Hver nat er en potentiel katastrofe for Simon Sears og hans familie.
Hans 42-årige bror, Samuel, bor til daglig i et kommunalt bofællesskab på grund af en hjerneskade, men det er hans tilbagevendende epilepsianfald om natten, som giver familien de største bekymringer.
“Min mor kan dårligt sove, fordi hun ligger og tænker på, om det mon er i nat, det går galt. Vi har hørt om andre og kender en del, som desværre har mistet deres søn eller datter på den måde,” siger Simon Sears.
Familien har forsøgt at skaffe broderen en såkaldt anfaldsalarm, der kan mærke rystelserne i sengen og dermed sikre, at et anfald ikke overses. Det har kommunen imidlertid afvist. Simon Sears siger, at pædagogerne på bofællesskabet har lovet at gøre et sidste forsøg, men at familien ikke skal regne med noget.
“Når Samuel er stresset, ved vi, at han vil få et anfald om natten, og så er vi nødt til at lade ham sove hos os eller hjemme hos min mor. Men det kan jo ikke være rigtigt, at en kvinde på snart 70 år, der har betalt sin skat gennem så mange år, stadigvæk skal kæmpe med kommunen. Det er så abnormt og forrykt, at man skal kæmpe for noget, der så indlysende er brug for.”
Helle Obel, der er socialrådgiver hos Epilepsiforeningen, kan ikke sætte et præcist tal på, hvor mange der står i samme situation som Simon Sears og hans familie. Epilepsiforeningen modtager dog jævnligt henvendelser fra pårørende, der ikke kan få lov at anvende en anfaldsalarm på bosteder.
“Jeg oplever flere pårørende, som er dybt ulykkelige og bange, når deres voksne skal på botilbud,” siger Helle Obel.
I dag er det ifølge serviceloven ikke nok “bare” at lide af epilepsi som følge af for eksempel en hjerneskade, hvis pårørende ønsker at gøre brug af en alarm på bosteder. Loven foreskriver, at man skal lide af en “erhvervet og fremadskridende mental svækkelse”, som for eksempel demens.
“Da man lavede reglerne, tror jeg, at man glemte dem med epilepsi, fordi man simpelthen ikke har været opmærksom på, at de bliver udelukket, som loven er i dag. Det bunder nok i en gammel opfattelse af, at en alarm er ensbetydende med, at man overvåger folks gøren og laden, men det er slet ikke tilfældet her. Man overvåger jo blot, om de får et anfald for at undgå, at de lider skade,” siger Helle Obel.
Lektor Eva Naur Jensen, der forsker i socialret ved Aarhus Universitet, siger, at der ikke er nogen god forklaring på, at man i dag skelner mellem dem, der har en "erhvervet og fremadskridende mental svækkelse" og dem, der ikke har.
"Som jurist synes jeg, at det er endt i et uskønt miskmask, hvor der gælder nogle regler for en gruppe og nogle andre regler for en anden gruppe. I dag har vi to grupper, hvor behovet hos Peter er det samme som hos Per, men fordi Peter er født med en hjerneskade, og Per har fået demens, er der forskellige regler for, hvordan man kan håndtere dem. Jeg synes, det er usagligt, at man alene forholder sig til en diagnose og ikke behovet," siger Eva Naur Jensen.
Ifølge hende kan en forklaring på skelnen være, at man i loven har imødekommet et stærkt pres fra pårørendegrupper for demente. De har nemlig længe haft et ønske om, at det i højere grad skal være muligt at tilsidesætte selvbestemmelsesretten for at beskytte deres familiemedlemmer mod at komme til skade.
Selvom man har en medfødt eller ikke-fremadskridende lidelse, er det ikke helt umuligt at få lov til at anvende alarmer på botilbud. Simon Sears' bror har da også under et tidligere ophold haft en sengealarm. Der er bare strengere betingelser for denne gruppe, fortæller Eva Naur Jensen. Blandt andet skal kommunen foretage en konkret vurdering af, om en alarm vil kunne afværge risikoen for personskade. Når der stilles disse krav i loven, skyldes det ifølge Eva Naur Jensen blandt andet, at man har mistillid til kommunerne og botilbuddenes forvaltning af reglerne:
"Man er grundlæggende bange for, at de vil bruge alarmerne som en spareøvelse. Siden de pårørende henvender sig til Epilepsiforeningen, fordi de synes, der er behov for en alarm, kunne noget da også tyde på, at nogle kommuner allerede har sparet personalet væk fra starten – også selvom de ikke engang har en alarm."
I Epilepsiforeningen fortsætter man det politiske arbejde for, at loven fremover skal indbefatte folk med epilepsi, så man undgår ulykker, fortæller Helle Obel.
“Det er indlysende, at det er et problem. Man risikerer at overse anfald, som kan forværre deres i forvejen nedsatte funktionsevne eller i værste fald medføre døden. Det er potentielt katastrofalt for de mennesker, det handler om.”
Hos Socialstyrelsen har man længe været opmærksom på problemet, oplyser kontorchef for handicapområdet. Hun bekræfter, at det kræver en lovændring at hjælpe denne gruppe, som har behov for at anvende alarmer.
Kristeligt Dagblad har forsøgt at få en kommentar fra social- og ældreminister Astrid Krag (S). Det har ikke været muligt, men social- og ældreministeriet oplyser i et skriftligt svar:
”For personer med en psykisk funktionsnedsættelse gælder det, uanset om funktionsnedsættelsen skyldes demens eller andet, at kommunalbestyrelsen kan træffe afgørelse om anvendelse af velfærdsteknologi, når der er risiko for personskade. For personer med demens er der dog en udvidet adgang til anvendelsen af teknologien i tilfælde, hvor det kan sikre personens tryghed, værdighed og omsorg, så længe personen ikke modsætter sig det.”
Kristeligt Dagblad henvendte sig egentlig til ministeriet for at få svar på, hvorfor der er udvidet adgang til anvendelsen af alarmer for personer med demens, men ikke for folk med andre ikke-fremadskridende lidelser. Det spørgsmål har det dog ikke været muligt at få svar på.