Patienter med livstruende sygdomme får alt for sjældent kortlagt, om deres lidelser kan afhjælpes med lindring fra specialister. Konsekvensen kan være, at den sidste tid bliver dårligere, end den kunne have været, og at de pårørende bliver unødigt hårdt belastet, skriver Rigsrevisionen i en detaljeret gennemgang af livstruende syge patienters adgang til såkaldt specialiseret palliation, der kom fredag.
”Det er en vigtig konklusion, at ingen faktisk aner, i hvor høj grad patienter lider og dør uden at få den lindring, der sandsynligvis kunne hjælpe dem,” siger Mogens Grønvold, professor på Københavns Universitet og leder af palliativ forskningsenhed på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital.
”Rigsrevisionen konkluderer, at der er for ringe adgang til specialiseret palliation især for patienter, der fejler noget andet end kræft. Men hovedkonklusionen er, at ingen i virkeligheden ved, hvilke patienter der har behov for specialiseret palliation, og hvilke behov de har, fordi det ikke undersøges systematisk. Palliation til patienter, der fejler noget andet end kræft, foregår i næsten fuldstændig mørke,” fortsætter han.
Det er på eget initiativ, at Rigsrevisionen har endevendt adgangen til specialiseret palliation. Det er lindring, der foregår på hospicer, på hospitalernes palliative afdelinger eller af særlige teams i patientens eget hjem.
Revisionen finder, at mange patienter, der henvises til specialist-lindring, skal vente længere end de anbefalede 10 dage på at komme i behandling, og at en del når at dø, inden de kommer i behandling. Desuden er det kun 10 procent af de patienter, der henvises, som har andre sygdomme end kræft.
Kristeligt Dagblad skrev tidligere på sommeren om de lange ventetider og den ulige fordeling af tilbud til kræftpatienter over for andre patienter, som også er kortlagt gennem adskillige år i Dansk Palliativ Database.
Man ved fra forskning, at for eksempel patienter med hjerte-, lunge- eller neurologiske sygdomme også kan have behov for lindring de sidste år og måneder af deres liv, siger Mogens Grønvold.
Nu peger Rigsrevisionen altså på, at disse behov skal undersøges systematisk.
”Et systematisk tilbud betyder, at man skal spørge alle patienter til deres behov. Man skal have et system, hvor det indgår i den måde, man møder et menneske med fremskreden sygdom, uanset hvilket speciale man som læge arbejder i. Kræftlæger, hjertelæger, neurologer og praktiserende læger – alle skal undersøge, hvordan patienten har det, og om han eller hun får den hjælp, der er behov for. Dét er den store revolution og en driftsopgave i sundhedsvæsenet,” siger Mogens Grønvold.
Han er formand for en arbejdsgruppe under Sundhedsdatastyrelsen, der samles for første gang i næste uge netop for at udarbejde redskaber, der skal hjælpe lægerne med at spørge ind til den enkelte patients behov.
Der er brug for en fundamentalt anderledes tænkning i sundhedssystemet for at skabe den systematik og lige adgang, Rigsrevisionen efterlyser, siger også Bodil Abild Jespersen, overlæge i enhed for lindrende behandling på Aarhus Universitetshospital.
”Det er bagsiden af vores meget specialiserede sundhedsvæsen, at man ofte som læge er så optaget af kerneopgaverne i sit speciale, at man ikke får inddraget andre elementer, som patienterne også har brug for. Nu skal det ud på afdelingerne, at lindring skal integereres i behandlingen.”
Et afgørende problem er i den forbindelse, at Danmark mangler eksperter på området. Fire speciallæger får hvert år den nordiske efteruddannelse i specialiseret palliation, og ud af 100 stillinger på området i Danmark er omkring halvdelen besat af læger, der ikke har uddannelsen.
Der er med andre ord få eksperter til at stå for den vejledning og uddannelse af kolleger, som et nyt systematisk fokus på lindring kræver, siger Bodil Abild Jespersen.
Per Sjøgren, overlæge på Rigshopsitalet og professor i palliativ medicin ved Københavns Universitet, er enig.
”Vi har i Danmark ikke de mennesker, der kan løfte opgaven. Så længe man ikke fremmer forskning og uddannelse på feltet, står vi med et uløseligt problem, der vil blive ved at bide sig selv i halen.”