Vanskeligt at behandle langvarige hjernerystelser

Et nyt studie og en omfattende rundspørge indikerer, at alt for få patienter med langvarig hjernerystelse oplever at få den hjælp, de har brug for. Man mangler generelt viden om langvarige hjernerystelser, lyder det fra lægeformand, som samtidig peger på, at mange i dag ikke er indstillede på at være langtidssyge

”Patienter med langvarige symptomer oplevede, at lægen ikke rigtigt vidste, hvordan vedkommende skulle hjælpe patienten videre,” fortæller Hana Malá Rytter, leder af studiet fra Dansk Center for Hjernerystelse og lektor i neuropsykologi ved Københavns Universitet.
”Patienter med langvarige symptomer oplevede, at lægen ikke rigtigt vidste, hvordan vedkommende skulle hjælpe patienten videre,” fortæller Hana Malá Rytter, leder af studiet fra Dansk Center for Hjernerystelse og lektor i neuropsykologi ved Københavns Universitet. Foto: Ida Guldbæk Arentsen/Ritzau Scanpix.

I et uopmærksomt øjeblik bankede Elisabeth Engell Jessen hovedet op i et skrivebord og pådrog sig, hvad der skulle vise sig at være en længerevarende hjernerystelse, som snart et år senere stadig forfølger hende.

”Tag det roligt,” lød beskeden fra hendes praktiserende læge, hvilket samtidigt opsummerer den rådgivning, Elisabeth Engell Jessen har fået fra den kant. Hun har følt sig alene og overladt til sig selv, når det kommer til at blive rask igen.

Elisabeth Engell Jessens oplevelse er ikke enestående. Det viser et nyt studie fra Dansk Center for Hjernerystelse. På baggrund af interviews med 22 hjernerystelsesramte peger studiet på, at praktiserende læger forsinker de ramtes bedring og vej tilbage til arbejdsmarkedet. Det samme viser en rundspørge fra Hjernerystelsesforeningen, hvor kun hver femte oplever, at deres egen læge har hjulpet til en bedring af deres tilstand.

”Patienter med langvarige symptomer oplevede, at lægen ikke rigtigt vidste, hvordan vedkommende skulle hjælpe patienten videre,” fortæller Hana Malá Rytter, leder af studiet fra Dansk Center for Hjernerystelse og lektor i neuropsykologi ved Københavns Universitet.

I værste fald føler patientgruppen, at det er deres eget ansvar at få det bedre.

”Patienterne har oplevet selv at skulle finde frem til en behandling, der ville gavne dem,” forklarer Hana Malá Rytter, som mener, at lægerne dermed ikke lever op til deres sundhedsfaglige ansvar som den eneste direkte kontakt mellem patient og sundhedssystem.

I landspatientregisteret registreres der årligt cirka 25.000 hjernerystelser og Anders Beich, formand for Dansk Selskab for Almen Medicin, er enig i, at praktiserende læger ved for lidt om hjernerystelse:

”Ligesom alle andre mangler vi viden. Ingen ved, hvad langvarig hjernerystelse er for noget, så på den måde er vi på bar bund. Vi står med et komplekst syndrom, som ingen ved, hvorfor er der.”

Ifølge formanden er evidensen på området ”mildest talt ringe”, hvilket kan forklares med, at både biologiske, psykologiske og sociale forhold spiller ind.

”Ikke alle skal have samme information. Så det er slet ikke nogen nem opgave at rådgive individuelt på det her område,” siger Anders Beich.

For ham ville det optimale være, at alle læger havde mulighed for at henvise til individuelle rehabiliteringsforløb.

”I langt de fleste kommuner er der slet ikke noget at henvise til. I det her studie har man talt med 22 personer hentet fra et ret enestående rehabiliteringstilbud. De er kommet igennem et nåleøje og fået kommunerne til at betale det her forløb,” lyder det fra formanden.

Samtidigt udstiller frustrationen over de langvarige hjernerystelser, at vi som mennesker i dag ikke er indstillede på at blive syge i længere tid, mener Anders Beich.

”Magtesløsheden er stor, både hos lægen og patienten i en situation, hvor tingene rækker langt ud over, hvad man ville forvente af et mildt hjernetraume. Det er jo det, der er problemet her. Vi gør vold på folks og samfundets forventninger om at blive raske i en fart efter hvad som helst,” siger han.

Efter Elisabeth Engell Jessen slog hovedet, endte hun med at vente mere end tre måneder, før hun blev henvist til en neurolog. I mellemtiden fik hun ingen vejledning fra sin praktiserende læge. Det er meget uheldigt, mener Anders Beich.

”Hvis nogen har fået den opfattelse, at de ikke må røre sig i tre måneder eller bare skal vente, så må man sige, at samtalen med lægen er gået galt. Det er klart.”

Hjernerystelsesforeningen har for nylig gennemført en rundspørge, hvor godt 400 medlemmer med minimum 8 ugers senfølger har taget stilling til, hvorvidt deres praktiserende læge har henvist til relevant behandling, givet rådgivning og generelt medvirket til bedring efter hjernerystelsen.

Mindre end 20 procent oplevede, at deres praktiserende læge kunne ”rådgive og informere om håndtering af symptomer”.

Svarene stemmer overens med undersøgelsen fra Dansk Center for Hjernerystelse. Praktiserende læger beder ofte patienter om, at “gå hjem og hvile sig,” lyder det fra Hjernerystelsesforeningen, som frygter, at en dårlig kontakt til den praktiserende læge kan risikere at slå patienter med hovedtraumer ud af kurs.

”Hvis ramte oplever manglende forståelse eller viden eller mulighed for henvisning hos deres praktiserende læge, kan man frygte, at ramte opgiver at søge hjælp og dermed misser muligheden for heling, som de ellers ville kunne have fået,” siger foreningens sekretariatschef, Nicolai Aaen, der gerne vil understrege, at han også hører om gode oplevelser med praktiserende læger.

Elisabeth Engel Jessen er stadig sygemeldt efter sin hjernerystelse.

”At sidde der i vintermørket fra oktober til januar mutters alene og have følelsen af, at der er ikke nogen i hele verden, der egentlig er interesserede i, om det går fremad eller ej, det er jo forfærdeligt,” fortæller hun.

Ligesom mange andre fik hun det først bedre, da hendes sagsbehandler på jobcenteret sendte hende videre til hjerneskadecenteret, hvor ergoterapeuter og fysioterapeuter skræddersyr et genoptræningsprogram. Den behandling ville Elisabeth Engel Jessen gerne have haft langt tidligere.

”Det er vildt frustrerende at vente flere måneder på at få de der råd, som man ret nemt kan give meget tidligere i forløbet,” fortæller hun.