Flere danskere skal plejes og måske endda dø i deres hjem. Det er en af de centrale målsætninger i sundhedsvæsenet, for sådan vil langt de fleste danskere gerne have det, har flere målinger vist.
Men den udvikling er i færd med at skabe en helt ny patientgruppe, nemlig de pårørende, som i mange tilfælde kommer til at stå med langt mere ansvar, end de har bedt om og kan overkomme, advarer forsker Karen Marie Dalgaard, Videncenter for Rehabilitering og Palliation på Syddansk Universitet.
Hun har netop færdiggjort en rapport, som for første gang kortlægger, hvordan det er gået, siden hun for 15 år siden selv var med til at få de pårørende til kritisk syge inddraget mere i sundhedsvæsenets arbejde. Og hun er desillusioneret, for de pårørende inddrages stadig kun meget lidt, men til gengæld forventes der meget mere af dem. De bliver dog sjældent spurgt, hvad de egentlig er i stand til at hjælpe med og får ikke systematisk støtte til at klare opgaverne.
Det skaber usikkerhed og frustrationer, som både går ud over den pårørende og den syge, som de ikke har overskud til at tage sig ordentligt af, siger hun.
”Det er en urimelig situation, hvor de pårørende ikke engang kan være sikre på at få hjælp, hvis de står i en akut situation. De kan heller ikke forvente, at de hjælpere, som faktisk kommer, har kendskab til den sygdom, det konkret drejer sig om. Det er et enormt pres i en situation, hvor de i forvejen er følelsesmæssigt meget tyndslidte, og det får mig til at konkludere, at sygehusvæsenet simpelthen lægger et for stort ansvar på de pårørendes skuldre.”
Overlæge og ph.d. Mette Asbjørn Neergaard fra Det Palliative Team på Aarhus Universitetshospital oplever også, at mange pårørende efterspørger mere involvering og hjælp under svære sygdomsforløb.
”Problemet bunder i traditioner. I sundhedsvæsenet har man altid haft fokus på patienten og sygdommen, mens det psykosociale er blevet nedprioriteret. Min fornemmelse er, at sygehusvæsenet gerne vil inddrage de pårørende mere i dag, men de står over for store nedskæringer og føler sig derfor nødt til at skære ind til kerneydelserne, hvor behandlingen er det primære.”
Ligesom Karen Marie Dalgaard vurderer hun, at pårørende til patienter, som gerne vil plejes eller dø hjemme, er særligt udfordrede.
”Pårørende har brug for at føle, at de har et sikkerhedsnet. De skal have let adgang til hjælp, råd og vejledning og vide, at de for eksempel kan ringe til nogen om natten, hvis ægtefællen bliver dårlig. Men når det sikkerhedsnet ikke er der, vil den pårørende i stedet opleve at stå med en større opgave selv, og hvis vedkommende ikke kan magte opgaven i hjemmet, går det ud over både patienten, den pårørende og patientens sygdomsforløb.”
Foreningen Pårørende i Danmark lavede omkring årsskiftet en undersøgelse blandt 1150 pårørende om de helbredsmæssige konsekvenser af plejeforløbene. Her led flere af en bred vifte af både fysiske og mentale problemer som depression, stress, dårlig søvn og social isolation. Næsten en femtedel oplevede konsekvenserne som kroniske, siger formanden for foreningen, Marie Lenstrup.
”Vi oplever, at de pårørende generelt er frustrerede over at skulle påtage sig opgaver, som de ikke kan overskue omfanget af, og som de er usikre på, om de klarer rigtigt. Men de vil gerne hjælpe mest muligt og opfylde den syges sidste ønske om for eksempel at dø i hjemmet. Når de finder ud af, at opgaven er for stor, står de med en grim blanding af skyld og skam og splittelse over, hvorvidt de skal passe på den syge eller passe på deres eget helbred. Derfor har de brug for ikke kun at blive set som en arbejdsressource, men at der bliver spurgt ind til deres bekymringer og ønsker til forløbet.”