Det vækker ifølge fagfolk en ”ubehagelig mistanke” om, at patientforeningen Scleroseforeningen har ageret som ”forlænget arm” for medicinalvirksomheden Roche, fordi de to aktører inden for fire dage henvendte sig til Medicinrådet med et usædvanligt og enslydende spørgsmål, der havde til hensigt at presse en hurtig godkendelse af et nyt lægemiddel igennem.
Scleroseforeningen vakte opsigt, da den tidligere på måneden indrykkede en række kontroversielle annoncer i flere medier under overskriften ”Medicinrådet sender syge mennesker i kørestol!” – en henvisning til, at Medicinrådet, der er den offentlige instans for prioritering af ny medicin, ikke før januar vil tage stilling til, hvorvidt det kan anbefale det pågældende lægemiddel, der produceres af Roche, til behandling af patienter med sklerose. Roche er samarbejdspartner til Scleroseforeningen og yder økonomisk støtte til foreningens aktiviteter, forklarer virksomheden selv.
Nu har Kristeligt Dagblad fået indsigt i parternes korrespondance med Medicinrådet, der ifølge rådets formand, Steen Werner Hansen, tyder på, at patientforeningen og medicinproducenten har koordineret deres aktiviteter:
”Når to parter på samme tid stiller samme spørgsmål, undrer man sig. Man kan ikke lade være at få den tanke, at der er en tæt forbindelse mellem de to.”
Sundhedsøkonom og professor ved Syddansk Universitet Kjeld Møller Pedersen kalder det enslydende spørgsmål for ”forunderligt”:
”Jeg er overrasket over, at begge parter vil kortslutte den normale proces, som man må formode, at de kender. Det skal man være meget forsigtig med, for der prøver man at lægge unødigt pres på Medicinrådet,” siger han.
Ifølge rådets procedure tager rådet først stilling til effekten af et nyt lægemiddel, den såkaldte kliniske merværdi. Dernæst forhandles der en pris med virksomheden bag, og på et nyt møde tager rådet stilling til, om lægemidlet skal anbefales til behandling. Det er denne proces, både Roche og Scle-roseforeningen har udfordret, da de to aktører henvendte sig til Medicinrådet henholdvis den 16. november og 20. november for at ”foreslå, at Medicinrådet tager stilling til såvel klinisk merværdi og endelig godkendelse” på et møde, rådet skulle holde i december, som der står i en mail fra Scleroseforeningen – der altså ønskede en sagsbehandling i ét hug frem for de sædvanlige to led. Medicinrådet har aldrig før fået det spørgsmål, siger Steen Werner Hansen.
Leif Vestergaard Pedersen, der repræsenterer patienterne i Medicinrådet, undrer sig også:
”Så får jeg den ubehagelige mistanke, om foreningen – ligesom Medicinrådet – har været under kraftig bearbejdning enten direkte eller indirekte fra Roche,” siger han, som ikke bebrejder foreningen, at den kæmper for de patienter, der hidtil har stået uden behandling. Men man bør være varsom med aktiviterer, der overhovedet kan give anledning til mistanke:
”Når sammenfaldet bliver for markant, opstår den ærgerlige mistanke, om patientforeningen egentlig agerer som industriens forlængede arm.”
Direktør for Scleroseforeningen Klaus Høm er ”rystet” over kritikken og afviser, at der er tale om en koordineret indsats.
”Fuldstændig. For vores vedkommende handler det om, at der er alvorligt syge mennesker, hvortil der ikke er nogen behandling i dag. Nu er der medicin på vej, og så er vi selvfølgelig interesserede i at gøre alt, hvad vi kan, for at de patienter kan få adgang til den. Det er vores opgave som patientforening,” siger Klaus Høm og fortsætter:
”Jeg vil ikke forholde mig til, hvad medicinproducenten har spurgt om. Hvis du spørger mig, om det er et urimeligt pres at lægge på et medicinråd i forhold til nogle meget alvorligt syge mennesker med en fremadskridende invaliderende sygdom, er det ikke Medicinrådets nattesøvn, jeg er bekymret for,” siger han og tilføjer, at der ikke er ydet økonomisk støtte fra Roche til Scleroseforeningen i den konkrete sag.
Også Roche afviser en koordinering.
”Der har ikke fundet nogen koordinering sted mellem Scleroseforeningen og Roche,” skriver virksomhedens kommunikationschef, Morten Wiberg, i en mail til Kristeligt Dagblad.