Man træder i karakter, når ens nærmeste bliver syge. Det gjorde Hanne Gade også, da hendes mand fik en blodprop og blev hjerneskadet. Hun gik fra at have en normal hverdag til at skulle tage sig af alle hjemmeplejeopgaver. Lige fra at bade sin ægtemand til at give ham støttestrømper på og have alt ansvaret for hans medicin.
Til sidst blev det for meget for Hanne Gade, der måtte lade sig langtidssygemelde.
”Selvfølgelig var det nedslidende, at jeg var så afgørende for min mands hverdag, men det er også min oplevelse, at hjælpen fra kommunen har været for dårlig,” siger hun.
Danske Patienter har spurgt en tredjedel af sine 21 medlemsorganisationer, der både repræsenterer patienter og pårørende, til patienternes afhængighed af deres pårørende, og alle de syv adspurgte oplyser, at patienternes afhængighed er voksende.
Det er tilfælde som Hanne Gades, der kalder på en bedre sikring af de pårørende, hvis man spørger Morten Freil, der er direktør i Danske Patienter. For selvom hun i første omgang selv takkede ja til at varetage hjemmeplejeopgaver for sin mand, havde Hanne Gade ikke forestillet sig at stå med ansvaret for kognitive og medicinske opgaver.
”Det er et eksempel på, at der skal ske en bedre afvejning af, hvad den pårørende kan og vil,” siger Morten Freil og fortsætter:
”Vi ender i en ond spiral, hvis vi lægger uhensigtsmæssigt meget hen på de pårørende, og det vil koste samfundet dyrt at få to patienter i stedet for én.”
Hos Alzheimerforeningen, som er en af de organisationer, Danske Patienter har spurgt i sin rundringning for Kristeligt Dagblad, er man også bekymret over det stigende behov for, at de pårørende træder til, siger direktør Nis Peter Nielsen. Han fortæller, at omkring 75 procent af deltagerne i en medlemsundersøgelse sidste år svarede, at rollen som pårørende har påvirket deres helbred negativt.
”Vi ser løbende eksempler på alt fra angst og stress til muskelsmerter som følge af at være pårørende. Der er et klart behov for, at politikerne anerkender de pårørendes rolle, for den er stadig voksende.”
Også Danske Handicaporganisationer, som består af 34 forskellige medlemsorganisationer, nikker genkendende til problemet.
”Vores oplevelse er, at serviceniveauet for den hjælp, man kan få i kommunerne, er blevet forringet, hvilket er en af grundene til, at pårørende har problemer og påtager sig flere opgaver. Det gælder både forældre til børn med handicap og ægtefæller,” siger formand for Danske Handi-caporganisationer Thorkild Olesen.
Udover at to patienter er dyrere end én, hæfter Thorkild Olesen sig ved Danske Handicaporganisationer og it- og konsulentvirksomheden KMD’s analyse fra oktober 2018. Her svarer 20 procent af de 633 adspurgte respondenter, der jævnligt hjælper en nærtstående, at de har overvejet at trække sig fra arbejdsmarkedet.
”Det holder jo ikke, hvis konsekvensen er, at vi taber arbejdskraft, fordi folk ikke får den hjælp, de skal have,” siger Thorkild Olesen og uddyber:
”Udgangspunktet skal være, at pårørende påtager sig det, de kan. Det, man ikke kan, skal man have hjælp til, og det understøtter serviceloven også, så jeg efterlyser sådan set bare, at den bliver overholdt frem for restriktivt fortolket, hvor man giver afslag på hjælp, som betyder øget pres på pårørende.”
Også Rikke Sand Andersen, der er lektor i folkesundhedsvidenskab på Aarhus Universitet, understreger, at der er et stort behov for at tage hånd om de pårørende.
”I de sidste årtier har vi været vant til, at disse opgaver bliver løst professionelt, hvilket i mindre og mindre grad er tilfældet,” siger hun og understreger samtidig, at man skal være varsom med at konkludere, at der udelukkende er tale om et sundhedspolitisk anliggende.
”Det er farligt at tage det udgangspunkt, at sundhedssektoren også bare skal varetage de pårørende, for det er samtidig et spørgsmål om arbejdsmarkeds- og familiepolitik, men hvis patientpopulationen (antallet af patienter, red.) ikke skal forøges, skal vi i hvert fald starte diskussionen om, hvordan vi sikrer pårørendes trivsel bedst,” siger Rikke Sand Andersen.
Dog er det først og fremmest kommunernes opgave at sikre borgerne den nære velfærd, mener sundhedsordfører May-Britt Kattrup (LA).
”Pårørende er ekstremt vigtige for patienter i forbindelse med sygdom, og både samfundsøkonomisk og menneskeligt giver det kun mening at sikre deres trivsel, men det er nu engang kommunerne, der har fået tilført penge til den indsats,” siger hun og fortsætter:
”Hvis ikke, de mener, der er redskaber og midler nok, må de jo fremføre deres kritik eller se på sparemulighederne for unødvendig adminstration og bureaukrati.”
Hos SF er det sundhedsordfører Kirsten Normann Andersens opfattelse, at kommunerne ikke har tilstrækkelige midler.
”Lovgivningen burde jo sikre, at patienter og pårørende får den hjælp, de har brug for. Problemet er bare, at kommunerne er så pressede på deres økonomi, at det ikke kan lade sig gøre i tilstrækkeligt omfang,” siger hun.