til specialiseret lindrende behandling, mens tallet for de medicinske patienter var 34, viste en kulegravning af adgangen til specialiseret lindring fra Rigsrevisionen sidste år.

Men værre er: Revisionen kritiserede, at ingen præcis kender antallet af patienter, som ikke får hjælp, eller i hvor høj grad de lider.

På Rigshospitalet er forskning i gang, der undersøger behovet blandt patienter med blandt andet nyre- og tarmsygdom.

Også Kristoffer Marså kender til de lidelser, som andre patienter med blandt andet uhelbredelig lunge-, hjerte og leversygdom går igennem frem mod døden.

”Jeg blev lungelæge, fordi jeg var så vred over, at det ikke var lidelsen, men diagnosen, der bestemte, hvem der fik lindrende hjælp. Jeg er drevet af uretfærdigheden. Hos de medicinske patienter ser vi et ofte årelangt, sejt træk henimod døden, og i det forløb oplever de at blive tabt på gulvet flere gange,” siger han.

Ifølge Dødsårsagsregistret dør 7 ud af 10 danskere af en livstruende sygdom, som enten er kræft, hjertesygdom, sygdomme i åndedrætsorganer, andre kredsløbssygdomme og psykiske lidelser. Den største dødsårsag inden for sygdomme i åndedrætsorganerne er kol, som omkring 3500 mennesker dør af om året ifølge Sundhedsstyrelsen.

Potentielt er der altså meget lidelse på spil, og på Herlev Hospital har Kristoffer Marså og hans kolleger pirket i mulden og gravet en del op: Her har man en af landets højeste andele af patienter med medicinske diagnoser i lindrende behandling. 3 ud af 10 har en anden sygdom end kræft, og kun kapaciteteten på afsnittet forhindrer, at man endnu mere målrettet gør opmærksom på de lindrende tilbud på for eksempel hospitalets hjerte-, lever, nyre- og lungeafdelinger.

En patient med kol lever – med store individuelle variationer – otte år fra det tidspunkt, hvor sygdommen diagnosticeres. Fysisk lider de af åndenød og kvælningsfornemmelse, der blandt andet medfører angst og forhindrer dem i almindelige gøremål, et ”værdighedstab”, kalder lægen det.

En del patienter producerer for meget slim og har derfor konstant hoste med ”akvarielyde, det skvulper i lungerne, og også dét kan give kvælningsfornemmelser og være socialt stigmatiserende”, forklarer han. Patienterne får infektioner, og hver indlæggelse skubber til angsten: Er denne gang den sidste?

Studier fra England viser, at flere end 9 ud af 10 patienter med kol, som har været indlagt én gang, fejler minimum én anden behandlingskrævende sygdom, og at halvdelen fejler fem eller flere, herunder angst og depression.

”De går på en knivsæg, for hver ny forværring kan blive deres død, men kommer den forværring ikke, kan de leve. Samtidig ved vi, at patienter med kol går meget alene med overvejelser om livets afslutning og døden, fordi de behandlende læger sjældent inviterer til samtaler, blandt andet fordi heller ikke de kan forudsige, hvornår døden er nær,” siger Kristoffer Marsø som ét nedslag i en gruppe af medicinske patienter og de behov for lindring, der findes der.

På Rigshospitalet er overlæge Inge Eidemak leder af nogle af landets første forskningsprojekter i lindrende behov hos medicinske patienter, nemlig nyrepatienter i dialyse, patienter med multiorgansygdommen cystisk fibrose og patienter med tarmsvigt.

”Det er virkelig tre belastede grupper,” siger hun og forklarer, at en dialysepatient er på hospitalet tre gange om ugen i timevis hver gang, ligesom patienter med cystisk fibrose ofte bruger flere timer hver dag på behandling.

Endnu har forskerne ikke publiceret resultater. Men ifølge Inge Eidemak har man blandt andet fundet et ”overraskende stort antal”, som får smertebehandling med morfinpræparater, altså ”stærke sager”. Hvorfor de får smertebehandling, ved man ikke præcist, og dermed heller ikke, om smerterne kan afhjælpes med mindre medicin.

Patienter i dialyse tisser sjældent. Patienter med tarmsvigt kan ikke optage føde. At få en sådan diagnose er voldsomt livsomvæltende, og samtidig skal patienterne leve med visheden om, at dette er for altid.

”En nydiagnosticeret kvinde sagde engang til mig: ’Nu skal jeg affinde mig med, at resten af mit liv bliver sådan her, måske kan jeg bevare status quo, men bedre bliver det ikke’. Min holdning er, at alle patienter med alvorlige, livstruende sygdomme i et eller andet omfang bør screenes for, hvad de har af andre behov end selve sygdomsbehandlingen,” siger hun.

Lidelse fra sygdom har altid flere dimensioner. Den er fysisk, men også ”psykisk, social og eksistentiel”, siger Kristoffer Marså om den treenighed af lidelse, som sundhedsvæsenet kun i begrænset omfang har fokus på.

På hans afsnit bruger de aldrig en afsked à la ”hav det nu godt”, når de siger farvel til en patient.

”Vi siger: ’Jeg var glad for at se dig’. For de har det ikke godt,” siger han.

Han ønsker sig et sundhedsvæsen, der handler om andet end at fikse, når noget ikke kan fikses, nemlig uhelbredelig, livstruende sygdom. Sådan en patient har brug for en ledsager i sin sygdom, ikke den klassiske problemløser-læge.

Kristoffer Marså har erfaring med at give patienterne en sådan ledsager-sygeplejerske, som støtter og hjælper patienten med sine spørgsmål og sin tilstedeværelse inden for alle lidelsens dimensioner. Hans erfaring er, at den tilgang kræver en opjustering af sygeplejersker i dagtimerne – men til gengæld sparer indlæggelser og dermed dyre timer om natten og i weekenderne.

”Der er to ting, som virkelig gør indtryk på mig, hvad angår disse patienter. Den ene er, hvor dårligt et menneske kan have det og alligevel leve videre. Den anden er, at det er muligt at gøre det bedre, uden at det koster mere. Og alligevel lader man være,” siger han.