Hvor meget skal danskerne vide om egen risiko for sygdomme?

En database over danskernes gener skal gøre det muligt at skræddersy patienters behandling. Men hvor meget skal danskerne vide om egen risiko for sygdomme, spørger medlem af Det Etiske Råd

-Arkiv- RB PLUS Sygehus: Gamle rutiner hindrer hjertestop BV.: RB Plus: Kræftramte børns overlevelse øget markant ARKIVFOTO 2010 af akutmodtagelsen på Holstebro Sygehus.. (Foto: Morten Stricker/Scanpix 2012)
-Arkiv- RB PLUS Sygehus: Gamle rutiner hindrer hjertestop BV.: RB Plus: Kræftramte børns overlevelse øget markant ARKIVFOTO 2010 af akutmodtagelsen på Holstebro Sygehus.. (Foto: Morten Stricker/Scanpix 2012) Foto: Foto: Morten Stricker

Ville du have lyst til at donere oplysninger om dine gener og risiko for sygdomme til et nationalt register? I så fald kan du måske snart komme til det. Danske Regioner ønsker nemlig i første omgang at få kortlagt 100.000 danskeres gener i løbet af fem år.

Med hjælp fra generne vil man blandt andet kunne se, om man har eksempelvis 18 procent højere risiko for at blive dement eller 12 procent forhøjet risiko for at udvikle brystkræft.

Dermed kan man skabe bedre forebyggende behandling og samtidig skræddersy behandlingen til en lang række patientgrupper, fortæller formand for sundhedsinnovationsudvalget i Danske Regioner, Jens Stenbæk (V).

”En database med så stor en population af både syge og raske giver os et stærkt grundlag for at kunne forudbestemme, hvilken medicin der virker på forskellige dna-profiler. Dermed kan vi skabe et endnu bedre grundlag for at hjælpe patienter med forskellige sygdomme,” siger han og tilføjer, at de 100.000 danskere alle skal tilmelde sig frivilligt, samt at man på sigt håber, at alle danskere vil blive en del af databasen.

Artiklen fortsætter under annoncen

Formand for Det Etiske Råds arbejdsgruppe om forskning i sundhedsdata og biobanker, Thomas Ploug, er enig i, at projektet kan forbedre behandlingen. En udfordring er dog, hvilke tilbagemeldinger man skal give de personer, der får deres gener kortlagt og registreret.

”Man kan gøre mange fund med en persons genmasse, og spørgsmålet er, hvor meget borgerne skal oplyses om. Hvis de skal høre om alt, der kan have en sammenhæng med sygdomme, så står man i en uoverstigelig situation,” siger han og tilføjer, at mange informationer samtidig kan være usikre eller dreje sig om sygdomme, man måske først får langt ude i fremtiden.

”Det kan føre til, at man opfatter sig selv som syg, længe før man bliver det. Mange kan komme til at planlægge deres liv efter usikker information. Så det er sikkert, at borgerne ikke skal oplyses om alt, men spørgsmålet er så, hvem der afgør hvad, og hvor meget, de skal have at vide.”

Samme udfordring ser professor fra Institut for Folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet Lene Koch, der forsker i etik og genteknologi.

”På et tidspunkt vil de borgere, der deltager i databasen, have viden om deres sundhed, og så er spørgsmålet, hvorvidt de kan overskue implikationerne af den viden, der bliver skabt om dem,” siger hun.

Lene Koch frygter samtidig, at private oplysninger om borgerne kan havne i de forkerte hænder.

”Det er et stort og komplekst spørgsmål, hvordan de private oplysninger håndteres og beskyttes. Mange oplysninger kan blive gjort åbne for andre lande, som selv tidligere har stillet materiale til rådighed for Danmark, og denne slags informationer er generelt lette ofre for hackning.”