Prøv avisen

En uge på hospice: Folk er ikke bange for døden, men for vejen derhen

Foto: Jens Welding Øllgaard

Nogle patienter får et helle, hvor de kan runde af. Andre lukker aldrig døden ind. Kunsten i den specialiserede palliation hos Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup er at hjælpe, så hver enkelt får det bedste i det sidste. Også når det næsten er umuligt

”Alt er i alt

på toppen af et øjeblik

står jeg og råber

det er en fryd at leve

og forvandles”

Digtet er printet på et foldet A4-ark og hænger på sygeplejerske Lisbeth Arbøls opslagstavle. Hun arbejder med lindring af uhelbredeligt syge mennesker i det udgående hospiceteam i Sankt Lukas Stiftelsen og tager sig af patienter, som er i deres hjem, på plejehjem eller andre steder.

Strofen er skrevet af forfatteren Vibeke Grønfeldt. Den hænger dér, for den siger så præcist, hvad lindring er for den erfarne sygeplejerske.

Lige før talte hun for eksempel i telefon med manden til en døende kvinde. Hun har kræft, metastaser og porøse knogler, hjerteflimmer, kvalme, diarre og en lang historie med angst og depression. Men hun har ingen smerter. Og hun har sovet godt i nat. Medicinen gav hende så meget fred, at hun denne morgen kom lidt nærmere sig selv, havde lidt flere kræfter. Hendes mand mærkede et klem om sin hånd. De var forbundne.

”De havde toppen af et øjeblik. Mange patienter og pårørende fortæller, at det er det, der er – de der øjeblikke. Hvor kontakten er imellem dem,” siger Lisbeth Arbøl.

Sankt Lukas Stiftelsen yder specialiseret palliation til uhelbredeligt syge patienter i det udgående hospiceteam og på stiftelsens hospice. Et hold af læger, sygeplejersker, en fysioterapeut, en socialrådgiver, en præst og en psykolog varetager lindringen af de patienter, der bliver henvist til behandling og har det til fælles, at de ikke bliver raske. Men ellers er den lindring, de har brug for, lige så forskellig, som mennesker nu er.

Kristeligt Dagblad har fået lov at følge arbejdet på Sankt Lukas en uge dette år. Det udgående team ligger i kælderen i huset i Hellerup lidt nord for København. På første og anden sal er hospice, hvor de, der får plads, har så komplekse behov for lindring, at det kræver et ophold med sygeplejersker i døgndrift. Midt på gangen på hver etage står et klaver. Et hvidt bloklys tændes her, når der har været et dødsfald. Det er hvert år mellem 250 og 275 lys.

Torsdag formiddag er der konference på anden sal. Personalet mødes og taler om udvalgte patienter: Hvad er deres symptomer, og hvordan kan de hjælpes? Skal de blive på hospice, eller kan de udskrives for eksempel for at komme hjem, som det sker for hver femte patient?

Der er tolv senge på etagen. Lige nu er den yngste patient 48, den ældste er 83. Alle har kræft. Og, står det klart, meget mere.

En patient har en udefinerbar smerte, et påtrængende ubehag, og spiser kun vingummi og en lille smule is. Virker morfinen overhovedet, tvivler en sygeplejerske, kunne en varmepude være lige så god, så man ikke per automatik behandler hendes smerter – hvad de så end er udtryk for – med stadig mere kraftig medicin? En anden er plaget af tankemylder, af en indre uro, der nægter ham fred. Han er ikke bange for at dø, siger han, men kan det modsatte være på spil, foreslår en sygeplejerske; at han faktisk gerne vil af sted og har svært ved at stå den sidste tid igennem?

”De færreste er bange for døden; de er bange for den vej, der er derhen. Vores opgave er at hjælpe dem på den vej. Det er der, man må gøre en indsats,” siger Lisbeth Christiansen, udviklingssygeplejerske på hospicet.

Personalets mål er at forstå, hvor der er værdier, der kan hæves for den enkelte patient og i dennes sygdom og situation. Det er at fatte lidelsens karakter og mildne den.

”Lidelsen er ikke rigid,” siger Lisbeth Christiansen.

Som blød plastik er den føjelig og kan med personalets omsorg ofte vige pladsen lidt for andet. Det rum, den giver, fylder nogle patienter ud, omhyggeligt og ømt. På afdelingen ligger en mor til en hel flok børn, som kun akkurat er voksne. Hun bliver svagere, kan ikke gå, har åndenød, væskeophobninger, mister mere og mere af sin klare opfattelse og også evnen til at holde på urin og afføring. Men hun har netop været på tur med sine børn. Frygtløst tager de hende med i bilen: til barnedåb, på bakken og på weekendtur til Jylland.

En ung mand vidste, at han havde cirka 14 dage igen, da han blev indlagt sidste år. Han samlede familie og venner og tog afsked med dem én efter én. Og under havens enorme amerikanske rødeg lå engang en ældre herre. Hver dag kom børn og børnebørn i hobetal og brugte timer sammen der.

Midt på gangen er opholdsstuen. Akvarie, børnehjørne og litteratur i reoler. Her er bøger, der passer til stedet. Testamenterne, salmebøger, ”Snak på Livet løs – inspiration til samtaler om livet før døden” – og i én af dem en strofe fra et digt af Johannes Møllehave:

”Det er svært at tage afsked

Men det sværeste er tavshed

Derfor hvisk i vores øre.

Derfor tal – mens vi kan høre.

Og jeg beder – la vær og luk dig

og vælg ikke første flugtvej

Spørg dig selv – hvorfor du flygter.

Det er TAVSHEDEN jeg frygter.”

Der er stille på gangen, men dæmpet uro blandt personalet. En kvinde er på vej fra hospice til hospitalet. Hun er så syg, at man frygter, at hun ikke klarer de få kilometer i ambulancen. Men hun insisterer på behandling, selv om den næppe kan redde mere end dage eller uger, hvis hun altså overlever nu. Hun har teenagebørn, men ingen har hverken før eller nu talt med dem om, hvad der sker med deres mor.

Altid er et dårligt tidspunkt for den syge. Hun vil beskytte sine børn for alt i verden. Smerter eller mærkedage skubbes ind mellem den virkelighed, der banker på, og erkendelsen af den.

”Vi synes, det er en stor udfordring. Derfor taler vi rigtig meget om det i personalegruppen. Vi ville jo gerne hjælpe de børn, og vi ved, at det ville være lettere at komme igennem alt det svære, hvis der tales åbent her til sidst. Det er vigtigt, at de bliver inddraget i dialogen og får nogle svar på deres spørgsmål. Men det er bare ikke en mulighed lige nu,” siger afdelingssygeplejerske Inge Bøjle.

Personalet åbner altid døren for, at patienterne kan tale om døden. De stiller spørgsmål, sår et frø, og kan også presse på, hvis sagen er så smertelig som for eksempel denne. Men ikke alle tager imod det.

Og nok synes Johannes Møllehave, faglitteraturen og specialisterne i palliation, at den bedste afslutning er åben. Men er det sandt for enhver?

”Skal alle forsones med, at de skal dø? Er det et mål i sig selv? Det har jeg spurgt mig selv om mange gange. Selv om jeg tænker, at forsoning kan være godt, er det ikke sikkert, at det er sådan for patienterne og de pårørende,” siger Lisbeth Christiansen.

Man dør, som man har levet. Man behøver ikke at lære nye måder at leve på for at kunne dø. Varianter af samme budskab gentages blandt medarbejderne de dage, Kristeligt Dagblad tilbringer med dem. En kvinde nægter at kende bivirkningerne af den livsforlængende kemo-kur, hun får. Hun vil kun have besøg af sin søn, hvis han holder sig til at sige positive ting. På første sal brænder et lys på klaveret. En far er død i nat, heller ikke han fik sagt farvel.

Men også dem, der ikke vil have forsoning, skal have rammer, der kan rumme dem.

I kælderen hos det udgående hospiceteam sidder socialrådgiver Mette Jørgensen og yder en anden form for hjælp. Hun har møde med en pårørende. Kvindens mand døde på hospicet ovenpå for tre uger siden. Men inden han gik bort, bad han om et møde med socialrådgiveren.

Han og hustruen havde været sammen siden gymnasiet, det blev til mere end fire årtier. Det var ham, som administrerede deres økonomi og alle de papirer, livet kræver. Hun har aldrig rørt et NemID, bruger helst kontanter og går gerne op til kassen, når hun hæver dem i banken.

”Det er hende, jeg hjælper, men det har lindret ham at vide, at jeg gør det,” siger Mette Jørgensen.

De åbner sammen hendes post. Boligselskabet varsler en huslejestigning på 200 kroner om året. Bilforsikringen skal overføres til den efterladtes navn. Der er en livsforsikring, hustruen glipper med øjnene, da hun hører beløbet, der snart bliver udbetalt. Så bryder hun i gråd.

”Åh, det er så svært. Jeg ville helst have undværet alt det her. Sådan er det. Det er ikke nemt, når man har levet med nogen altid,” siger hun.

”Kan jeg da for pokker ikke få lov at sørge i fred,” udbrød en efterladt engang til Mette Jørgensen, da posten væltede ind efter dødsfaldet. Hun er der lige nu, så familien er fredet til sorgen.

Efter samtalen sætter hun sig ved telefonen. Hun har en god nyhed. En far til to små børn har terminal kræft, men hans sygdom er stabil, og han har rimelig meget overskud. Sankt Lukas har søgt et legat og fået et beløb, som familien kan bruge på en ferie, måske den sidste.

”De skulle vide i de fonde, hvor meget glæde de giver. Det med at få normaliteten lidt ind i dagligdagen og glemme sygdommen,” siger Mette Jørgensen.

Så funderer hun om jobbet, nærmest for sig selv: ”Vi gør rigtig meget for patienterne. Man kan spørge sig selv, hvor grænsen mon går.”

Den er i hvert fald tydelig mellem dem, der er inde, og dem, der er ude. Et par kontorer derfra, på skrivebordet hos det udgående teams afdelingssygeplejerske Jette Riis ligger lige nu henvisninger på 12 patienter til specialiseret palliation. De er alle sammen relevante til behandling. Kvalitetsstandarden siger, at teamet bør se dem alle inden for 10 dage. Jette Riis vurderer, at de vil nå halvdelen. For der mangler kapacitet, og det gælder i hele landet. 19 procent af patienter, der døde i 2016, og som forinden var blevet henvist til specialiseret palliation, kom aldrig i behandling i følge den seneste årsrapport fra Dansk Palliativ Database. Dertil kommer, at stort set kun kræftpatienter fik et tilbud – andre patientgrupper udgjorde seks procent af det samlede antal.

Men i følge Jette Riis er specialet vigtigt, for den enkelte såvel som for samfundet.

”Kan det betale sig? Ja, det kan det, både menneskeligt og økonomisk. Vi ser, både hos os og nationalt, at tilknytning til et udgående palliativt team markant øger chancen for at dø hjemme eller på hospice, og langt færre dør på hospital. Hospitalsindlæggelser er en rigtig dyr ydelse, så der er penge sparet bare ved at reducere de indlæggelser, der ender med patientens død. Desuden imødekommer vi også patienternes ønsker, da undersøgelser viser, at det er de færreste, der ønsker at dø på et hospital,” siger hun. Blandt de patienter, som er tilknyttet Sankt Lukas Udgående Hospiceteam, dør 88 procent hjemme eller på hospicet.

Samtidig forebygger den døgndækkende palliative indsats rigtig mange indlæggelser undervejs i patientens sygdomsforløb. Hvor mange, er vanskeligt at dokumentere,” siger Jette Riis.

En pårørende venter i opholdsstuen på hospicet. Hun har noget på hjerte. Det handler om hendes erfaring med palliation, og hvad den kan gøre, når den får lov. Hun taler om sygdom, der har kastet en hel familie ud i årelang alarm. Om sygehuse og travlhed og om, hvor anspændt fokus hele tiden har været rettet mod diagnose, operationer, kemo, stråler, chancer, blindgyder, sygdom og alt det praktiske. Om stress og frygt og sorg.

Hun fortæller alt det, fordi det er kontrasten til den slutning, hun oplever nu, hvor hendes kære er her på hospice. Hun siger:

”Folk skal jo ikke dø i angst. Og vi pårørende skal have hjælp til at sige farvel. Det er så hårdt, at man ikke aner, hvor hårdt det er. Men det er også så givende. Det er den der nære, nære kontakt, som vi kommer ind i. Jeg kan kun beskrive det som hjertekontakt. Kærlighed. Det er det. Jeg tror, vores opgave som mennesker er at finde ind til den. Vores alle sammens. Det er næsten umuligt, når man sidder i et lille, grimt, lavloftet lokale, som jeg har oplevet på hospitalerne. Eller i det samfund vi har skabt. Alt bipper og roder derude. Tænk på et højloftet kirkerum. Der kan man være i ro og tænke nogle tanker. Det er den stemning af ro og åbenhed, personalet her skaber. Det er befrielsen. Åget, der læsses af, når man træder ind på hospice. Vildt.”

Enkelte detaljer er ændret af hensyn til patienterne.

Foto: Jens Welding Øllgaard
Foto: Jens Welding Øllgaard
Foto: Jens Welding Øllgaard
Foto: Jens Welding Øllgaard