”Medicinrådet sender syge mennesker i kørestol”, lød det i går i en annonce fra Scleroseforeningen i flere medier, mens foreningen på både sin hjemmeside og i annoncen opfordrer til at sende en virtuel kørestol afsted til Medicinrådet. For tiden æder førligheden, skriver patientforeningen.
Baggrunden er, at Medicinrådet endnu ikke har afgjort, om prisen på en ny type medicin til behandling af sklerose står mål med effekten, og om den kan anbefales. Medicinrådet holdt i går et møde vedrørende lægemidlet, der går under navnet ocrelizumab, og her konkluderede man, at den såkaldte ”kliniske merværdi” er lille, og at det ikke kan påvises, at midlet kan udsætte behovet for kørestol i syv år, som Scleroseforeningen siger. Samtidig er eventuelle alvorlige bivirkninger ved medicinen ikke afklaret, lyder det. En endelig beslutning om, hvorvidt rådet kan anbefale medicinen, vil blive taget i slutningen af januar næste år, når medicinalvirksomheden bag produktet har givet en pris på baggrund af rådets effektvurdering. Medicinrådet blev for to år siden oprettet af Danske Regioner, der står for sundhedsvæsenet.
Det er uacceptabelt, og derfor er annoncen helt på sin plads, mener Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen.
”De danske sklerosepatienter har ventet et år, hvor vi har oplevet, at Medicinrådet dels helt har overhørt deres egne eksperter og deres eget fagudvalg, som har sagt, at det her har en klinisk merværdi. De har også overhørt dem, der forhandler priserne på vegne af regionerne, som har sagt, at der er god sammenhæng mellem effekten og medicinens pris,” siger han og mener ikke, at foreningen går over grænsen, når den retter så hårdt et angreb mod Medicinrådet:
”Nej, overhovedet ikke. Det korte af det lange er, at for hver eneste dag, der går, er der syge mennesker, som kommer et lille skridt nærmere et liv i kørestol. Medicinen kan udsætte dit behov for kørestol i syv år. Jeg tror, enhver kan sætte sig ind i, hvor frustrerende det må være, og hvor desperat man må være for endelig at kunne komme i behandling, hvis man har fået diagnosen progressiv sklerose, og ved, at det kan udsætte kørestolen,” siger Klaus Høm og nævner, at medicinen allerede er frigivet i lande som Sverige, Finland, Holland, Schweiz og USA.
Men det er slet ikke bevist, at den nye behandling kan udsætte behovet for en kørestol i syv år, lyder vurderingen fra Medicinrådet. Rådet har fulgt de almindelige procedurer for vurdering af ibrugtagning af lægemidlet, siger Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet, der allerede har forfattet en pressemeddelelse for at rette de mange fejl, der efter rådets overbevisning er i annoncen.
”Det støder mig, at man i annoncen hele tiden fordrejer fakta. Vi har ikke brugt et år på denne proces, som man hævder. Det drejer sig ikke om ’tusindvis af mennesker’, men om maksimalt 500, fordi medicinen kun er relevant for patienter under 45 år. Medicinen tilbydes ikke til alle i Europa, vi ved for eksempel, at den ikke er anbefalet i England. Og så har foreningen ikke forstået processen med, at man først fastlår den kliniske merværdi, og dernæst går i forhandling med virksomheden bag om en pris, hvilket sker i januar,” siger han og tilføjer:
”Vi skal ikke gøre forskel på den måde, vi behandler sagerne i rådet på, uanset hvilket pres en patientforening lægger på rådet, og når man også fordrejer fakta, så er man ude på en meget farlig vej, som for patienterne skaber unødig usikkerhed om Medicinrådets arbejde.”
Kjeld Møller Pedersen, professor i sundhedsøkonomi og sundhedspolitik på Syddansk Universitet, er forbavset over annoncen.
”Jeg så den her til morgen og tænkte, at den er usædvanlig. De siger, at hvis ikke patienterne får den medicin, vil de ende i kørestol, og det kræver meget stærke beviser for, at man kan påstå, at det er korrekt. Det er en annonceform, man skal tænke længe over. Læseren bibringes det indtryk, at det nye lægemiddel har meget stor virkning, men forholder sig ikke til, hvor meget det er bedre end den næstbedste behandling, hvilket jo netop er Medicinrådets opgave – altså at se på pris i forhold til klinisk mereffekt. På den baggrund synes jeg, de strammer den,” siger Kjeld Møller Pedersen.
Poul Jaszczak, medlem af Det Etiske Råd og tidligere overlæge, kan godt forstå, at Scleroseforeningen vil rejse den principielle diskussion om, hvilken medicin der skal prioriteres. Men, siger han, det kunne være udført mere elegant:
”Det her gør man måske i desperation. Man kunne have valgt andre ord,” siger Poul Jaszczak og fortsætter:
”I virkeligheden handler det om, hvorvidt medicin kan være med til at udskyde deres handicap, når de får den behandling. Billedet er skabt som en ren provokation. Er det uetisk? Det er det måske, for det fjerner blikket fra sagligheden,” siger han.
Klaus Høm afviser dog blankt, at annoncen og opfordringen til at sende en virtuel kørestol til Medicinrådet skulle være uetisk.
Medicinrådet vurderer jo mange slags medicin efter bedste evne og efter procedurer, der skal overholdes, og som gælder for enhver gruppe. Forlanger I ikke særbehandling her?
”Næ, det beder vi sådan set ikke om. Vi påpeger bare, at vi har skabt et medicinråd uden nogen form for politisk ansvar, som beslutter, om danske patienter skal i behandling eller ej. Og det synes vi ærlig talt er lidt for vigtigt til at lade et organ uden politisk ansvar tage sig af,” siger Klaus Høm.