Prøv avisen

Patientforeninger tøver i debat om dødshjælp

Muskelsvindfonden, som Jan Jacobsen er aktiv i, har endnu ingen officiel holdning til aktiv dødshjælp. Men fondens formand Lisbeth Koed Doktor fortæller, at både aktiv dødshjælp og debatten om den diskuteres i repræsentantskabet for øjeblikket. Modelfoto Foto: Nima Stock/Polfoto

Mens politikere og debattører ivrigt taler for eller imod aktiv dødshjælp, ønsker flere patientforeninger ikke at tage officielt stilling. Men det er centralt, at der i højere grad lyttes til de syge, påpeger de samtidig

Fysikeren Stephen Hawking fyldte for nylig 75 år og nåede dermed en alder, som er langt over hans forventede levetid.

Han har diagnosen ALS, og hans uhelbredelige og invaliderende sygdom er godt nok langsomt fremadskridende, men han fik alligevel som 21-årig at vide, at han kun ville have et par år tilbage at leve i. Få havde regnet med, at han ville blive så gammel og være i den vigør, han er – så sent som i august holdt Stephen Hawking foredrag i Videnskabernes Selskab i København.

Stephen Hawking har i et interview til avisen The Guardian udtalt, at han ville overveje assisteret selvmord, hvis han var i ”store smerter”, ”ikke længere følte, han havde noget at bidrage med” og ”var en byrde”. Men han har også sagt, at det ikke er de ”stærkeste af en art, der overlever og heller ikke de mest egnede, men den, der er bedst til at tilpasse sig forandringer. Det er vigtigt ikke at give op.”

Den samme tilpasningsevne har Jan Jacobsen, der er uhelbredeligt syg af muskelsvind, haft. Som 12-13-årig fik han at vide, at han ville være død som 20-årig, men i dag er han 62 år og respiratorbruger på sjette år. Han undrer sig i en kronik i Politiken den 8. januar med overskriften ”Det er også mit liv, I taler om” over debatten om aktiv dødshjælp herhjemme, som han finder unuanceret. Alt for mange andre end de syge selv udtaler sig for eller imod selve spørgsmålet om aktiv dødshjælp, mener han.

”Sjovt nok er det mennesker med en sekundær tilgang til emnet, der blander sig kraftigt (...) Det diskuteres med iver, men ikke desto mindre generer det mig voldsomt, fordi man på den måde diskuterer, måler og vejer det liv, som jeg og andre har,” skriver han blandt andet i Politiken.

Muskelsvindfonden, som Jan Jacobsen er aktiv i, har endnu ingen officiel holdning til aktiv dødshjælp. Men fondens formand Lisbeth Koed Doktor fortæller, at både aktiv dødshjælp og debatten om den diskuteres i repræsentantskabet for øjeblikket.

”Vi er i øjeblikket i gang med en proces for at finde ud af, hvor vi står i forhold til medlemmerne. Vi har indimellem medlemmer, der går ud og siger, de gerne vil have dødshjælp, og det sætter os selvfølgelig i en situation, hvor det vil være rart at have en holdning. Men vi vil ikke være skråsikre i en alvorlig sag som det her,” siger hun.

Til spørgsmålet om, hvem der må diskutere aktiv dødshjælp, siger hun:

”Helt personligt synes jeg, det er svært at have debatten, hvis den ikke kan tages på et generelt plan. Men jeg er enig i, at den offentlige debat er meget unuanceret. Folk er nødt til at forstå, at livsværdi ikke afgøres af, om man sidder i kørestol eller er ved at blive lam. Det kan være med til at gøre folk paniske, den dag de selv får en diagnose og ikke før har haft berøring med uhelbredelig sygdom. Hvis man kun har set det beskrevet meget negativt, så kan jeg godt forstå man bliver bange for det liv, man skal til at se i øjnene,” siger hun.

Kurt Andersen er formand for ALS-foreningen og selv syg af sygdommen, og han er enig i Jan Jacobsens kritik.

”Debatten om aktiv dødshjælp er meget sort-hvid. Men aktiv dødshjælp er et meget individuelt spørgsmål, og hver person er herre over sit eget liv. Og desuden er det jo ulovligt,” siger han.

ALS-foreningen har derfor ingen officiel holdning til spørgmålet om aktiv dødshjælp. Han tilføjer, at der for mange ALS-patienter faktisk foregår et aktivt og personligt til- eller fravalg af livet, når man skal vælge, om man vil have respirator.

Den senere tid har flere kendte talt for aktiv dødshjælp i medierne, blandt andere søfareren Troels Kløvedal, der selv er syg af ALS, og før det kaldte tv-barnestjernen Mathilde Gersby, der var uhelbredeligt syg af multiorgansygdommen cystisk fibrose og døde i september, det ”urimeligt”, at Danmark ikke tilbyder aktiv dødshjælp.

Mette Reissmann, medlem af Folketinget for Socialdemokratiet, fortalte i oktober til BT, at hendes egen mor døde af ALS, og at hun selv ville ”tage en taxa til Schweiz” og få assisteret selvmord, hvis hun fik konstateret sygdommen.

Mette Reissmann mener principielt ikke, man bør afholde sig fra at debattere dødshjælp, selvom man ikke selv er syg eller døende:

”For mig er det vigtigste, at man har respekt for den enkeltes selvbestemmelse, hvordan man skal lindres og gerne vil herfra. Men som lovgiver synes, jeg, at jeg har en vis berettigelse til at blande mig i debatten, fordi det er mig, der i givet fald skulle stå på mål for de rammer, vi vedtager. De syge skal selvfølgelig have lov til at ytre sig, men det skal eksperter, politikere og pårørende også. Som pårørende til en, der lider, skal man have lov at have en holdning til, hvordan den lidende skal hjælpes. Der findes også folk, som er så syge, at de ikke selv kan ytre sig. Min egen mor mistede talens kraft tidligt i sit sygdomsforløb. Og jeg fandt det helt på sin plads, at vi ytrede os i debatten i hendes sted,” siger Mette Reissmann.

Hos Lungeforeningen oplyser man, at der ingen officiel holdning er til dødshjælp, og heller ikke Parkinsonforeningen ønsker at gå ind i spørgsmålet.

”Det er kun 300 ud af 7300 mennesker, som har Parkinson i Danmark, som har såkaldt Atypisk Parkinsonisme, hvor sygdommen langsomt forværres. Langt de fleste af vores medlemmer dør med sygdommen, ikke af den, og derfor har vi ingen officiel holdning til spørgsmålet,” siger direktør Mette Holst.