Da Jette Nørgaard i 2018 fik en kræftdiagnose, blev hun straks indkaldt til et møde på hospitalet. Ved mødet deltog også hendes mand, og lægen satte dem ind i, hvem der ville være hendes sundhedsfaglige støtteperson gennem hele forløbet, samt hvad der skulle ske hvornår. Det gik op for hende, at det var præcis det, hun havde manglet, da hendes søn nogle år forinden som 17-årig blev diagnosticeret med den neuropsykiatriske lidelse add: En sundhedsfaglig person, der tog hende i hånden som pårørende fra begyndelsen.
”På det tidspunkt aner man ikke, hvor man skal søge hjælp til sit barn og sig selv. Man ved bare, at ens liv er blevet smadret, for man står med et barn i dyb lidelse. Hvis man tidligere i et psykiatrisk forløb kunne få hjælp i familien, er jeg helt sikker på, at det ville redde liv.”
Jette Nørgaard er en af de fem forældre til voksne børn med psykisk sygdom, man kan følge i dokumentarfilmen ”De pårørende – når ens barn rammes af psykisk sygdom”, der vises på TV 2 på tirsdag. Hendes søn er i dag 24 år og velbehandlet. Men vejen derhen har været lang – også for hans mor, som blandt andet har været sygemeldt med stress to gange. Den store belastning er hun ikke alene med. Bedre Psykiatri, en forening for pårørende til mennesker med psykisk sygdom, skønner, at omkring en halv million borgere lige nu er nærmeste pårørende til et menneske, der lider af psykisk sygdom.
I efteråret foretog foreningen en spørgeskemaundersøgelse blandt sine medlemmer og følgere på Facebook. Ud af de omkring 1000 deltagende pårørende svarede 80 procent, at familiens trivsel i høj grad var påvirket af den psykiske sygdom, ligesom også 80 procent i høj grad følte sig belastet selv. Mange pårørende rammes selv af stress eller depression, mange sygemeldes, og mange oplever problemer med at holde fast i arbejdsmarkedet.
”Heldigvis har psykiatrien bevæget sig, så man ikke længere ser de pårørende som årsag til patienternes udfordringer,” siger Mads Engholm, der er landsformand for Bedre Psykiatri.
”Tværtimod ved man, at det er helt centralt for at blive rask igen, at de pårørende bakker op. Det er altså både i patienternes og de pårørendes interesse, at de pårørende klædes ordentligt på, men der mangler i høj grad rådgivning og støtte,” siger han.
Af regeringens forståelsespapir fremgår det, at man vil løfte psykiatrien ved at lave en 10-årsplan. Forhandlingerne skulle være indledt i begyndelsen af dette år, men på grund af coronakrisen er de indtil videre udsat – formentlig til det sene forår. Bedre Psykiatri har foreslået, at det bliver en del af 10 års-planen, at 30 procent færre pårørende er meget belastede af deres pårørendesituation. Det er et mål, Birgitte Janischefska kan tilslutte sig. Hun er såkaldt pårørende-mentor ved Psykiatrisk Center København, der dækker over fire hospitalers psykiatriske afsnit, og hun kender kun til tre andre af hendes slags på landsplan.
”Noget af det sværeste er at indse, at man som pårørende skal hjælpe sig selv for at kunne hjælpe den, der er syg. For det er et urinstinkt, at vi mennesker smider alt for at hjælpe vores nære, der lider, og i den proces risikerer vi at glemme os selv.”
Hun peger på, at flere foreninger har tilbud om pårørendegrupper samt anden rådgivning og støtte, men langt de fleste førstegangs-pårørende kender slet ikke til de tilbud. Det er blandt andet derfor, hun ønsker, at der kommer flere med hendes stillingsbetegnelse, og at indsatsen bliver opsøgende.
Venstres psykiatriordfører, Jane Heitmann, vil gerne arbejde for bedre vilkår for de pårørende, når hun går til forhandlingsbordet. Hun mener, at man på psykiatriområdet bør lære af kræftpakkeordningen, så der åbner sig ”en lige motorvej” fra begyndelsen – også med information til de pårørende, hvis patienten samtykker.
”Og så er det for os helt afgørende, at der skabes større geografisk lighed, så man kan få en ordentlig behandling, uanset hvor i landet man bor.”